Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint

@Boulou93 merci 👍

@Boulou93 

Coucou ! 

Ce n'est pas la première fois que j'entends ce genre de témoignage. C'est très louable à toi de demander des conseils :) bien sûr que cela t'impacte qu'il soit malade .ne pas être traité et naiviguer dans le flou en souffrant c'est source de tensions et de dépression .

Déjà il a le hlab27 et il a l'âge où debute la spondylarthrite . Saches que moi j'ai eu de la chance de tomber sur un jeune généraliste plein d'entrain et le professeur de la spa dans faire exprès.  Mais au départ je multipliait les séances de kiné , les médocs ,rien ne me soulageait , car il faut un traitement de fond . J'ai multiplié les examens en tout genre. Je souffrais .mais rien . Parfois un semblant de crp ou de vs ( qui montre l'inflammation ) en hausse mais souvent rien de rien .on me prenait pour une hypocondriaque ou le " vous vous tenez juste mal " après avoir souffert et pleure dans l'irm ( rien ) 

Saches que la spa est invisible ( même parfois niveau inflammatoire ) pendant des années . En fait je me suis disputee récemment avec des généralistes ou des psy disant qu'ils trouvaient ridicule que je cherche à avoir un specialiste de la spa , et bien pas du tout ! La plupart des rhumathos ne connaissent pas bien le sujet . Elle est peu étudiée . Et comme elle est invisible , souvent on se retrouve à chercher et à croire qu'on est fou ..

Donc premier conseil  il faudrait qu'il réunisse tous ses examens et qu'il aille voir un spécialiste de la spa.  Lui seul pourra dira si il y a spa , suspicion ou pas .il fait téléphoner ou envoyer un mail à Acs France pour demander un numéro de specialiste en fonction de la où il habite 

Deuxio c'est difficile ,vraiment moralement de faire face à la moquerie et l'incompréhension de ce qui se passe et des médecins. Si il peut je lui conseille de faire un pseudo et de s'inscrire sur carenity pour échanger , dire des symptômes , voir si il se retrouve dans le temoignage des gens , ça aide énormément , ça soulage de ne plus sentir seul et écouté par des gens qui comprennent !

On ne peut pas avoir les biothérapies comme ça .il faut être diagnostiquee officielment par un médecin , Ensuite demander l'ald ( 100% remboursement ) ça prend 6 mois , et de toute façon il passera par des étapes de traitements cest un protocole un peu obligé . ( Anti inflammatoire ( differentes molecules a tester ) puissants puis salozopyrine methotrexate  ou parfois direct anti tnf ect ) + kiné / exercices / contact d'un centre de la douleur ect 

En fait il ne peut pas être soulagé par la piscine oua la kine ( par contre la piscine c'est bien pour ce genre de maladie ) si il souffre et qu'il n'a pas de traitement , car le corps est inflamme et s'abîme . La kiné peut juste ralentir l'ankylose et la perte de souplesse . Par contre il vaut mieux qu'il soit traité au niveau kiné pour une spa .le kiné m'avait dit qu'il y a des exercices spécifiques et d'autres à bannir ...

Si il peut il y a la journée de la spondylarthrite le 23 mars avec plein de gens qui viendront , des professeurs specialises , des conférences pour bien expliquer ces problèmes de diagnostic ...

Surtout ne pas s'enfermer et abandonner . C'est dur dur mais c'est justement en échangeant avec des personnes atteintes de spa qu'il pourra peut être y voir plus clair et se rassurer 

Il a quoi comme symptômes ? 

Perso j'ai des douleurs partout , plein de symptômes , pourtant des examens les plus normaux du monde . IRM radio coloscopie scanner prise de sang ( même les plus complètes )

@AmyRed 

Tu donnes plein de bons conseils mais.....Et toi comment vas tu ?

@Masacha10 

Tu as raison :) 

Bof .j'ai eu mon rdv avec la psychiatre mais ça s'est mal passe . J'en suis ressortie perdue. C'était parti sur un malentendu .elle croiyait que j'étais suivi par le psy précédent qui me rendait juste service car il est pedopsy pas psy adulte .que j'étais là pour un diagnostic de dépression résistante alors que non . Du coup elle m'a pose plein de questions je lui ai raconte tout mais elle me coupait beaucoup ,je ne répondait pas à ses critères .elle m'a fait remplir un questionnaire bateau sur l'hyperactivite et homme j'ai eu plein de réponses positives elle pense à ça alors que j'ai rien à voir avec ça .et puis c'est un questionnaire de 15 questions que tout le monde peut remplir sur internet ...elle était jeune un peu obsédé par ses schémas scolaires ( que je connais, j'ai déjà assisté à des cours de psy ) alors que je ne savais rien moi même . J'aurais du tenir un journal ....bref elle me renvoie vers un CMP de mon quartier à paris . Je ne sais pas ce que ça va donner .mes parents m'aident parce que sinon j'oserais pas faire le pas d'aller dans ce CMP...

