Patients Spondylarthrite ankylosante
Suspicion de spa
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mama37
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mama37
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@paprika16comme je comprend..mon fils non plus ne veut pas que je m'inquiète...mais je n'y peux rien je m'en suis rendu malade...avez vous aussi des douleurs au dos?
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Mama
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@paprika16comme je comprend..mon fils non plus ne veut pas que je m'inquiète...mais je n'y peux rien je m'en suis rendu malade...avez vous aussi des douleurs au dos?
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Mama
Lynda.ramin
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bonjour
bon courage
moi aussi c'est en suspicion de spa .voila j'ai fait tous les exams cad radio scaner irm et le 24/08/17 j"ai fais une scintigraphie osseuse en attente de résultat ,hla b27 neg j'ai mal au cervicale au lombo sacro illiaque au talon je suis fatiguée de supporter ses douleur les médecin disent que je suis folle j'ai du mal a trouver une position pour dormir les douleur va jusqu'au genou bref je suis a mi" temps thérapeutique jusqu'au 20/12/2017 j'ai de plus en plus du mal a gérer ses douleurs j'ai déjà essayer presque tous les ains +morphine j'ai été hospitaliser ils m"ont dit que je été en dépression bref je voudrai savoir quoi faire j'ai deux enfants un de 18 ans de l"autre 14 ans je suis de la réunion a bras panon 97412 est ce que quelqu'un peut me conseille comment faire pour gérer ses douleurs svp sachant que j été quelqu'un qui bougeait beaucoup et là depuis ma vie est au ralenti
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manu
paprika16
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@mama37 , je suis maman aussi , et je vous comprend ...je me dis toujours plutôt moi que mes enfants . oui j'ai mal au dos ( constamment !!) des fois c'est juste une gène , et d'autres fois c'est insupportable cervicale , lombaire , et des douleurs type sciatique : hanches cuisses et genoux ..., dernièrement j'ai déclaré une parodontite( inflammation et recule de la gencive) je rigole souvent en disant que je suis une jeune dans le corps d'une mamie
@lynda.ramin , je sais pas quoi vous dire , bon courage a vous . chaque fois quand je lis un témoignage comme le votre je me dis que c'est ce qui m'attend , même si je souffre depuis qq années je ne commence les examens que maintenant ! alors a part compatir et comprendre votre souffrance ...je peux rien vous apporter de plus :-/
mon ancien médecin a tellement trainer , radio ok pds ok ..alors pour lui il y avait rien , a aucun moment m'a envoyé voir un spécialiste ...bref j'ai eu le doute , je me suis dit : il y'a rien , alors tais toi avant de passer pour une hypocondriaque ! sauf que au bout d'un moment c'est devenu invivable , j'ai changé de médecin, et malgré tout , j'ai appris a pas trop me plaindre ..j'a toujours peur qu'on me croit pas !!
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@paprika16 merci mon fils n'a que 19 ans alors....?on se tient au courant..et bon courage aussi
@Linda.ramin je vous souhaite plein de courage..
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Mama
paprika16
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@mama37 votre fils est jeun .. en cherchant un bon rhumato sur Tours, je suis tombé sur un article d'un professeur en rhumatologie, responsable du service au Chu de trousseau, il est spécialiste en spondylarthrite, et étonnamment l'article parlait, de difficulté de diagnostic, et surtout d'absence de signe au début de la maladie, bref ce professeur a l'air d'être un bon diagnosticien dans ce domaine. Pour moi qui n'a jamais vue de rhumato ca sera prématuré de prendre rdv avec lui, mais pour votre fils qui a pas mal d'examens derrière, peut-être pendant des vacances en Touraine vous pouvez demandé son avis ☺
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@paprika16merci beaucoup..je pense que ce doit être le Pr Goupille qui est specialiste en effet..j'y ai aussi pensé mais pour l'instant mon fils ne veut pas d'autre avis et comme son dos va mieux il ne veut plus rien savoir pour l'instant...ce n'est pas mon choix malheureusement...apres j'ai beaucoup discuté avec une jeune fille atteinte aussi qui m'a dit que si il ne souffrais pas de son dos quotidiennement ça ne servirait à rien d'avoir un diagnostique ...ça ne changerai rien au traitement de toute façon...mais pour moi c'est dur j'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête...
