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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite ankylosante et sexualité

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Emino17

15/08/2023 à 19:08

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Emino17

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Bonjour,

J'ouvre cette conversation pour parler de la spondylarthrite et des rapports sexuel.

J'ai certain problème depuis 2-3 ans, qui est depuis le commencement de la spondylarthrite.

J'ai beaucoup moins de libido, je n'ai plus l'envie de faire l'amour, plus beaucoup de désir.

J'ai toujours des rapports avec mon conjoint mais bien moins qu'avant.

Une fois sur deux, lors d'un rapport, nous ne pratiquons pas la pénétration.

Depuis 2 ans j'ai des sensations de brûlure au début de la pénétration qui me font mal. Ma Gynéco voit qu'au bord des lèvre, à l'intérieur, il y a une inflammation, c'est rouge et sa me brûle.

De plus, je suis un peu en sécheresse. Donc j'utilise un lubrifiant.

Maladie déclarer en mars 2023. Je vais parler de tout ça à mon rhumatologue dans un mois au prochain rendez vous. Ma Gynéco n'a jamais eu de patiente avec ce problème.

Voilà.

Partagez vos soucis. Dites s'il y a une dégradation dans votre vie sexuelle.

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Claudia.L

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16/08/2023 à 16:41

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Claudia.L

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Bonjour @Emino17,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

La spondylarthrite ankylosante peut avoir des répercussions sur divers aspects de la vie, y compris la sexualité. Les symptômes de la maladie, tels que la douleur et la raideur articulaire, peuvent entraîner des défis en ce qui concerne la sexualité et les relations intimes.

J'invite des membres à échanger : @tiphainec @titefrimousse @girlls78 @Tradition @Plafff @Oggmios @Retepe @julie0735 @Lalamina @Kalambe @Tototata2 @nine84320 @Chloé92 @Cookie1967 @VincentG37 @piaaah @Marine79

Comment la spondylarthrite ankylosante peut-elle affecter la vie sexuelle et l'intimité des personnes qui en souffrent ? Comment minimiser les douleurs et les raideurs durant les rapports sexuels ? Les traitements médicaux de la spondylarthrite ankylosante ont-ils des effets secondaires qui pourraient influencer la libido ou la fonction sexuelle ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-08-16 16:41:20

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Emino17

22/08/2023 à 09:00

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Emino17

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@Camionneur59 Bonjour,

Je suis bien d'accord avec vous, il n'y a pas que le sexe dans la vie. Mais il contribue dans le couple.

J'ai réalisé seulement il y a 15 jours que ma baisse de libido venait de la maladie. Ca fait déjà 2 ans que je me posais des questions. A me dire, suis toujours amoureuse ou je ne le suis plus ? Car je n'ai plus envie de faire l'amour. C'est horrible de ce poser cette question.

Du coup je suis enfin soulagé de savoir que ça vient de la maladie et non du fait que je ne sois plus amoureuse car bien au contraire j'aime énormément mon conjoint.

Il a bien remarqué cette diminution de rapport sexuel. Je lui ai dis ma théorie sur les douleurs lors des rapports et le lien avec la maladie.

Mais je ne lui ai pas encore dit le fait de ne plus avoir envie et je cherche à savoir comment aborder le sujet. Car c'est assez délicat même si nous n'avons jamais eu de sujet tabou.

Depuis combien de temps dur vos problèmes Camionneur59 ?

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-08-22 09:00:41

Estebane

24/08/2023 à 19:03

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Estebane

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@Emino17 Je suis tellement désolée en lisant votre post et celui de Camionneur59. Vous dites ( il n'y a pas que le sexe dans la vie. Mais il contribue dans le couple.) .Et vous avez raison , c'est une composante du couple. Alors , ce qui est très important , et vous l'avez évoqué , c'est d'en parler. Le silence lourd de non-dit,c'est le pire . Je ne suis pas qualifiée en aucune façon , pour vous donner des conseils . Mais ce que la vie m'a appris , c'est qu'arriver à exprimer son ressenti , ses frustrations ,ses peurs, ça peut alléger l'atmosphère qui règne au sein du couple. Et il y a la tendresse , les gestes tendres , des câlins à inventer , casser le malaise qui va devenir du mal-être . Faire en sorte de ne pas devenir étranger à l'autre car vous êtes toujours sa chérie malgré une libido qui fait des siennes . Vous n'êtes pas qu'un sexe .