Sinon elle me conseille aussi d'aller consulter mais elle ne comprend pas pourquoi je veux un spécialiste et pas un rhumatho lambda même quand je lui ai explique que c'était complique.. parce qu'elle dit avoir eu le sujet de la spondylarthrite à l'école mais en fait je sais que c'est un petit cours assez rapide malheuresment . D'ailleurs tout ce que je lui apprenais elle était étonnée. Bah oui 

Sinon bah après en vrai j'essayais de lui dire pourquoi j'avais arrête les traitements ,le suivi ... Je me débrouilles avec les AINS et la codéine ... J'ai une crise depuis 3 mois avec pas mal de raideurs partout et des crises au thorax  . Mais bon deja si j'avais un généraliste ça serait pas mal 😅

C'est plus facile de donner des conseils aux autres :)

@AmyRed merci poir tes conseils.

Ses symptômes, il a mal au dos au bassin fesse, ça tire dans les jambes. Le matin rien que baisser la tête cela tire. Ensuite il a beaucoup de problème de digestion. (Soit disant rien pas de crhon tout est normal... Il est fatigué. Et il a déjà eu quelques opérations au niveau d'articulation. On ne sait pas si ça a un rapport avec la spondy... il y a pas longtemps il avait mal quand il machait ça craquait et puis ça s'est arrêté. Ensuite il dort très mal réveillé par les douleurs.. et il a déjà eu du psoriasis aussi mais plus maintenant. 

Je me retrouve dans ton témoignage. Des IRM prises de sang radio colo fibro il n'a rien. Et pourtant douleur tous les jours + diarrhée plusieurs fois par semaine ce n'est pas normal ... quand on sort ça nous gâche souvent les sorties.. .. du coup perte de poids (58 kg pour 1m80) donc perte de confiance et tout ce qui en découle.

Moi j'aimerais qu'il s'inscrive ici.! Moi ça me fait du bien ! Avant j'en parlais des fois à des amis bah j'avais envie de pleurer... parfois je pleurais chez moi je me cachait car je me disais c'est pas possible j'ai 25 ans je suis jeune et je trouve quelqu'un qui me correspond parfaitement que j'aime mais il est malade !?? Déjà supporter ça a 21 ans (âge ou l'on s'est mis ensemble) je trouvais ça injuste et beaucoup trop tôt. Bref maintenant je comprends des choses.  Exemple : le matin il se lève des fois tard et ça menervait. Mais maintenant je sais que c'est la nuit que les douleurs sont plus fortes alors je comprends !! Ça change le regard de comprendre. Maks lui meme ne me la jamais dit et j'ai l'impression que lui même ne le sait pas car il ne s'y intéresse pas. Je pense qu'il a peut être peur de ce qu'il pourrait voir et fait un peu l'autruche... Mais le savoir est une arme... Bref pour ça que j'ai décider de m'inscrire et moi de me renseigner ! 

Il est allé cette semaine voir un spécialiste de spa (je crois je demanderais confirmation) a Lille et ça s'est très mal passé ! Il ne la pas laissé parlé il a dit vous n'êtes pas malade etc et surtout si vous voulez retravailler dites que ça va sinon  vous serez licencier. Allez en centre antidouleur tout en le congédiant vers la porte et il n'a quasiment pas pu parler ! Du coup maintenant il est braqué. Normal ! On ma conseillé Mr Breban de Paris. Je lui en parlerai plus tard. 

Vous êtes reste combien  de temps en suspicion ?  C'est rageant.... 

Il faudra que je lui demande ce qu'il fait exactement au kiné. La il n'en fait plus en ce moment. On se met à douter de tous les professionnels... 

