Spondylarthrite et cycle

@Lecadet‍ ‍ Yannick, merci pour ton retour. À priori rien à signaler de ce côté (pour l’instant). Je suis suivie depuis une dizaine d’années par un bon gastroentérologue qui a de suite fait les exams nécessaires quand le mot spondylarthrite est arrivé. 

Coloscopie, gastroscopie, le tout avec biopsies mais tout est normal.

C’est peut-être bien la douleur qui me colle ces nausées. Ma spondylarthrite est « exotique » d’après mon rhumato. Elle a débuté sur la cage thoracique au niveau du sternum. Ça fait un mal de chien et j’ai sans cesse une sensation de gorge serrée, comme si j’allais étouffer. Et puis peu à peu elle s’est propagée au niveau des dorsales. C’est à ce stade que les nausées se sont amplifiées. Dernièrement, la douleur s’est propagée aux lombaires, coccyx et jambe droite. Quelle sournoise cette spondy!

Echec du Meloxicam la semaine dernière avec une belle gastrite en prime. Je passe chercher une nouvelle ordonnance chez mon rhumato cet aprem. J’espère que ça sera des coxibs, apparemment ils sont mieux tolérés au niveau digestif mais moins efficaces ?

Bonjour

Je suis nouveau sur le site . Jai une spa couplé à une fibromyalgie.

Jai connaissance de cela depuis 3 mois seulement. Au depart j'avais des poussées des nausées...les anti inflammatoires mont soulagé les douleurs mais non pas enlevé les nausées et envi de vomis et ont même engendré des complications. Je me suis mis en temps partiel thérapeutique pendant 2 mois pour prendre du temps pour moi et voir ce que je devais faire pour moi. De la on a aussi confirmé que j'avais l'apnee du sommeil ce qui engendre mzs etats de fatigue car je dors peu et ces nausees. Haï donc maintenant un appareil respiratoire la nuit qui me permet de mieux dormir et me reposer ce qui me donne maintenant plus d'énergie 

Ensuite j'ai arrêté les anti inflammatoires. Par contre toute la journée je fais beaucoup d'etirement je marche beaucoup et bois minimum 3l d'eau  et4 litres quand il fait chaud(préconiser par mon medecin)

Depuis j'ai repris depuis 15j mon travail à plein temps et j'ai beaucoup moins de douleur sans prendre aucun médicament.

Voilà je voulais partager mon expérience avec vous.

@Eloodie de rien👍

Ok et bien c est une bonne chose, c est vrai que les douleurs peuvent amener ces symptômes,  parfois je le suis aussi nauséeux, mais assez leger ou sinon je n ai pas faim comme avant hier soir , apres 2h30 assis j ai souffert et du coup ça c est traduit par cette une perte d appetit.🙄

On a tous des formes differentes , un cas = une spa, les réactions sont diverses et variees, comme pour les traitements on ne reagit pas tous pareils. On apprend à  se connaître, à  vivre avec, à faire ou ne pas faire certaines choses, à gerer et durtout on d adapte petit à petit.

J espère que ce nouveau traitement t apportera du soulagement .

Bon apres midi.🤗☀️

@OrieXulan‍ oui voilà j’ai lu des infos sur les coxibs. Non du coup moi j’ai eu du Meloxicam. C’était le tout premier essai donc je ne désespère pas.

Mais vraiment, qu’est-ce que ça peut faire mal à l’estomac ! J’étais à deux doigts d’aller faire un tour aux urgences. Le médecin m’a prescrit un IPP. Ça va un peu mieux mais pas top quand même :/

Tu as quand même des douleurs à l’estomac même avec un coxib + pansement gastrique ?

@Gnrobd Bonjour et bienvenu

Merci pour ce retour d expérience  tout est bon à prendre et apprendre dans nos cas mais c est helas un combat de tous les jours et chacun doit trouver se qui lui convient le mieux. C est un long apprentissage, j en suis dans mes premiers mois mais grace à ce forum  spécifique,  on avance, on s enrichit et c est bon pour le moral. Deja beaucoup d echanges, de partages et de rencontres, ce qui permet d avancer.

Bonne continuation 🤞😊

@Eloodie‍ 

Oui, j'ai quand  une même des crampes, malheureusement. Après fibro-coloscopie on m'a trouvé une infla chronique du duodénum... donc je prends mon nabucox sous forme de cycle un peu comme la pilule : 15jrs pris 7jrs sans, pour le moment. Je suis encore en ajustement. Ça permet de soulager l'estomac sans pour autant trop réveiller les douleurs. 

J'avais du celebrex avant le nabucox mais le traitement commençait à perdre de l'efficacité. Les médecins sont toujours réticents à changer les traitement  à cause de ces foutus estomacs ! Mais il faut oser tenter des trucs. 