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Mama
paprika16
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@mama37oui effectivement c'est Dr Goupille .
Pour votre fils, tant mieux s'il a pas mal au dos, mais je comprend votre inquiétude, pour l'avenir, souffrir c'est pénible, mais le pire c'est d'avoir une douleur sans explication.
Je suis novice dans le sujet, mais les lectures récentes sur la spondylarthrite me laiss. e beaucoup de questions je me reconnais, mais dès le début je sens que ca va pas être facile!
J'ai lu pleins de témoignage, le parallèle qui est souvent fait avec la fibromyalgie!.. finalement la douleur c'est la même, pour résumer, faudra avoir des signe à l'imagerie ( atteinte avancé ?)pour reconnaître la spondylarthrite... je sais pas vraiment ce que J' ai. J'ai juste envie de retrouver ma forme d'avant
J'espère sincèrement que la rémission de votre fils va durer le plus longtempsp possible , vivez le moment
Présent, peut-être que ?
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@paprika16merci...oui vivre l'instant présent j'essaie de mettre en pratique...mais....tenez moi au courant pour vous
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Mama
paprika16
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@mama37 merci à vous également, oui je vais vous tenir au courant, mais ca va pas être tout de suite, irm fin août, et rdv rhumato début octobre!?
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paprika16
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bonjour a tous ,
je sais pas par ou commencer , avant de me lancer ça fait deux semaines que je parcours le forum en simple anonyme ..bref je me présente :
paprika ( j'en met a tout les plats ;-) ) , 32 ans , 2 enfants de 8 et 3 ans , mère au foyer , je traine des douleurs articulaires depuis des années , de mémoire depuis mes 25 ans , avant je savais ce que s'est la spondylarthrite , j'en ai fais connaissance avec ce terme il y a 15 jours , oui sur une ordonnance pour un irm lombo sacrée , , c’était écrit recherche de sacro iliites , spa ? et le plus étonnant c'est que c'est une ordonnance faite par un gastroentérologue !!!
je traine des douleurs depuis des années pour mon dos , mes pied , cervicales , et mains ...je consulte même plus pour ça ...mais depuis deux ans je commence a avoir des problèmes intestinaux...qui ont pris une ampleur inquiétante dernièrement....je consultais pour des diarrhées glaireuses, violentes et soudaines , on m’envoie voir le gastroentérologue , bref questionnaire habituel et voilà qui me parle de douleur articulaire !!! je lui dis qu'il y a rien a la radio , mais il me prescrit l'irm en question , + fibro colo ( mais ça c'est autre choses )
alors rentrée chez moi , je regarde sur internet ( faut pas faire mais la tentation est là ) , et a ma grande surprise je me reconnais complétement dans la spa , je ressort mes radios 2011 : je consulte pour une douleur au thorax niveau sternum , rien a la radio( a part discopathie l5s1) , mais je me rappelle de cette douleur qui me coupait presque la respiration , mes radios de 2016 pieds , mains, hanches riens a signaler a part un orteils en saucisse , et raideurs des cervicales , avant les radios j'avais les pieds gonflés et les orteils comme des petits boudins ! mains pareils !
le cerveau fait son boulot , le films de qq années se déroule , fatigue , réveils nocturnes , impossible de trouver une position pour dormir ! le matin c'est le calvaire pour me lever ...bref mon ancien médecin me donné des anti-inflammatoires et des relaxants et c'est tout , a force il m'a convaincu que c’était dans ma tète...j'ai changé de médecin l'année dernière , mais j'ose plus me plaindre finalement , ca devient une seconde nature ...et là j'attend de passer l'irm ...mais a vous lire je me dis qu'il faut pas trop y croire ,ça y ressemble ....mais de la a être diagnostiquer j'ai peut être encore beaucoup de chemin a faire .
ps , je me relis et je trouve que ça n'a ni queue ni tête !!! ...j'avoue que je suis un peu perdue en ce moment :/
merci de m'avoir lue