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Patients Spondylarthrite ankylosante

Stabilisation de la maladie grâce aux traitements

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mama37

11/11/2019 à 15:33

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mama37

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Bonjour à tous

Qui est satisfait de son traitement et a pu stabilisé la maladie grâce à lui?Sur les forums il y a quasi que du négatif et du coup on a l'impression qu'aucun traitement s ne fonctionnent...rassurez moi il y en a?

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Lilila123

11/11/2019 à 16:10

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Lilila123

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@mama37 bonjour ,

j avoue que j’arrive à la même conclusion que toi concernant internet , je n’y ai casiment pas trouvé d’avis positifs ou optimistes quand aux traitements ... on y voit bcp de gens sous biotherapie , qui teste les diverses molécules , sans effet « whaou » ... en tout cas rares sont les fois où j ai entendu quelqu un dire qu il était guéri ou presque.... on a jamais fait la fête ici sur le forum pr une remission nette due à un traitement 😕

3 eme injection et toujours pas d effets malgrès que je cumule pas mal de traitements...

je n sais pas quoi te dire ...... je laisse les autres te rassurer

Stabilisation de la maladie grâce aux traitements https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/stabilisation-de-la-maladie-grace-aux-traiteme-43731 2019-11-11 16:10:56

mama37

11/11/2019 à 16:33

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mama37

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@Lilila123 merci d'avoir pris la peine de me répondre...courage a toi💪😘

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Mama

Vanessa72170

11/11/2019 à 21:07

Vanessa72170

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Bonsoir moi je suis sous traitement depuis plus d 1 ans

J'ai été au début sous humira stylo 25 mg qui été une toute les 14 jours et sa n'avait pas d'amélioration car pendant la semaine sans prise les douleurs reviennent

Maintenant depuis mai

2019 je suis sous benepali 50 mg stylo une tous les 7 jours je ressens une amélioration je ne suis plus bloquer le matin moins de raideurs, moins d'arrêt de travail aussi et je peut être plus présente pour ma fille de 6 ans qui a besoin de moi.

Bon courage est j'espère un jour ne plus avoir besoin. De me battre

youcef

12/11/2019 à 07:36

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youcef

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@mama37 bonjour,les traitements sont efficace sur certaine personne et pas d autre,je pense que les traitements on leur limite.en 2013 j etais sous enbrel tout allé bien jusque 2015 et je suis passé sous simponi jusque avril 2019 .aujourd hui je suis sous cosentyx depuis juillet mais j ai l impression que la spa a gagné du terrain ,au début de la maladie j etais en forme jamais ont aurai dit que j etais malade.maintenant je galére avec toutes les douleurs et les inconvéniant de la spa .bonne journée

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Lecadet

Édité le 12/11/2019 à 22:36

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@mama37 Bonsoir,

Je vais redire ce que j ecris souvent pour ce type de questions qui reviennent régulièrement, les gens qui vont bien ou mieux grâce aux traitements et/ou à des remissions spontanées n' eprouvent, en general, pas le besoin d' echanger sur ce genre de forum , de discutions ou autres car les douleurs, le questionnement etc... ne les accaparent pas ou plus toutes leurs journées et vivent ou revivent quasiment normalement. On retrouve le plus souvent des malades en recherche de reponses, de reconfort, de solutions et c est une des raisons qui explique qu il y est plus de négatif que de positif.

Suffit de regarder aussi le nombre que nous sommes par rapport aux 300000 malades environ de Spa, seulement quelques milliers à échanger ses expériences , ce qui est peu pour etre représentatif .

Heureusement certains continuent à venir dialoguer pour amener leurs vécus positifs mais je pense sincèrement que lorsque nous retrouvons une vie plus normale, ca ne devient plus une priorité, on profite et met de côté tout ceci qui nous rappelle trop les mauvais souvenirs.😣.

Des traitements qui fonctionnent existent et heureusement mais c est comme pour beaucoup de choses, cela dépends de plusieurs facteurs et que chaque cas est différent aussi.