 Pour gérer les essais de cycles de prises j'utilise l'application MyTherapy qui propose un système de rappel en jours avec et jours sans. Je te le conseille vraiment si tu veux essayer. 

Accroche toi surtout, il faut protéger ton estomac surtout... Courage courage ! 

@Gnrobd‍ ‍ ça fait beaucoup tout ça pour une seule personne. J’espère que tu es bien entouré. Ce forum est vraiment bien en tous cas. Je trouve qu’on se sent moins seul face à la maladie. 

On a cru à une fibromyalgie pour moi aussi au début. Il paraît que ça fait très très mal et que c’est très dur psychologiquement. J’espère que toutes les solutions que tu as mises en place t’apporteront un soulagement pérenne.

Je le mets illico à boire plus d’eau. Merci pour ton conseil. Et je pense faire des pilâtes ou de la piscine. J’aimerais bien demander conseil à mon rhumato mais il est trop expéditif et j’ose à peine poser une question car ses consultations ne durent que 15 minutes maxi.

Je pense aussi au mi-temps mais je n’ose pas demander à mes patrons. Je viens seulement de décrocher mon CDI après 6 mois d’interim (et de pause de la maladie qui vient tout juste de reprendre). Mais une chose est sûre: je ne pourrai jamais avoir une vie normale si mes poussées sont fréquentes.

@OrieXulan‍ quelle galère... 

Merci pour l’appli MyTherapy je vais m’en servir.

par contre je suis dépitée là. Je viens d’aller chercher ma nouvelle ordonnance chez le rhumato pour remplacer le Meloxicam. Il ne me prescrit aucun anti inflammatoire mais seulement de l’Izalgi, un opiacé. Comment on va résorber l’inflammation avec un opiacé ? Il m’a même pas expliqué pourquoi. 

J’ai vraiment l’impression qu’on veut se débarrasser de moi. Que c’est trop compliqué pour eux et qu’ils calent l’affaire. C’est déjà le 3ème rhumato que je consulte en 2 ans.

La première c'était au tout début donc je peux pas lui en vouloir d'être passée à côté. La deuxième il y a 6 mois me disait qu’il était trop tôt pour parler de spondylarthrite et que ça pouvait être de l’arthrose vertébrale (localisée dans le sternum? Sérieux ?). Et elle était injoignable.

Et j’en suis à mon troisième. Hyper expéditif, consultation de 15 minutes maxi. Mais lui a au moins posé un diagnostic en m’interrogeant sur mes symptômes, en dépistant le HLAB27 (négatif au passage) + scanner et radios (où on ne voit rient évidemment).

Mais je ne me sens pas accompagnée, pas prise au sérieux. Pourquoi on ne me prescrit pas des séances de kiné? Pourquoi on n’essaie pas les coxibs ? Pourquoi il ne me conseille pas des exercices spécifiques ?

Faut faire quoi pour être pris au sérieux ? Parce que la douleur elle, elle est très sérieuse et parfois j’ai envie que tout s’arrête tellement je souffre. Je suis désespérée et en colère contre les médecins.

@AmyRed‍ @Lecadet‍ avez vous, vous aussi, des conseils à ce sujet ?

@Eloodie‍ c'est assez dingue ! Nos situations sont très similaires !!! Thorax, hlab neg, intestins du feu de dieu, estomac etc... 

Il y a tant à dire. Mais surtout accroche toi !!ma sœur aînée qui est malade de spondy également et infirmière m'a dit : "Les médecins sont spécialistes d'une maladie de papier. Tu es spécialiste de tes douleurs." 

Tu as pleinement le droit de refuser un traitement ! 

Et pour la kiné tourne toi vers ton généraliste, en traditionnelle et en balnéo si c'est possible par chez toi. Les rhumato se soucient peu du quotidien de leur malade... Il faut qu'on arrive à utiliser les compétences de chaque professionnel et détourner leurs limites. 

Pour te dire, chez ma généraliste j'en serais tombée de la chaise, elle m'a dit que la médecine aujourd'hui attendait que le patient se prenne en charge et prenne des initiatives. Ils ne vont pas être déçus !!

Ça demande un investissement de chaque instant mais ça vaut le coup ! Je te jure ! 

@Eloodie 

Ayant eu l'expérience des cons n'en vient pas comme moi a être dégoûté et abandonner traitement et médecin  . Je te conseille de consulter en Chu dans un service spécialisé en spondylarthrite . Parce qu'il faut un vrai traitement et un vrai suivi avec la spa . Acs France est une association avec que des spa ils peuvent te diriger vers les spécialistes en fonction de ta région . 

Lopiace c'est censé aller avec un ains ou autre traitement ...

On m'a dit que les Chu font les examens et prescriptions pour differents specialistes  . Comme beaucoup tu as du mal tomber ..

 Moi le dernier ma dit que  j'étais trop stressée lol ...