@Boulou93 

He bien si il peut aller voir le professeur Breban qu'il essaye .c'est long ,il faut attendre mais moi j'espère un jour aller consulter dans son service car je n'ai plus confiance en personne ( j'ai arrêté depuis plus d'un an suivis et consultations à cause de l'attitude des différents médecins qui se sont moques de moi surtout que moi on voit rien ) c'est difficile mais lui c'est sur c'est un des grand professeur . Il faudrait si il peut faire un tour à la jns il y a le professeur 😊

Il faut l'aider ,lui tendre la main c'est dur ce qu'il vit ,mais ici personne ne le jugeras ! On est pas médecin mais ça peut aider 

Moi aussi paquet de problemes digestifs ! Mais ... Euh bah rien aux examens. J'ose pas retenter un gastro enterologue ( j'en ai vu avant la spa ) j'ai peur de la moquerie. Ça se passe mal à chaque fois avec les médecins. On me croit pas. ..

Saches que les spa auraient des problèmes d'intestin liés ( même sans chronn coeliaque ) et le psoriasis fait partie des points diagnostic de la spa . Regardes les points amor sur internet ,ça aide à se faire une idée ( en tenant compte que les images IRM sont positives mais des années après voir pas du tout parfois )  

Il ne peut pas continuer de souffrir comme ça .Breban c'est très sûr comme diagnostic .si il trouve que ce n'est pas une spa , dans ce cas il lui demandera de le diriger vers un médecin .interne ( qui est la pour détecter les maladies invisibles auto immune ect )  ce n'est pas normal d'avoir mal comme ça tous les jours ! 

Qu'il note tous les jours où il a mal quand à quels endroits ,niveau d'intensité , signes particuliers ect ça aide beaucoup après pour le médecin 

( Ça peut être œil rouge , psoriasis , articulations qui gonflent ,douleurs comme des douleurs de cœur ect ) 

Ce n'est pas normal d'avoir un transit comme ça . Dis lui qu'il n'a rien à craindre ici , personne ne le jugeras , on est prêt à l'aider 🤗

PS : mon diagnostic a été officiellement posé à 21 ans . Je n'ai pas attendu tant de temps que ça pour le diagnostic entre le moment où ça a commencé ( fin 20 aine ___ début 21 ) 

Parce que j'ai rencontré par hasard le grand professeur amor ( l'un des grand spécialiste de la spa ( il a 90 ans 😂) ) il m'a diagnostiqué et après ça s'est pas bien passé avec lui :( 

Après j'ai voulu avoir un autre médecin mais lui a balayé le diagnostic s'est moquee de moi.... Et m'a balance " vous êtes trop stressée vous êtes fibro " boum .au revoir . En se moquant de moi quand j'essayais d'expliquer que non ...

@AmyRed je comprends tellement votre réaction. .... il est dans ce cas aussi (de ne plus vouloir voir de medecin) car on lui parle mal on le balaye on lui dit "je ne comprends pas " " vous n'avez rien" et hop les espoirs s'envolent... 

Des que cela se présente. Je lui reparlerai de ce forum... Je lui en avait parlé mais la j'ai mon expérience et mon avis. Donc si ça se présente j'en profiterai pour lui dire ce que j'en pense. Et j'espère qu'il s'y intéressera. Car ça doit être très dur à vivre déjà physiquement mais aussi mentalement . Et déjà si le mental allait mieux. Ça ferait du bien!

Car on se bat pour avoir le traitement mais quand on voit les expériences ça n'a pas l'air si efficace que ça.... 

@Boulou93‍ 

Tout dépend du traitement et de la personne. Tout le monde ne supporte pas les mêmes molécules et on supporte mieux des fois des molécules qui sont rarement supportées et c'est celles qui fonctionnent le mieux etc... Il faut essayer. 

Courage 😆😘

@Tylaria oui c'est pour cela qu'on ne peut pas savoir a quoi s'attendre..  même si bien sur il faut tout faire pour essayer mais on est pas sorti de l'auberge quoi !!

Bonne soirée 😊😊

@Boulou93 tenir bon , s accrocher et ne rien lacher, c est important pour finir pas être entendu. C est notre santé et notre avenir qui dépendent de la décision d autres personnes donc dans la mesure du possible faire en sorte d être acteur et ne pas seulement subir. Ça passe par des moments de doutes, de réflexions mais au final on doit rester mettre de la situation tout en nous reposant sur les compétences de nos  médecins. C est un long chemin pour y arriver, je m en aperçois depuis plusieurs mois maintenant mais petit à petit cela avance même si les douleurs sont toujours présentes. Avec ces pathologies chroniques ont doit se reconstruire autour et faire le deuil de certaines choses du passé, j en ai pris un peu plus conscience encore aujourd'hui au CAD à la sortie d une discussion avec la psychologue. 

Bon courage à vous  pour franchir ces étapes.☺ et j espère que cela ira mieux.🤞