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Patients Spondylarthrite ankylosante

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spondylarthreuse

Édité le 12/11/2018 à 13:12

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spondylarthreuse

Dernière activité le 07/04/2020 à 21:51

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Et voila

Je suis de retour ...

Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère...

Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...)

Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon

Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche

Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver...

quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé

Et la juillet, de grosses crises :

Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués...

Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy

finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato

Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...

Je vois le rhumato :

Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet

Tramadol : pas possible car nausées vertiges ....

Il me donne donc naproxene

M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala...

sachant que j’avais hla b27 negatif ...

Scintigraphie : rien

Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ...

anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches...

Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs...

j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie

Je fais seance acupuncture et shiatsu...

je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...

Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref

Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ...

Voila voila

Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous

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Lecadet

01/12/2018 à 17:18

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Lecadet

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@Cricri13 je n en suis pas encore là même si l intensité et la durée des crises augmentent petit à petit. Je devrai aller faire un tour à Marseille peut être qu ils prendront mon cas un peu plus au sérieux. 🤔Tant mieux pour toi que çà n a pas trop traîné pour être diagnostiquer.

J espère que tu réussira à trouver un équilibre avec la biotherapie.

Bon courage

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Yannick

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Cricri13

01/12/2018 à 18:37

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@Lecadet

@Lecadet merci !!

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Lecadet

01/12/2018 à 18:42

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@Cricri13 😉

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Yannick

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15/12/2018 à 16:53

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@Lecadet hello, comment ça va ??

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Lecadet

15/12/2018 à 18:00

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Lecadet

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@Cricri13 c est toujours aussi moyen car pas de traitement de fond pour le moment. J ai refait une scintigraphie qui montre une inflammation des sacros. Je revois mon rhumato de ville et mon généraliste lundi pour faire le point et prolonger mon Arrêt de travail. Je suis sous tramadol en attendant.

Voilà et toi comment ça va?

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Yannick

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Cricri13

15/12/2018 à 18:54

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@Lecadet ça va.... J'ai mon genou qui m'embête mais j'ai repris le boulot, après 15 jours d'arrêt. Je suis par contre crevée 🤪, un bébé à mettre au lit à 21h, ou une vieille peau, au choix. .. Je tente d'arrêter le gluten et j'ai dit au revoir aux produits laitiers. Je digére mieux c'est déjà ça !! Je me concentre sur Noël, et je dis à mon entourage que je pète la forme avec le sourire, trop peur de lasser ... Voila ! Le tramadol, c'est pas terrible... Es tu sur que ça fait effet ? J'ai arrêté les Anti douleur, je carbure au tens(appareil électro pouet pouet comme chez le kiné) et la bouillotte.

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Lecadet

15/12/2018 à 20:36

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Lecadet

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@Cricri13 ok🤔😐

le tramadol me soulage un peu quand même mais dès que je tarde à prendre le caché ou que je l oublie comme il y a 2 jours le soir, je suis rappelé à l'ordre rapidement et je suis déjà dans le syndrome de sevrage. Mais bon en attendant d avoir mieux c est déjà moins régulièrement aiguë. Alors je fais avec.

Bonne continuation à toi.🙄

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Yannick

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Cricri13

16/12/2018 à 06:20

Cricri13

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@Lecadet Bon courage @Lecadet, je ne doute pas que ton rhumatologue va réagir au vu des dernieres images. Tiens nous au courant, il est 6h20, mes rhumatismes et moi même partons au boulot !! 😣😁 Bon dimanche !

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Lecadet

16/12/2018 à 13:33

Bon conseiller

Lecadet

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@Cricri13 merci j espère aussi.

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Yannick

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Nabolynx

29/07/2019 à 21:13

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Nabolynx

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Bonjour a toutes et tous,

C'est après une longue abscence que je reprend contact avec vous toutes et tous pour vous temoigner mon parcours sur ma maladie.

Tramadol, cortisone, et autres n'ont fait que masquer ma douleur sans jamais me donner un repis de longue durée;

ensuite je suis passer par une perfusion de "INFLECTRA" a trois semaine d'intérvale a l'hôpital ce qui ma donné de bon résultat. Mais et comme il y a toujours un mais il fallait encore utiliser de la morphine...

Alors près une grande reflexion je suis passé a autre choses.

Etant dans le milieu du sport et plus précisément dans le velo de haut niveau a une epoque anterieur j'ai par mon carnet d'adresse pour contacter un medecin ou plutôt un soigneur et pour faire court j'ai pris des produits dopant. Ceci n'as pas été sans consequences divers et variès dont je ne peu m'etaler sur le fond, et aujourd'hui je vais beaucoup mieux et je remonte sur mon velo sans douleurs et surtout sans a avoir a prendre autres choses.

bien sur je reste sous surveillance mais pas plus qu'a l'hôpital.

j'ai mais le ressenti que la SPA est derriere moi.

Je m'attend a des critiques positives et négatives

certes dans le monde du sport et en particulier celui du cyclisme je peu vous affirmer que les produits soit disant interdits sont de coutume et je vous raconte une anecdote .

Lors d'une visite avec un chirurgien lors d'une clavicule cassé il y a tres longtemps (avant ma SPA) il me fit part de son avis;

il pense que certains produits utilisé dans le cyclisme si il avait autorisation de mise sur le marché pourrait soigner certaines patologie.

merci d'avoir pris quelques minutes pour me lire et a vous de vous faire votre propre opinion.

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2019-07-29 21:13:36

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