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Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?

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Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?

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Fleur49

22/08/2020 à 09:44

Fleur49

Dernière activité le 08/09/2020 à 23:11

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Bonjour, je dois passer une IRM pour suspicion de spondylarthrite après des épisodes douloureux depuis plusieurs années et inflammation et purpura l année dernière. Une de mes proches considère que je devrais consulter un psychiatre et va bon vent parler de moi dans ma famille pour qu on ne me croit plus. Je suis très touchée, blessée et le pire c c'est qu elle arrive a me faire douter alors que c est mon Dr qui prend ça très au sérieux. Je suis plutôt joyeuse, pas douillette et là dévastée par cette personne. Avez-vous eu cette incompréhension ?

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AntoineRgt

28/08/2020 à 18:54

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AntoineRgt

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Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/suspencion-spondylarthrite-et-incomprehension-46531 2020-08-28 18:54:33

Bebina57

02/09/2020 à 19:55

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Bebina57

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@AntoineRgt l empathie c est le minimum sans avoir besoin de réduire à néant la personne en souffrance ..... cependant moi je pars du principe que si on en parle pas . Elle ne sera jamais connue. Elle aura toujours cette étiquette. Car dans les pathologies y different stade et different traitement. Mon mari s arrete a oui ben plein de monde l ont et travaille ...... et sécu lux ou rhumato me parle de reclassement ..... il va pas chercher si c est reconversion mi tps , adaptation..... et pour lui invalidite pas possible et pourtant .a force de la taire personne ne la connaît. Mais bon c est usant .

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Bebina57

Bennat

18/09/2020 à 08:57

Bennat

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Bonjour,

Diagnostiquee en 2017 , je connais egalement l'incomprehension de mes parents.

Quand je leur ai parle de la maladie et des problemes au dos, mon pere m'a repondu que tout le monde en avait et lui aussi .

Mais les personnes evoluent..

Ce week end ma maman a recu un nouvel anti inflammatoire pour des problemes aux chevilles.Resultat,elle a passe son dimanche completement shootee. Apres avoir discute, je lui dit en plaisantant ,qu'elle a du prendre du Tramadol. Apres verification c'est du 50 mg.

J'eclate de rire et je lui dit que moi je prends du Tramadol 200 matin et soir, son visage s'est fige et elle m'a demande comment je faisais pour tenir debout. Du coup, je pense que mes parents ont enfin realise la gravite de mes symptomes er de la maladie en general.

Il ne faut pas desesperer

Courage

Bennat

18/09/2020 à 09:50

Bennat

Dernière activité le 02/05/2023 à 13:06

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@Bebina57

Bonjour,

En lisant ton message,je me rends compte que tu dois travailler au Lux , c'etait mon cas avant.

Apres une annee de maladie,indemnisee par la cns, la medcine du travail a demande un reclassement interne ,qui a ete refuse..c'etait previsible.

Du coup,maintenant je suis en reclassement externe couvert par l'Adem et je touche 85% de mon salaire net.

J'ai un statut special: si je retravaille, ce sera un 20 heures paye 40 heures. Une moitie payee par l'employeur et l'autre prise en charge par l'Adem et la Cns.

Si tu veux des infos sur mon experience , on pourrait echanger en dehors du forum

J'habite a cote de Thionville

Courage a toi

Bebina57

18/09/2020 à 10:20

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Bebina57

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@Bennat avec plaisir et oui c est mon cas en effet .

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Bebina57

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