Bon courage pour la suite 🤗🤞

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Yannick

mama37

12/11/2019 à 23:39

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Merci infiniment a tous👍

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Mama

AntoineRgt

13/11/2019 à 08:59

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AntoineRgt

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Bonjour à tous,

Personnellement mon traitement fonctionne pour la majeure partie du temps.

Je suis sous Apranax 750, pour les médecins j'ai une Spa légère vu via l'IRM.

Vous savez je pense que les personnes qui ont la maladie et a qui le traitement fonctionne ne vont pas sur Carenity pour le dire, personnellement cette maladie m'emmerde suffisamment pour que lorsque je suis bien venir sur le site pour le dire.

Je l'ai fais 2 fois depuis que je suis ici mais je comprends les gens, sachez que les traitements peuvent fonctionner mais les effets indésirables sont toujours là.

Bonne journée, qu'en pensez vous ?

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Bises, courage !!

Lilila123

13/11/2019 à 10:11

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@AntoineRgt Bonne journée à toi aussi, ce que j en pense perso ?

je suis inscrite sur ce forum depuis juillet 2017 , et je le fréquente quotidiennement...J ai vu pas mal de personne ici obtenir des anti tnf après un long parcourt , et encore personne crier victoire ... ç est juste un constat . Sur internet, je vois bcp de gens qui ont été en échec thérapeutique, et se tournent vers d autres alternatives telle que l’alimentation ou une hygiène de vie particulière. On est loin de l’époque où il y avait seulement seignalet , aujourd’hui les rayons en sont remplis. Et je pense que c est due à l’explosion de la demande, car les gens se tournent vers cela après avoir épuisés tous les recours avec leur médecin OU parce Qu ils n’ont pas suffisement d effets de la part des anti tnf.

je suis loin d y être opposée sinon j’en aurai pas pris...je crois vraiment que Ç est une chance de pouvoir freiner l’évolution de la maladie, et à chaque piqûre je pense à ça, mon futur. Mais concernant le présent , l’effet anti douleur anti fatigue et retour à la vie de avant Qu on lui prête ; là je suis plus septique.. pourtant je veux encore y croire ... ç est compliqué

Couetecouette83

14/11/2019 à 10:54

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Bonjour tout le monde,

Je suis sous simponi depuis 5 mois....il ya des effets positifs, mais avec la biothérapie, tout n'est pas et ne peut pas être réglé... En particulier la fatigue et des douleurs à d'autres endroits qui arrivent par poussées.

Pour moi le simponi à agit sur les saccro illiaques.... Je revis.... Mes nuits sont à nouveau quasi normales. Je me réveille car maintenant ce sont mes bras, mon cou et ma cage thoracique qui s'y sont mis.

Du coup, j epeux dire que oui la biothérapie marche mais pas pour tout.... Je pense que plus la maladie est détectée tôt, mieux fonctionne la biothérapie. J'ai été diagnostiquée tard, du coup la maladie s'était déjà bien installée....

Après ce n'est que mon avis...maos j'ai définitivement fait 1 croix sur ma vie d'avant. J'ai compris que jamais plus je ne pourrais refaire de longues marches avec mes proches mais j'estime que dormir pour tenir la journée est le plus important.... Je vois du positif même si pour certains ça ne suffirait pas.....

Voilà pourquoi très peu d epersonne pour qui la biothérapie fonctionne ne vient pas.... Si vous ne faites pas une croix sur votre vie d'avant et si vous ne vivez pas chaque moment intensément, vous ne verrez que du négatif avec les traitements

Lilila123

14/11/2019 à 13:58

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Lilila123

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@Couetecouette83 Elle fait mal ta dernière phrase !!! 😢 c est sur que partant de ce constat là, le jugement sur l’efficacité des anti tnf ne sera forcément le même, pas les mêmes attentes ...

de mon côté , je dors carrément très bien depuis les anti tnf , d’1 trait je ne vois pas les 8h passer. Incroyable. Ça suffirait donc à certains pour les juger comme efficaces ? Car du lever au soir par contre c est bien bien la merd* ! 😢😩 Pire Qu avant 😩 et cette fatigue 😩

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