Sévérité de la maladie ?

@Vahlalla 

Coucou effectivement quand ta mère a la spa tu as 10% de chances de l'avoir . Mais si ça peut te rassurer c'est le bazar de la génétique . Moi je n'avais pas de parents qui avaient la spa je ne sais pas qui l'avait , ça a du sauter des générations dans mon cas .

Tu peux avoir une mère avec une spa et ne pas l'avoir :) on ne sait pas pourquoi . Si tu n'as pas le hlab27 tu as moins de risques même si il y a 20% de gens sans hlab27 .pour l'instant c'est la loterie , les professeurs c'est une inconnue pour eux .pourquoi ça se déclenche ? Aucune idée .Peut être des pistes de bacterie ou gros traumatismes

J'ai toujours eu une santé excellente je suis très active et je faisais plus ou moins pas mal de sport .pourtant ça s'est déclenché à 21 ans ! Pourquoi ? Je n'ai personne que je connaisse qui a la spa .

Donc ne paniques pas tout de suite :) si ça se trouve tu l'auras jamais ! 

D'ailleurs moi j'ai la spa pourquoi pas mon frère ? Aucune idée 

En fait la spa ça débute souvent avec des douleurs de dos et fessierees et après ça peut s'étendre partout mais ça dépend des personnes. Des douleurs la nuit , en sation allongée ou assise prolongé avec des douleurs que rien ne soulage depuis plus de trois mois ,la il faut se questionner .ou des douleurs qui disparaissent quelques semaines mais qui reviennent après , pareil qui ne disparaissent pas . 

Tant qu'elle ne s'est pas declenchée tu n'as pas à t'inquiéter. C'est la génétique . Rien n'empêche le déclenchement . Il faut s'occuper du ralentissement quand elle est déclenchée :) et puis ça peut mettre des années à évoluer de façon dramatique .mais tout dépend des personnes .

Du coup tu as des symptômes où tu stresses que tu puisses l'avoir ?

Bonjour a vous ,

Merci pour vos messages vous êtes super réactif ca me fait plaisir !!

En effet ma mère l'a eu à l'âge de 16 ans ( sa hanche a lâché depuis elle a deux prothèses de hanches ) elle ne peut plus courir ni rien je l'aidais même parfois à s'habiller etc 

depuis je m'y suis intéressé car elle me disait sans cesse "ne t'en fait pas tu fait beaucoup de sport tu ne l'auras jamais" donc j'ai regardé sur internet etc j'ai fait le test du gène est il est positif 

donc j'ai le gène, ma mère est atteinte, pour moi il y a de fortes chances que je l'attrape aussi … cependant je n'ai pas de douleurs particulières à part a la hanche droite ( sensation de chauffement ), je ne suis jamais bloqué en gros tout va bien. Je n'ai donc pas vu de médecin vu qu'en sois je n'ai aucune douleur mais je suis préventif et au vu du coup de mon patrimoine génétique avec l'héredité  je m'inquiète un peu. Je sais aussi que c'est très long à diagnostiquer mais pensez vous que le médecin peut trouver la maladie malgré le peu de symptôme que j'ai ? 

Je me suis tellement renseigner pour justement anticiper l'évolution mais si je l'ai au stade débutant, le médecin ne pourra donc jamais me la diagnostiquer, je devrais attendre 10 ans, attendre d'avoir de véritables problèmes pour qu'enfin on me prescrive un traitement ? 

J'ai appris aussi que le fait d'avoir le gêne et qu'en plus un membre de ta famille était atteinte ne voulait pas forcément dire que je l'aurais mais bon, je préfère essayer d'atténuer la chose en faisant du sport, de la natation, des étirements et de la mobilité.

Donc oui je m'inquiète, je lis les témoignages et honnêtement ca me fait peur

@AmyRed‍ et @Vahlalla‍ 

La génétique est beaucoup complexe que cela et je ne peux que vous affirmer que rien n'est programmer. Même si tu as, Vahlalla (ton surnom ne vient-il pas du monde Nordique ? Vers les années 737-1066 après J.C. ?), le gène HLA B27, il faut savoir que environ 9% de la population l'a. Presque 1/10 ! Et là dedans seulement 1% des 9% peuvent être atteints de SPA. Enfin, la déclencher... Car il ne suffit pas d'avoir les gènes car plein de gens l'on sans avoir le gène et inversement, plein de personnes ont le gène sans la maladie.

