Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint

@AmyRed‍ 

Je pense que tu pourrais aider sur ce poste vu ton parcours. Je ne sais pas si tu es en vacances ou pas mais ton témoignage pourait être utile. 😄

@turquoise69 

Wouha merci beaucoup pour tes réponses. Je me sens moins seule. Merci beaucoup de prendre du temps pour aider les autres. On se met à douter de tous les médecins et finalement il ne faut pas uniquement de laisser guider par eux mais chercher des réponses partout où l'on peut pour faire avancer les choses ! Si mon conjoint n'a plus le courage en ce moment je veux l'avoir pour lui ! 

Ce forum et génial. Je n'aurais pas cru autant de réactivité en m'y inscrivant ! 

Merci tout le monde @Lecadet‍ @Tylaria‍ et tout le monde. 

Turquoise je te souhaite te trouver quelqu'un qui pourra te soutenir! 

Je vais réfléchir à tous vis conseils 

Bonne journée ! 

@Boulou93‍  Si mon conjoint n'a plus le courage en ce moment je veux l'avoir pour lui !

BRAVO et surtout pense aussi à toi......

bonne continuation

moi aussi Carenity m'a bcp aidé à trouver de réponse même si je ne poste peu....c est la première fois que je témoigne et conseille vraiment

@Tylaria bonjour c est de ces effets secondaires que je parlais, je n avais pas précisé mais c est bien le fait de diminuer les défenses qui a mon avis est  bien different car on s expose plus à des infections  sinon pour le reste , je pense que c est identique car tout dépend des personnes bien sur. Et  les bienfaits sur le ralentissement de l évolution de la maladie est prouvé d après les spécialistes.  Je ne me permettrai pas de parler d autre chose car je n ai pas encore testé les anti TNF et pour la Salazo c est pareil tous le monde ne supporte pas non plus.

Voilà , je préfère préciser 😊👍

Bonne journée 

Moi je sais que depuis février où j'ai commencé l'anti-TNF enbrel, mes nuits sont bien moins blanches. Je suis ainsi plus reposée psychologiquement et quelque peu physiquement. Après ayant une Spondy assez sévère bah... Ça diminue un peu les douleurs. Mais mélangé avec le tramadol c'est presque la perfection  (pour les vacances je parle parce que tramadol au boulot... Je dors 😅)

@Boulou93 

Je suis egalement suivie a Boulogne par le Dr Leboime. Ce medecin est très bien. A l'écoute, elle propose des choses.... va aussi droit au but.... mais elle n'y peut rien.... c'est notre maladie qui rend la vie brutale et difficile.

J'ai fait ce choix de consulter la bas car dans ma province, j'étais suivie par une rhumato qui malgré le fait qu'elle a su me diagnostiquer rapidement, mettait en doute systematiquement les symptômes et les difficultes que je lui exposais.... j'en ai eu vraiment assez !!! Au dernier RDV, elle sest ouvertement moquée de moi et je suis ressortie en larmes.

Donc, jai telephone directement à Boulogne. Les secrétaires sont très compréhensives. Jai eu la chance dobtenir un RDV tres rapidement du fait dun désistement.... une semaine après mon appel j'y étais ! !!..... il faut une lettre de recommandation de votre médecin traitant et c'est tout !!!! 

J'y suis allée avec mon dossier. En 30mn, mon diagnostic était confirme meme si pour ma part il y avait peu de doutes. Le Dr Leboime ma proposé de changer d'anti TNF car je vivais un enfer.

J'ai 55 ans, je vis avec des douleurs depuis l'adolescence. Hla B27+, une forme familiale, des images IRM +, symptomatologie plus qu'evidente.....

Depuis, c'est mieux sans être magique toutefois (mais jai un dos tres fatigue par ailleurs). Je tente une reprise de travail à mi temps therapeutique dans 1 mois..... on verra.

Passez le pas, il ne ne peut pas rester ainsi !!! Courage.

@Tylaria pour le moment, je suis presque certain que c est l anti inflammatoire qui m a un peu soulager car  l arrêt pendant environ 6 jours suite à une crève, les douleurs aiguës sont revenues en force et dès la reprise ça c est de nouveau réduit. J espère que la salazo pourra complèter afin de retrouver un peu d activité.

Je souhaite que la bio continue à te soulager le + possible.☺

@Masacha10 Bonjour, 

Merci pour votre témoignage ! Si je comprends bien vous aviez déjà une biotherapie dans votre province mais votre rhumato n'était pas très a l'écoute quand a l'efficacité.  C'est grâce à celui de Paris que avez pu essayer autre chose ?

Ou bien vous n'aviez aucun traitement avant Paris ? 

