Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite sans crp ni imagerie
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Angel1406
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Angel1406
Dernière activité le 30/11/2021 à 03:44
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Bonjour à tous,
Me voici en direct de ma 2 ème hospitalisation en 2 mois suite à une dégradation physique importante et une ankylose de la cage thoracique...
Voilà, comme j avais dis mes symptômes ont commencé en juin dernier... J avais été envoyé en médecine Interne pour mes problemes digestifs Inflammatoires qui ont provoque durant la dernière crise la première de SPONDY.
Depuis, suivi en hôpital de jour, imagerie négative, sero négative, mais une mère atteinte.. En octobre première grosse crise invalidante... Très visible en périphérie. Sortie d hôpital avec un soupçon de fibromyalgie vu que tout est négatif.... Pas de Ains... Trop d ulcères, réaction aux corticoides bof, donc antalgiques à fond avec augmentation des doses... Fêtes de fin d année et grosse rechute avec atteinte axiale, thoracique et psoriasis.. Mais toujours négative en sero et à l imagerie.
Après 5 jours d hospitalisation dans le même service que la première fois, visite du professeur et de l équipe soignante et mon interniste.. Il me manipule, je hurle de douleur... Raideur sacro, genoux, déformation des doigts, atteinte thoracique... Spondylarthrite naissante extrêmement aggressive. Et il me dit: la SPONDY on peut l avoir sans signe I inflamatoire et d imagerie, c est une maladie vicieuse... ANTI Tnf... Dans 4 mois vous irezieux vous êtes trop jeune pour être en béquille et en minerve. C est pas la politique de la maison
Ce message est un message d espoir... Il faut se battre et se faire entendre personne que vous ne connaît aussi bien son corps.. On a le droit de ne pas rentrer dans les cases à vrai dire on y est pour rien. Je suis suivi à St Antoine à Paris, actuellement à l Upumi et en médecine interne.
C est une équipe à l écoute et très empathique pour la majorité... Si personne ne vous écoute... Allez y.. Ici l être humain et sa douleur sont pris au sérieux... Je n ai jamais autant avancé médicalement en 10 ans que ces 7 derniers mois.
Demain on fait tous les vaccins... Ensuite j ai ma première Injection anti Tnf... 2020 commence merveilleusement bien