Après, c'est une maladie auto-immune donc définissable comme "mystère" pour le moment. La génétique est loin d'être la seule cause connue. Chacun a son histoire... Une récente recherche a démontré que la plupart des personnes ayant vécu des trauma, quels qu'ils soient, auraient plus de chance, à l'adolescence, de déclencher un maladie inflammatoire. À cause de plusieurs hormones etc... etc... l'environnement est visé également : la pollution provoque des mutations et les rayons internet et de nos écrans aussi ! Moins il y a de plantes... Plus la température augmente... Plus les humains se multiplient... moins en moins de ressources. Les mutations feront le tri. Ils affirment que ces mutations sont mauvaises mais peut être nous renforceront elles ? Bonne question... l'équilibre se fait toujours.

En tous cas, tu as de très fortes chances de ne pas l'avoir si à 22ans tu n'as pas de symptômes et que ta mère l'a déclaré à 16ans. Après c'est une femme... bref, ne désespére pas, tu n'es pas cuit cher poulet 😂

Courage à tous 

Tylaria 

@Vahlalla 

Ne paniques pas , tyralia l'a dit justement la génétique est complexe . Pour te dire les professeurs à la journée de la spondylarthrite sont toujours aussi perdus de pourquoi hlab27 et pourquoi 20 % ne l'ont pas , pourquoi il n'y a que 0,3 à 1 % qui la déclencheront dans le lot ... C'est un mystère 

La spondylarthrite est une maladie génétique je comprend ton inquiétude . Pour l'instant tant que tu n'as pas de douleur qui persiste plus de trois mois ,des raideurs la nuit ,douleurs fessierees ect tu n'as pas à t'inquiéter :) 

Ça reste 10 % ça fait beaucoup . En même temps le reste c'est 90 % de chances que tu ne la la declenches jamais ;) 

L'âge par contre ça été demande aux professeurs la majorité c'est la 20 aîné en dessous ça peut révéler une forme sévère . Sinon c'est possible qu'elle puisse se déclencher plus tard la même les chiffres changent . Il n'y a rien d'affirmatif. C'est juste que la majorité va se déclencher à la 20 aîné 

Après si ça t'intéresse lis , regarde les conférences sur Acs France où les sujets de la spa sur le salon de la polyarthrite :) tu verras sujet casse tete ;)

Les pistes tournent autour d'une bactérie découverte récemment qui ne serait que chez les spa peut être en lien avec le hlab27 . Mais ils l'auraient trouve chez des sujets sans hlab27 ( le gène est une piste mais on sait pas vraiment son rôle puisqu'il est présent déjà chez une partie de la population ) 

Par contre cette bactérie qui agressé les intestins et s'introduit dans la paroi intestinale n'est pour l'instant que chez des sujets de spa . Mais le professeur Breban et les chercheurs autour doivent encore pousser les découvertes :) c'est juste une piste . On ne sait pas le rôle ou l'influence de cette bactérie .

Il y a aussi les traumatismes profonds , des gros chocs psychiques , mais aussi les maladies intestinales ( type chronn ) ou problemes problemes intestinaux ( coeliaque / irritable ) qui influencèraient sur la spa ( 30 % de chances qu'elle se déclenche je ne sais plus sur quelle conférence je l'avais vu d'où l'intérêt de chercher dans le microbiote ) 

Fais du sport c'est bien ! Mais ça n'a rien à voir avec le déclenchement de la maladie :) ce n'est pas parce que tu es très sportif que tu l'auras ou l'auras pas.  Le sport c'est effectivement très important mais quand on a la maladie , c'est à ce moment là que le sport peut " ralentir " les raideurs. Pour l'instant ça te permet une super forme ;) mais ça ne fait rien sur les gènes 

Sinon si tu peux viens à la journée de la spondylarthrite le 23 mars à paris si tu t'inquiètes et que tu te poses des questions 

Comme ça tu pourrais poser des questions à des professeurs cales sur la question :) 

C'est un lot étrange :) 

Peut être que quelqu'un avait la spa dans ma famille et au final peut être que ça a du sauter 3 générations! J'y croyais pas mais c'est possible :) donc peut être ça sera la même chose avec toi , ça sautera 3 4 générations ! 

