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Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ou polyarthrite ?
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Nanousha2018
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Nanousha2018
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@ainsival bon courage ma belle on est vraiment ds le parcours du combattant !
ainsival
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ainsival
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ainsivalavie
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Hey !
plusieurs PR chez moi ... la différence , ç est qu il n y a pas d atteinte des sacro illiaques ... à part Ca , ç est une maladie auto immune , on peut la trouver aux analyses sanguine Grâce a la présence de facteurs rhumatoïdes ... mais certaines formes sont sero négatives et donc NOn visibles à la pds . Il en existe plusieurs formes , érosives , déformantes ou pas .
Au quotidien ç est douleurs mains doigts poignets Genoux chevilles pieds épaules bassins cervicales ( pas forcement tous Bien sur ), êt fatigue ...
pour un debut de maladie , pr Ou SPa ç est kif kif dans ce que l'on vit au quotidien , meme combat .
j ai croise une dame en salle d attente d un Professeur qui m'a dit avoir les 2, mais apparement cela semble très rares d'après mes recherches .
Pascale6422
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Pascale6422
Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17
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@Nanousha2018 les douleurs , les nuits écourtées, la fatigue ... c est dur très dur 😢. Perso je tiens en regardant des que je flanche , la petite bouille de mon adorable petite fille et la vidéo où elle me dit " t aime mamie " .
Nanousha2018
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Nanousha2018
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Ami
@Lilila123 merci pr ta réponse. Moi et spondylarthrite c'est comment dire pas du tout une histoire d'amour ! On a le même combat
Nanousha2018
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Nanousha2018
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@Pascale6422 pareil fatigue je perds ma mobilité et les douleurs mon dieu.. Je déteste cette maladie pourtant il faut que je vive avec...incomprise de mon entourage mon quotidien c'est douleurs fatigue et peine . En tout cas
C'est trop mignon ta petite fille doit te réchauffer le cœur et ça va te donner de la force et du courage 💪 🌺trop chou. Si tu as des personne à qui tu tiens et des personnes qui t'aiment île te soutiendront et te donnerons du courage.
Pr ma part malheureusement je suis seule orpheline je n'ai pas de famille et mon entourage c'est à dire mes connaissances ne me comprennent pas
Masacha10
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Masacha10
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@Nanousha2018
C'est difficile d'être comprise car cette maladie ne se voit pas.... quoi que..... tout de même, lorsque je regarde les photos datant de 2/3 ans en arrière.. ... j'ai bien changé 😕😢 plus triste beaucoup moins vive aussi..... elle plombe fort cette maladie 😣
Je tiens grâce à mon adorable mari, mes enfants et mes petits enfants, j'ai aussi une petite fille qui me dit qu'elle m'aime très fort 😉. Il y a beaucoup de baisse de moral surtout en journée car cette maladie isolé, tout mon entourage travaille. Je suis beaucoup plus émotive aussi.... j'ai toujours été très active et ce n'est plus le cas.... prise de poids en raison de l'immobilité car je mange tres tres peu.... est ce que je pourrai retravailler..... Je m'aperçois que je suis toujours inquiète en fait..... voilà.. ... c'est compliqué.. ...
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Mascha
Nanousha2018
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Nanousha2018
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Ami
@Masacha10 c'est vrai que moi aussi je m'inquiète à chaque fois que je travaille j'ai des arrêt maladie !
C'est vrai c'est une maladie qui ne se voit pas mais tu sais lorsque je dis que j'ai mal les gens pensent que ce sont des petites douleurs alors que c'est juste horribles et effroyables comme douleurs ! Il n'y a que les malades qui peuvent comprendre le degré de souffrance !!
Moi j'en ai vraiment marre
Masacha10
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Masacha10
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@Nanousha2018
Je sais bien beaucoup pensent d'ailleurs que ce sont "des maux de dos"..... euh... c'est comment dire différent.. .... en fait, je pense qu'il faut ignorer ces réactions. Je préfère garder mon énergie pour autre chose plutot que d'expliquer.
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Mascha
Lilila123
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Ami
Hello ,
si vous voulez éviter les remarques à 2 balles , ne vous présentez pas comme étant malades d une spondylarthite mais parlez plutot de maladie auto-immune . 😉😉 mon système immunitaire se retourne contre Moi, et attaque certaines parties de mon corps . Point barre , niveau CP , tout le monde comprendra la chose comme il veut , mais dejà vous vous évitez les remarques , les conseils de matelas , le mal de dos de la voisine, et l'arthrite de la mémé du curé et bla bla bla ...... NOn là pour les gens lambdas , le mot " maladies auto immunes " , en principe Ca calme. Je ne dis pas qu il comprendront hein . Mais Ca sonne plus serieux a l'oreille . Ici c est un dossier serieux .
😉😉
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Nanousha2018
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Ami
Slt à tous j'ai une Spa et la on m'a fait des analyse pr savoir si c'est pas une poly ke j'aurais... Apparemment je suis atteinte d'une forme rare de la maladie. Svp quelqu'un connait la différence entre spa et poly?
Merci à tous