Justement un temoignage de quelqu'un qui a la Maladie depuis longtemps ça m'intéresse aussi ... Donc vous étiez à l'arrêt ? Si vous pouviez reprendre en mi temps thérapeutique ça serait génial ! Justement mon conjoint a fait son dossier travailleur handicapé (il a eu aussi des problèmes d'opération) et la.derniere fois la femme de la médecine du travail à été très cru !! Et franchement je vous comprends quand vous dites que vous êtes partie en pleur .. Mon conjoint interiorise beaucoup mais ça lui a mis un coup! Alors a quoi bon continuer avec des cons qui se moquent de vous !! Vous avez eu bien raison ! Déjà que vous êtes malade vous n'avez pas à subir ça en plus. 

Et comment vous sentez vous ? Vous faites toutes les choses de la vie quotidienne ou il y a des choses que vous ne pouvez plus faire ?

Je vous souhaite de pouvoir retravailler. C'est important . Cela fait 3 ans que mon conjoint est à l'arrêt... on voudrait aussi un mi temps thérapeutique .. on devrait savoir dans quelques mois ! 

@Boulou93 

Pour reprendre..... (désolée pour ceux qui vont relire)

J'ai été diagnostiquée début 2018 après avoir ressenti des douleurs fluctuantes (de légères à intenses depuis ladolescence) mais j'ai géré jusqu'à début octobre 2017 ou un ''beau'' matin je n'ai pas pu me relever. J'ai été transpercée par une douleur terrible.... arrêt 3 semaines puis j'ai pu reprendre jusqu'à fin février 2018 ().... j'étais épuisée et pas un jour et une nuit sans douleur malgré les AINS et antalgiques....

La rhumato d'ici ma rapidement diagnostiquée (mon père et des tantes sont màlades également dc ça a aidé ).  J'ai eu tout d'abord des AINS seuls puis de la Salazopyrine. Rapidement, les AINS ont été impossibles à supporter (Je suis intolerante) dc fin mai 2018 j'ai débuté Enbrel qui n'a pas fonctionnédu tout.. . L'été 2018 à été terrible !!! Début septembre, je me suis aperçue que cette rhumato me baladait ou était perdue.... et la suite tu la connais....

Pour le travail (Je suis infirmiere), je viens de terminer une année de congé longue maladie. Actuellement, je solde mes congés annuels et je reprend début avril à mi temps (C'est une volonté de ma part mon medecin y est oppose).... et je verrai si je tiens car je suis encore fatiguée et fatiguable.... a mi temps je devrais tenir.... apres sur la durée je lignore....

Actuellement, je suis sous Humira et Salazo. J'ai une SPA axiale et périphérique. Qd les douleurs sont trop persistantes, je m'autorise du Celebrex ou Mobic. Je ne prends plus dantalgique (Je suis intolerante) et puis au vu des risques, je préfère serrer les dents.

Au quotidien, je vis à mon rythme. Nos enfants sont autonomes.... reste une grande maison a entretenir..... je fais qd je peux.... mon mari maide beaucoup. Moralement,  je sais que je peux compter sur lui même s'il travaille beaucoup à lexterieur. Ma vie actuelle n'a plus rien à voir avec celle ''d'avant'', je suis en phase d'acceptation mais cest difficile. J'étais très active. Nous sommes grands parents de 2 petits et je peux difficilement les gérer seule et j'ai beauçoup de difficultés à l'accepter. .... voilà cette maladie n'est pas mortelle mais elle est très pénible car rien n'est constant et j'ai horreur de l'imprévu...

@Masacha10 d'accord donc vous avez été diagnostiqué très  tardivement si je comprends bien ! Mais vous étiez déjà en suspicion depuis l'adolescence ou bien vous avez supporté les douleurs depuis tout ce temps sans traitement ? 

Et donc pour le travail ce n'est que ces dernières années ou vous avez eu des complications ? Votre médecin ne veut pas que vous repreniez ? Nous avons peur aussi que le médecin du travail ne veuille pas qu'il reprenne.... malgré tout le travail permet de rester sociabilisé de se changer les idées et rester fier et utile ...  on croise les doigts !

Je comprends votre frustration... prenez soin de vous. Paraît il qu'une bonne hygiène de vie peut aider, de la piscine, des étirement du kiné.. Mais je suppose que c'est pas toujours évident quand on souffre ! 

Êtes vous déjà allé en centre anti douleur ? Car on la proposé a mon conjoint mais encore une fois il est assez pessimiste... Je n'ai pas osé lui dire car il avait été cassé a cause du médecin mais je pense qu'apprendre à gérer la douleur, avoir des conseils, parler à un psy etc peu beaucoup aider car je pense que le mental joue beaucoup aussi.