Bon courage à vous , ne baissez pas les bras.

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Estebane

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-08-24 19:03:29

Emino17

25/08/2023 à 11:54

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Emino17

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@Estebane Bien sûr qu'il faut en parlé.

Ce qui est d’ailleurs fait avec mon conjoint. J'attends le rdv rhumato car maintenant je me demande si sa va être à vie ou si quelque chose va pouvoir être fait pour retrouver une vie sexuelle normale. Par exemple un traitement mais sur le court terme. Je ne souhaite pas prendre des medoc h24, pour ce côté là, durant des mois/années.

Avec mon conjoint on s'adapte bien évidemment et oui la tendresse est également très importante :)

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-08-25 11:54:29

loulou67

09/10/2023 à 08:20

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loulou67

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@Claudia.L Bonjour, pas simple d'avoir des rapports qui satisfassent les deux. Les douleurs sont telles que les positions sont limitées, l'envie aussi est moins là. Oui il y a la tendresse mais on a aussi envie de "faire l'amour" et quand on a mail ce n'est pas simple. Le cialis aide a avoir un érection de qualité et c'est aussi important physiquement que mentalement, sinon on se sent diminué. Nous sommes déjà un "vieux couple" 43 ans de mariage et on se connait par cœur, c'est plus simple que pour les jeunes. Bon courage et dites vous bien qu'il y a toujours des solutions.

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-10-09 08:20:53

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EssonnienneNana

28/09/2023 à 17:55

EssonnienneNana

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Bonjour à vous,

Je trouve votre témoignage très courageux même si le terme n'est pas approprié.

Il est vrai que je suis au début du diagnostic et que pour l'instant je n'ai pas constaté ces symptômes.

J'espère que de votre côté vous avez trouvé une réponse auprès du professionnel de santé.

Bon courage.

A bientôt

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Nadège

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-09-28 17:55:46

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Emino17

29/09/2023 à 09:14

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Emino17

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@EssonnienneNana bonjour !

Tant mieux si vous n'avez pas de changement de ce côté.

J'en ai parlé à mon rhumatologue qui n'a jamais eu de cas comme ça mais ce n'est pas non plus son domaine 😁.

Pour la libido, selon les douleurs de la SA cela peut être normal mais le fait d'avoir des douleurs durant les rapports c'est étrangers à ce qu'il connaît.

Du coup il m'a envoyé vers une gynécologue. J'ai rdv dans 10 jours ce qui permettra d'avoir un autre avis que la gynécologue que je voyais et qui était complètement largué par mon soucis.

Peut être une endometriose. À voir avec la gynécologue.

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-09-29 09:14:49

EssonnienneNana

30/09/2023 à 09:41

EssonnienneNana

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@Emino17

Coucou ,

D'accord.

J'espère que vous trouverez votre réponse,parfois les professionnels sont tellement spécialisés dans un domaine,ils n'ont pas toutes les réponses.

Bonne journée.

A bientôt

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Nadège

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-09-30 09:41:24

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Soso83

05/10/2023 à 21:00

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Soso83

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Bonsoir Emino17,

Ahh cette fameuse Spondy... un vrai bonheur....

Concernant la sexualité, je suis dans la même situation. Le désir diminue, mes capacités aussi... fini le feu d'artifice de positions, libido en berne... mon mari en.souffre et moi aussi.

Entre les douleurs, la fatigue, les anti-douleurs... bah c'est pas la joie

Sans parler du manque d'activité à deux qui, il faut le reconnaître est aussi important pour créer une complicité et alimenter le désir sexuel..

Honnêtement, j'ai le.moral à zéro, je veux retrouver ma vie d'avant et j'ai beau chercher je n'arrive pas à trouver des solutions ! Si quelqu'un a des idées, des conseils... n'importe quoi... je suis preneuse ... je ne veux pas perdre mon mari et le savoir frustré, j'ai peur que cela finisse par nous éloigner

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-10-05 21:00:53

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Emino17

07/10/2023 à 08:40

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Emino17

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@Soso83 Bonjour Soso,

Je vous comprends.

