SPA et Fibromyalgie

Je suis 100 % d'accord , mais il en est de même pour la SPA : étiquetée à mon gout très facilement chez certains patients après un seul petit : - " ouille , ouille "

- " SPA , Monsieur et je vous mets sous anti tnf d'emblée !!! "  s'empresse de dire le rhumato

J'en connais , je vous l'assure et au bout de 1 an , ils ont tout arrêté : ce n'était pas une SPA !

Et dans d'autres cas : 8 à 9 ans d'attente et d'errance , bien souvent synonyme de souffrance à tous niveaux !!!

A bientôt ... Amis spondyl'artistes !

13 ans pour moi... 

moi on va dire 4 ans mais je souffrais depuis quelques années déjà mais pas autant que deuis 2008. 1° alerte en 1997 où l on m a recherché le polyarthrite 

Bonsoir,

Je viens souvent mais discute très peu le 21 mars j'ai enfin vu un rhumato (qui était très désagréable d'ailleurs) hors maintenant j'apprends que celle ci hésite entre une SPA et une fibro je ne sais plus quoi pensé et suis vraiment perdu .

En attendant je dois attendre fin juin pour avoir un traitement afin de calmer mes douleurs qui dure depuis octobre et ce parce que je dois passer une IRM fin juin. je suis désolée mais je n'en peux plus  j'en ai vraiment marre de toujours avoir mal je suis fatiguée, et j'ai envie que d'une chose tout laissé tombé et tant pis pour moi et pour les douleurs. J'ai une absence de HLAB27 et ne sais même pas ce que ca veux dire.

Merci pour vos messages

Gwen

Bonjour Gwen44650,

Je viens du forum fibromyalgie, suite au message posté par Fanny !
Je comprends ta souffrance et ton impatience à savoir et surtout à être soulagée mais ne laisse surtout pas tout tomber !

En quelques lignes, ma petite histoire ! J'ai consulté un Rhumatologue en 1993 car je souffrais de douleurs sacro-iliaques qui ressemblaient fortement à celles dont souffrait ma sœur atteinte de spondylarthrite ankylosante !
Test HLA B27 positif (c'est le gêne ) ensuite IRM et scintigraphie osseuse (pour écarter tout risque de cancer des os) sont venus confirmer que j'étais, moi-même atteinte de cette maladie, avec en plus du psoriasis au cuir chevelu, uniquement !

Puis, au fur et à mesure des douleurs diverses (mal partout) venaient s'ajouter jusqu'au jour où le Rhumato (pas sympa non plus) m'a dit que cette spondy n'évoluait pas comme une véritable spondy et qu'il pencherait plutôt pour une fibromyalgie !
Cela fait quelques années, maintenant que celle-ci a été diagnostiquée par un Neurologue !

J'ai subi une intervention chirurgicale d'un canal lombaire étroit en L4/L5, en Novembre 2012 et suis, actuellement en rééducation de la colonne lombaire !

En ce qui concerne mon trio de douleurs, je dois dire que je ne peux pas, tous les jours, identifier l'origine de celles de la spondy, de la fibro et actuellement des douleurs post-opératoires !

Si tu viens faire un tour sur notre forum, peut-être pourras-tu mieux te situer en ce qui concerne les tiennes !

Bon courage, ne baisse pas les bras (je sais l'attente des examens est très longue) mais il est important de savoir de quoi l'on souffre exactement !

A bientôt pour des nouvelles
 

Bonjour,

Je me présente Marie-Hélène, femme de 57 ans, douloureuse depuis l'Age de 6 ans, diagnostiquée SPA en 2001 et fibro en 2004 et les 2 en 2008 , après des années d'errance médicale. Bataille de rhumato de ville et rhumato d'hôpital ils ont mis 3 ans a me dire que finalement j'avais les 2 !!!! Enfin un mot sur mes maux !!!!! Mais malheureusement je n'ai pas que ça, je suis thyroïdienne (opérée 2 fois) j'ai une valvulopathie (due au médiator) une psoriasis inversé (et moi je fais rien comme les autres) le remicade soigne le pso et chez moi il l'a provoqué !!!!!! asthme, allergie, etc, etc, etc.... Aujourd'hui je suis en invalidité depuis 2008, je ne retravaillerai jamais (j'ai plus de cerveau, loll) j'ai complétement changé ma vie et ma façon de vivre. Je suis beaucoup plus à l'écoute de mon corps. J'ai une perf de Remicade toutes les 6 semaines, et après une hépatite médicamenteuse je ne prends plus ni anti douleurs, ni anti inflammatoires. En ce moment je suis en pleine poussée SPA, donc douleurs diurnes et nocturnes, repos, douche chaude (je ne peux plus prendre de bains depuis longtemps) kiné. J'ai pu accepté tout cela grâce à un psychiatre qui m'a beaucoup aidé à faire le deuil de mon ancienne vie, et a accepter la nouvelle. J'ai la chance d'avoir une famille qui m'entoure et essaye de me comprendre, mais si cela leur pose quelques problèmes (garde de petits enfants diffficiles car je ne peux plus les porter, etc..) mais surtout ce que je veux dire, c'est qu'il faut être positif, il y a toujours pire dans la vie. Certes nous souffrons mais nous sommes vivants, notre cerveau fonctionne et nous pouvons avoir une vie active si l'on veut. Donc courage, ne nous écoutons pas trop, relativisons les choses, et CARPE DIEM