Spondy et douleurs dans la tête

mpatou

Moi aussi je prend de la morphine mais ça ne me calme pas ces douleurs dans la tête et le cou.. c'est très pénible à supporter .. courage

Bonjour a vous tous j'ai rendez vous au centre anti douleur le mois prochain pourriez vous me dire ce que l'on fait et si c 'est efficace merçi.

Ah!!!! J ai arrêté de me poser des questions Quant à mes douleurs de partout...vive cette maladie! Pouvez vous travailler ?

Pour te répondre,Julians ,j y suis allée il y a 3 ans.j ai eu des sceances avec un hypnotiseur (ancien infirmier) plus un tens qui aide parfois lorsque je suis coincée !....donc oui j en ai retiré du positif !

Bonjour ! Avant tout, une très belle année 2017 <3

J'ai des douleurs très fortes et mon rhumatologue est un peu désarmé : j'ai eu avant Noël 2016 un gros accident cardiaque avec un seul et unique comprimé d'anti-inflammatoire. 
29/12 de tension d'un coup et très longtemps.

C'est très mauvais parce que du coup, je n'y ai plus droit.

J'ai RDV avec lui jeudi.

Les antalgiques me shootent un peu et surtout, provoquent des troubles du rythme cardiaque que la cardiologue "ne comprend pas". Elle m'a expliqué que ces troubles peuvent être dus aux douleurs ...
J'ai des réticences à les prendre (quand même, Izalgi, Lamaline et Acupan ... ).

Un grave accident Rivotril en 2014 ... qui était clairement sur-dosé en prescriptions (je suis épileptique).
A ce jour, et ce n'est pas psychologique, j'ai même consulté en psychiatrie pour ça, je ne supporte physiquement plus aucun médoc en vérité.
Un neurologue a clairement établi que je suis pharmaco résistante (la seule solution, une opération que je refuse, après avoir considéré la question).

On cherche encore à voir si je ne serais tout bonnement pas devenue allergique à certaines substances ? Ou pire, l'aurais toujours été :(

Pour le moment, j'essaie de mener une vie "normale" ai repris le piano (en vue d'un concert public, jouer du Schumann surtout). 
C'est une passion telle que même les douleurs très fortes ne me freinent pas.
Je joue 5/8 heures par jour pour étudier. 

J'essaie de porter une ceinture lombaire, peux à peine me redresser, les clavicules en feu, le sternum douloureux, deux enthésites récentes aux jambes. J'en ai appelé SOS médecins, il était très impressionné à l'auscultation. C'est encore très douloureux et j'ai du mal à marcher.
Une hanche bloquée, à ausculter et une épaule gelée.

Que faire pour essayer de gérer ça ? 
"Positive attitude", auto-hypnose, mes dispositions musicales m'y aident. C'est utile mais demande un travail sur soi qui n'est pas toujours compatible tout le temps.
TENS dont je me sers très mal.
Ceinture lombaire et canne pour marcher. C'est au rachis le pire.
J'ai arrêté de fumer.

Je pars demain pour Paris et n'aurai plus accès à mes mails mais je peux venir ici :)

L'acupuncture pourrait quelque chose à votre avis ? Quelles autres techniques ?

Merci vivement !

 Bonjour,

Je souffre de la spa depuis l'age de 32 ans, j'en ai aujourd'hui 55 et je souffre encore.

Je ne prends aucun cachet, car mon estomac ne veut plus rien savoir. Je prends uniquement du 

paracétamol même si cela ne suffit pas à m'enlever les douleurs. Les douleurs de la cage 

thoracique sont effectivement violentes et me font énormément souffrir. Quand je vais chez mon 

rhumatologue il me fait une séance d'acupuncture qui me soulage un petit peu. Sinon, quand je 

suis à peu près en état car j'ai aussi la maladie de Parkinson, je fais de la natation, cela fait un

bien fou et je pédales sur mon vélo d'appartement. 

Allez! courage à tous et vive la vie !

Bonjour,

Je suis comme la plupart d'entre vous...les douleurs du bassin sont gérables mais la cage thoracique ...c'est un calvaire...et moi ça me donne des bourdonnements d'oreilles !! Parmi vous personne ne parle de ça ?!? Ma Kiné s'étonne et me conseille un ORL mais j'ai vraiment l'impression que cela est du à la spondy !! Quelqu'un pourrait me renseigner ?? 

Bon courage à tous

Mirabelle

Bonsoir, la spa a été diagnostiquée en octobre 2015, je suis depuis en congés longue maladie, mes douleurs s'étendent sur tout le dos (sacro-iliaques, hanches, douleurs cervicales surtout à droite qui sont très douloureuses surtout le matin), mes mains et pieds sont également touchés. j'ai des cures en Hôpital de Jour d'Infleximab. Cela me soulage un temps, quelques jours et puis hop, tout recommence... je suis très fatiguée. j'ai également des problèmes intestinaux récurrents pour lesquels je vais avoir des examens. Pas facile effectivement de garder le moral aves ces douleurs et cette fatigue chronique. Je fais également de l'acupuncture qui m'aide un temps, de la méditation aussi. Les douleurs cervicales me gênent beaucoup car elles irradient sur le crâne (au niveau de l'insertion des muscles et tendons), rien n'y fait, les antalgiques, la châleur....c'est compliqué. j'ai 51 ans. Je pense que la suite du traitement sera du Métothréxate en complément.....Kiné 2X/semaine. J'ai arrêté la kiné balnéo, trop difficile et trop froid l'hiver.....Mon généraliste ne veut pas que je reprenne le boulot (1 an 1/2 d'absence....) donc je verrais avec le médecin expert. Essayons de garder le moral au maximum et de positiver même les jours très difficiles que nous vivons.

bonjour à tous.

Mirabelle, je souffre aussi de bourdonnements, d'acouphènes, car mes tympans sont souvent inflammés. Je sort d'un séjour à l'hôpital où l'on m'a expliqué le phénomène. Dans les symptômes de la SPA il y a parfois des inflammations des tissus autres que les tendons et ligaments. La SPA est une maladie auto-immune donc en schématisant nos cellules ne se reconnaissent pas et luttent contre elles mêmes. Alors parfois la peau, les muqueuses, les aponévroses, les yeux, les tympans et autres tissus sont aussi atteints. Voilà le pourquoi du comment... Pas facile à vivre tous ces symptômes alors bon courage à tous!!!

Merci pour tes éclaircissements @strawberry elles sont très intéressantes et n'éclairent sur pas mal de douleurs!!!!

A vous lire tous et touteje me rends compte que cette fichue maladie n'a pas fini de nous pourrir la vie et surtout d'innover régulièrement les lieux et douleurs afin de bien nous faire comprendre que c'est elle qui mène le bal !!!! Je ne peux pas tous vous citer personnellement mais sachez que je compatis et Que ma fois je souffre tout autant...... J'ai aussi développé une intolérance à nombres de médicaments dont les biothérapies et les anti-inflammatoires ce qui réduit considérablement les possibilités de soulager mes douleurs!!! Je ne prends que de la cortisone et de la morphine... et tout comme vous les douleurs de la cage thoracique et celles de cervicales (migraine à chaque fois et très forte) sont les plus pénibles à gérer voire ne se gère pas!!!  Je vous souhaite beaucoup de Courage Et de patience face à cette maladie ma fois bien pénible.