Mon rdv Gynéco approche a grand pas. Dans 2 jours et je note tout ce que je remarque qui sera utile durant le rdv. Et je viens de remarquer une nouvelle chose. Le soir plus de rapport, pourquoi ? Je suis KO 😆. Ça je le savais. Mais j'ai aussi remarqué que nous n'en n'avons plus au réveil. Pourquoi ? Ça c'est à cause des douleurs de la SA... Le matin je ne peux pas rester au lit car les douleurs monte en flèche, je suis obligé de me levé.

Donc oui, moins de rapports... Moins de libido. Et il faut que le compagnon soit compréhensif mais même s'il l'est, nous avons peur qu'il soit frustrer.

C'est triste. Donc nous c'est principalement en journée. Et nous n'avons pas d'enfants mais s'il y en avait ça serait encore plus compliqué !

Ce que je vous conseil c'est d'en parler avec votre conjoint. Il ne faut pas que ce soit tabou. Même s'il n'y a plus de sexe, il faut garder les moments de tendresse, des câlins, des bisous. Les petits geste attentionné.

Essayons de ne pas tout perdre.

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-10-07 08:40:17

Melovins

17/03/2024 à 09:39

Melovins

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@Soso83 je vie exactement la même chose que toi sa fait peur , moi defois j’ai envie de lui dire va refaire ta vie car c’est de pire en pire

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-03-17 09:39:58

Emino17

08/08/2024 à 15:04

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@Melovins Bonjour Melovins.

Y a t'il eu de l'évolution en bien ou en négatif depuis ton commentaire de mars ?

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-08-08 15:04:23

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Laurette28

12/10/2023 à 11:31

Laurette28

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Bonjour à tous,

J'aimerais vous faire part de mon expérience personnelle. J'ai 33ans, 2 enfants, et vient seulement d'être diagnostiquée SPA après 7ans d'errance médicale. Tout pareil j'avais des gros problèmes de libido, tout pareil j'ai longtemps cherché et pensé peut être aux effets secondaires des AINS mais j'en prends vraiment très très peu donc pour moi c'est impossible. Je ne voyais rien d'autre qui pouvait me créer cette baisse de libido, mais j'avais aussi des symptômes de déprime, énervement, troubles de l'humeur etc .. et en cherchant bien , j'ai tout simplement arrêté la pilule. Et depuis je revis. La pilule je n'y avait tout simplement pas pensé tellement elle était ancrée dans mon quotidien. À toutes les femmes, pensez y au cas où.... Tous moyens de contraception hormonale peut tôt ou tard vous créer des effets secondaires.

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Laure

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2023-10-12 11:31:06

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Emino17

08/08/2024 à 15:06

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@Laurette28 Bonjour,

Nous avons tester avec ma gynécologue un arrêt durant 1 mois et nous n'avons pas vue de changement...

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-08-08 15:06:03

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Utilisateur désinscrit

12/02/2024 à 08:36

Dans quelle tranche d’âge vous situez-vous?
vous avez bien raison de ne pas pratiquer la pénétration à chaque fois, Il y a des tas d’autres manières de faire l’amour avec son conjoint.

Il y a des tas d’autres manières de faire l’amour avec son conjoint.

pour ma part, j’ai le même problème. Je mets une crème à la cortisone, cela m’aide beaucoup. Il semblerait que ce soit une sorte de psoriasis. Mais j’ai 50 ans et le symptôme s’est grandement atténué. De manière générale, depuis que je fais de la piscine tous les jours, je n’ai plus aucune douleur. Et j’ai pu espacer la prise de Cosentyx de Tous les mois à tous les deux mois. Je recommande chaleureusement.

Je recommande chaleureusement.

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-02-12 08:36:12

Layan14

16/06/2024 à 03:48

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Layan14

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Hello, ici pareil libido au point mort ! Depuis 3 ans c est de pire en pire , je me détourné complètement de la vie sexuelle

Pourtant aucun pb avec mon conjoint j ai mis ça d abord sur la charge mentale de jeunes parents , puis sur la pillule que j ai arrêté sans aucun retour de libido , puis sur le poids , j ai perdu près de 50 kg , et aucun effet non plus

J ai fini par consulter un sexologue

Au final charge mental et surtout douleurs physiques et fatigue font que mon cerveau se détourne de ça

Et ici pareil rapports rarement pénétrants , je supporte mal les positions ou le bassin est longtemps ouvert , en fait toute position contrainte et de plusieurs minutes est un tue libido

Je ne suis pas seule c'est rassurant dans un sens !

