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Patients Spondylarthrite ankylosante

Stabilisation de la maladie grâce aux traitements

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mama37

11/11/2019 à 15:33

Bon conseiller

mama37

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Bonjour à tous

Qui est satisfait de son traitement et a pu stabilisé la maladie grâce à lui?Sur les forums il y a quasi que du négatif et du coup on a l'impression qu'aucun traitement s ne fonctionnent...rassurez moi il y en a?

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Lecadet

23/11/2019 à 14:04

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Lecadet

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@Couetecouette83 Bonjour,

Je crois que je me dirige vers une situation identique à toi, mois je suis en arrêt de travail depuis 16 mois mais un début de bio que depuis juin 2019, la maladie a évolué et maintenant faut trouver le meilleur compromis. J y travaille mais ce sera difficile de retrouver un état correct mais je reste positif quand même, ça prendra le temps qu' il faudra 💪😉

Bonne continuation.🤞🤞🤞

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Yannick

Stabilisation de la maladie grâce aux traitements https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/stabilisation-de-la-maladie-grace-aux-traiteme-43731 2019-11-23 14:04:29

Couetecouette83

Édité le 24/11/2019 à 09:40

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Couetecouette83

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@Lecadet‍,

Bienvenue au club..... J'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et rechercher un boulot en rapport avec mon métier d'avant. Comme ça lorsque j'irais voir l'assistante sociale de la secu, je puisse lui dire déjà dans quoi je veux reprendre.

Lecadet

24/11/2019 à 12:41

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Lecadet

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@Couetecouette83 Bonjour,

Bonne initiative, je suis suivi également par l assistant sociale de la sécu, j ai participer à des ateliers pour tout ce qui concerne, l ' invalidité, la reconversion, notre droits etc... pour ma part, si mon état le permet, retrouver un boulot en rapport à mon métier va être compliqué car assez spécifique mais si je dois passer par là, je ferai en sorte d' y arriver.

Bon courage pour la suite et bon dimanche.🤞🤗

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Yannick

Couetecouette83

24/11/2019 à 20:21

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Couetecouette83

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@Lecadet‍,

On est des warriors

Lecadet

24/11/2019 à 22:06

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Lecadet

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@Couetecouette83 yes 👍💪💪💪😉

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Yannick

c.lenzotti

25/11/2019 à 08:09

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c.lenzotti

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Bonjour, je vous rejoins sur la question du travail. Je suis en Invalidité depuis décembre 2009 parce que j’ai eu beaucoup de mal à me remettre de ma première arthrodèse L4L5S1 en 2008. Ensuite je suis passée en invalidité 2ème catégorie en décembre 2016 après mes 3 autres opérations de la colonne. Ma pension est maigre car j’avais avant ça travaillé plus de 5 ans à l’etranger et qu’ils n’ont pas voulu en tenir compte dans le calcul de la pension. En 2018 j’ai voulu reprendre une activité j’ai donc créé ma micro-entreprise de Graphiste et en faisant une demande auprès de la MGPH j’ai pu obtenir une aide de 5000€ pour m’installer. Sans condition de remboursement. Cadeau à condition de justifier l’achat du matériel et j’ai maintenant le statut Handicapé. Qui ne m’apporte rien car pas de handicap physique, pour une durée de 3 ans. Mon travail m’a permis de compléter ma pension et comme je travaille à la maison je peux gérer mon temps en fonction des douleurs. Mes clients se moquent de savoir si je travaille de 14 à 18h ou 20h à 23h. Ça à ces avantages. Depuis Octobre je travaille également à mi-temps chez un imprimeur. Ça me fait sortir de la maison mais c’est plus dur physiquement car les pauses ne sont pas suffisantes (obligation de résultats). Alors je me repose l’après-midi après manger et je recommence à travailler quand c’est nécessaire.

Mes journées sont devenues longues et parfois c’est difficile de tout concilier travail, vie maritale, enfants et maison. Mais ça permet de me sentir utile et vivante parce que la maladie a le pouvoir de nous mettre à terre. Alors je lutte à ma manière. Je refuse d’être juste une malade de plus. On a qu’une vie à vivre.

Le tout est de pouvoir se reposer quand c’est nécessaire et je pense que j’ai trouvé le bon équilibre. Voilà pour l’info. J’espère que vous aussi vous trouverez votre équilibre

Bonne journée à tous

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Ce n’est pas TOUJOURS facile mais ça en vaut TOUJOURS la peine.

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