C'est comme si tu te retrouvais face à super code , il y a énormément de paramètres qui rentrent en compte , et des milliers de possibilité de déclencher mais aussi des milliers qui empêcheront le déclenchement ! :) C'est pour ça que c'est si complexe que ça a mit du temps à trouver des choses comme les tnf qui sont anormaux dans la spa ect 

À la base c'est une maladie dont le système s'attaque lui même .c'est une énigme déjà à part entière de pourquoi ça arrive chez certaines personnes, les maladies auto immunes :) 

Ma grand mère aurait été bipolaire et c'est héréditaire .mais si ça se trouve je ne l'aurais pas , tout dépend de la génétique .peut être que le gène de la spa s'est déclenché et pas la bipolarité 🤗

PS: précision moi j'ai le hlb27 donc ça veut dire que ma mère ou mon père l'a ,comme mon frère et un des deux grand parents l'a et ainsi de suite , pourtant je suis la seule qui ai une spa ;) 

Bonjour à vous !! 

Je vous remercie encore une fois pour vos réponses, elles sont claires et développées c’est super !! 

En effet @Tylaria‍ mon surnom vient de la mythologie scandinave, le vahlalla est le paradis de tous les vikings ils s’y retrouvent à leurs morts pour festoyer avec les dieux avec des festins et même des batailles !!

En tout cas tout ça ma ouvert les yeux c’est un peu un jeu de hasard on verra bien ce qui se passera avec le temps, je vais quand même opter pour des gestes de tous les jours afin de ne pas choquer les articulations et pratiquer de la mobilité ainsi que des exos de souplesse.

Ça marche @AmyRed‍, j’irais au salon de la spondy comme ca ce sera plus clair pour moi même si la vous avez répondu à la totalité de mes inquiétudes !!! 

Merci à vous et bonne soirée, et n’oubliez pas que la lumière succédera toujours à l’obscurité, un moment de souffrance et c’est la gloire à vie, si je tiens c’est gagné 

( je me répète ça souvent quand je fais quelque chose de dur etc, le mental peut tout surpasser !!! )

Bonne soirée à vous 

@Vahlalla‍ 

Hoo oui le mental pugnace est la meilleure des armes et des armures 😄

Je m'en doutais pour ton surnom. C'est drôle d'ailleurs car je fais depuis 3 ans des recherches sur les hommes du nord, les scandinaves que l'Histoire à nommé par la suite Vikings pour écrire un livre dans ce contexte. 😉

Tant mieux si nous avons éclairé ta lanterne alors 😁

Bonne fin de vacances dans ce cas 

Tylaria 

Bah moi j'ai lu tout vos commentaires et je voulais te rassurer....j'ai maintenant 46 ans, SPA diagnostiquées en octobre 2018, bah oui j'ai les 2, l'axiale et la peripherique...donc tu vois C est récent....

Quand jetais jeune, je faisais beaucoup de sports : vélo, natation, tennis  cross....et j'avais souvent des entorses....bon celles la sont maintenant fichues, je suis obligée de regarder mes pieds quand je marche, des inflammations de l'epaule.....mais a l'époque, on ma juste prescrit tous les 5 ans une visite chez l osteo pour remettre mes 3 cervicales et des séances de kiné pour renforcer mes chevilles...

J'ai eu une vie , on va dire quasi normale.....je savais que quelque chose n'allait pas. On ma traité daffabulatrice, hypocondriaque,...mais je men fichais, je cherchais.....tout en vivant et en faisant comme si je N avais rien....

Et il y a 10 ans, la j'ai commencé à flipper....réveil à 7h tous les matins car je ne pouvais plus dormir, douleurs intenses bas du dos, on vit avec on change de literie, on se remet au régime, mais rien y fait. Ces douleurs sont alors apparues progressivement en pleine nuit.....la jai flippé. Pour poser le diagnostique, j'ai fait une liste de tous les petits maux que j'avais...et je lai donné à mon médecin qui a éliminé au fur à mesure toutes les maladies qui sy rapportaient.

Tu vois tu as de la marge, j'ai vécu comme si de rien n'était et du coup, la maladie s'est retranchée....bon maintenant elle se venge,  mais je ne me plains pas, même si j'ai le gêne, personne de ma famille me croit.....du coup c'est un combat entre elle et moi....et a cause de ca, mon caractere s'est renforcé....

Bon DSL pour le pavé , je conclue juste en te disant : fie toi à tes sensations et impose ta volonté à ton corps.....ça a fait reculer l apparition de ma maladie.....je te dis courage, car 28 ans C est jeune...je ne dois pas me plaindre...ma vie est faite déjà...croque la vie et surtout COURAGE.....ON TE SOUTIENT