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-06-16 03:48:52

Marielaurent

04/07/2024 à 16:45

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Marielaurent

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Bonjour je me retrouve tout à fait dans vos écrits.. mais je ne mettais pas ça sur le dos de ma spondy mais plutôt sur mon âge ( 63) et du coup je me sens moins seule ..pas simple de parler de cela. Courage et de tout cœur avec vous

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-07-04 16:45:40

vevette22

04/07/2024 à 23:23

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Je vis exactement la même chose, je ne fais plus que très rarement l'amour avec mon mari et c'est seulement pour lui faire plaisir,

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vevette22

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Emino17

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Bonjour tout le monde.

Je reviens vers vous pour vous dire où ça en est 1 an après l'ouverture du sujet.

Presque pas de différence !

J'ai vue : Gynécologue, sage femme et psychologue EMDR (qui travail les souvenir au cas où il y aurait quelque chose dans le passé).

Et bien niveau gynéco après tout examin tout va bien. Sage femme, je ne fais pas forcement de vaginisme et EMD on a rien trouvé.

Je ne sais toujours pas s'il y a un lien avec la SA. Je parle des brûlure.

Car en soit je sais bien que le fait d'être fatigué le soir, plus de rapport le soir. Au réveil les douleurs monte en flèche donc plus de rapport au réveil.

J'ai rendez-vous dans un centre de douleur à Nantes dans 1 mois et demi.

A voir d'ici là ce qu'ils vont dire.

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Emino - Noémie

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-08-08 15:12:08

Soso83

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Bonjour à toutes et tous,

Cela me rassure de vous lire car je me rends compte que je ne suis pas là seule a vivre cette période de disette sexuelle lol

J'aime mon mari plus que tout, nous avons toujours eu une vie sexuelle épanouie mais depuis à peu près 3 ans ma libido est devenue quasi inexistante et ça sans parler de mon incapacité pour certaines positions...... Je culpabilise énormément car j'ai un mari extraordinaire qui me soutient énormément et il souffre de cette situation. Attention nous en parlons, il me comprends, en tout cas il essaye, mais je vois bien que cela lui manque.

Nous avons commencé à voir une psychologue qui est également sexologue et j'espère que cela nous aidera.

Notre maladie nous procure, je pense à chacuns et chacune d'entre nous, un sentiment de culpabilité et frustration ms et diverses et variées mais j'avoue que celle-ci est différente car ça Impacte aussi mon mari et j'ai du mal à l'accepter.

Quelqu'un aurait des astuces ou des conseils ? Existe t-il des stimulants efficaces pour femme?

Belle journée à tous les spondychoux

Spondylarthrite ankylosante et sexualité https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-sexualite-59070 2024-10-01 11:12:27

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Emino17

09/10/2024 à 09:55

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Emino17

Dernière activité le 20/11/2024 à 08:55

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@Soso83 Bonjour

Je vois que depuis votre dernier message du 05/10/2023 il n'y a pas eu de changement en positif... Malheureusement je n'ai pas de solution à ça. J'espère que les rendez-vous avec le sexologue pourra vous aider.

Au final, mon problème de brûlure rendant la pénétration pratiquement impossible n'a rien à voir avec la Spondylarthrite. Il s'agit d'une Vulvodynie... Mes nerfs sont endommagé et ne donne pas les bonnes information à mon cerveau.

Au début mon conjoint était compréhensif. Le diagnostic de la Vulvodynie a été fait il y a 15 jours mais avant, il c'est passé 1 an sans savoir et mon conjoint ne comprenait pas.

Il m'a même dit que si ça continue comme ça, ca serait fini entre nous. Je lui en veux tellement pour ça alors que ca fait 8 ans que nous sommes ensemble. Il y a des moments où il est compréhensif et des moments de ras le bol.

Et je pense la même que ce qu'a dit une autre personne. Je n'ai pas à culpabilisé de ma maladie, si cela ne lui convient plus, qu'il parte.

Car trop de pression, trop de stress à cause du fait que monsieur ne soit pas satisfait et la Spondylarthrite est déjà assez compliqué comme ça pour emmagasiner d'autre reproche, stress et pression.

C'est triste.

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Emino - Noémie

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