Ressentez-vous cela vous aussi ..?

@claadt bon courage...c'est dur mais ne baissez pas les bras..pour certaines personnes les traitements fonctionnent..

@claadt je me revois pratiquement presque 20 ans en arrière et oui on est bipolaire lol une face où  tout ba bien famille travail amis car on ne peut pas toujours ressasser on deviendrait super chiant et une face où  seul on peur se permettre de lâcher de s ecrouler et bien souvent de pleurer. 

La vie on la prend différemment on relativise on s endurcit et parfois on oublie .....

Les traitements  deviennent plus contraignants plus dérangeants mais on avance la tête haute 

Oui notre entourage subit maïs dieu merci il est présent enfin pour moi mari enfants parents

Allez courage la recherche finira par trouver 

@Lilila123 

oui tout à fait je suis écrasée par un autobus en permacence !!!

Pour ce qui est des explications à répéter à chaque fois, j'ai trouvé le truc. Je donne à lire (un vrai roman) un compte rendu très exhaustif qui avait été fait à l'hôpital en médecine interne au CHU.

Tout mon passé médical et douloureux est vraiment bien résumé avec les différents diagnostics envisagés, du coup ça a aidé les spécialistes que j'avais vus ensuite à poser leur diagnostic. Mais j'avais eu la chance de tomber sur une interniste branchée maladies auto immunes et spécialiste en anticorps.

Jetapneiste a raison, ce qui est bon pour l'un ne conviendra pas aux autres. Moi en plus des anti TNF @, je prends indocid comme AINS et tramadol comme anti douleur. Ca fonctionne pas mal mais j'essaie d'éviter le tramadol à cause de pertes de mémoire et difficultés à me concentrer.

@toinoujujutiti 

d'accord avec toi, c'est ch... de ressasser alors pour l'entourage à part mon mari et mon médecin, je dis que ça va et fais bonne figure. Par contre  je refuse régulièrement des invitations chez certains amis car je sais que je sera mal assise, je choisis les restos en fonction des chaises et je ne vais plus au ciné. 

J'ai l'impression de me désocialibiliser peu à peu...

@claadt 

ton témoignage m'a tiré des larmes, tu es si jeune et je sais bien comme c'est dur tout ça au quotidien. 

Garde courage, il y aura bientôt le traitement qui pourra te soulager

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué une SPA vers l'age de 30ans... j'ai 41 ans cette année.

Pendant longtemps j'ai été traité avec les anti inflammatoires NS, pendant les phases de crises. Chez moi, les crises inflammatoires durent en moyenne 2 deux ans. Puis les choses reviennent à la normale comme si rien ne s'était passé.

Je comprends donc parfaitement les témoignages mentionné ci-dessus , y compris le phénomène de phases "dépressives" en yoyo avec son lot d'idées noires...

Je suis un sportif et un boulimique du travail physique. Je ne m'arrête jamais et cela me fait le plus grand bien. Avec l'expérience, je me suis rendu compte que lorsque je fais moins  de sport les sensations de fatigues sont plus importantes.

Le stresse du travail et les soucis de la vie impactent grandement les retours à la "guérison". (J'entends par guérison les phases de repos de la maladie). Qui peuvent durer trois ans parfois.

En 2013, à la mort de grand père, j'ai fait une nouvelle crise. J'ai toujours été sous biprofinid à chaque traitement.Depuis 2 ans j'ai demandé à passer sous Enbrel. Cela a radicalement changé ma vie. Le traitement est très efficace et beaucoup plus confortable.  Mes injections sont de plus en plus espacées (tous les 15 jours). J'espère ne plus en faire très prochainement car je ne ressent plus de douleurs articulaires ni de raideurs le matin.

Au début de ma maladie, j'avais tout essayé et ON m'a tout conseillé :  fait ça, va voire...fait de  l'acuponcture, massage, tisanes,...A chaque fois, je n'ai constaté aucune efficacité significative en phase de poussées inflammatoires. Les méthodes douces aident au retour à la normale, mais ne remplacent pas le traitement.

Autres observations, depuis que je suis sous enbrel, alors que je refusais catégoriquement ce traitement à cause des conséquences rapportées sur le système immunitaire, je ne suis plus tombé malade (rhume, rhinopharyngite, grippe...rien) Vous me direz, il vaudrait mieux pour moi, Mais alors que je vois les membres de ma famille attraper une grippe, ou autres infections lié au changement de saison par exemple, j'ai constaté à chaque fois que je suis passé au travers... en gros cela fais 2ans que je ne suis pas tombé malade!

Cette maladie est très étrange. Elle est souvent mal interprétée par les gens de son entourage et principalement  du milieu professionnel...Elle arrive petit à petit, et repart comme elle est arrivée, sauf que pendant les poussées inflammatoires, les fatigues récurrentes et les douleurs font dire aux autres que c'est "psychosomatiques". On m'a dit, tu ne fais pas un peu de cinéma parfois?

@jpr974  vraiment merci pour ce témoignage , pas d autres mots donc je ne parlerai qu en smileys ?:

????

Et courage aussi ✊???

Salut, en effet cette maladie  nous force à baisser l'échine, comme ci elle augmentait la gravité terrestre,  nous empêchant de regarder le ciel ... se figeant et se repliant sur soi.même alors que le bon sens serait le déploiement et l,élévation, ,,  c,est quand même absurde de se battre contre soi même,  mais auto,immune obligé, à comprendre aussi ce que ça engendre en rapport sociaux. .

Globalement les spondylartreux sont comme l'état de la planète, pleine d'inflammations,,  perso je cherche la cause de ces douleurs, j,arrive à les réduir par une certaine alimentation. ..''horto, nutrition'',au moins à freiner la progression du processus, ,,  

Allez,,, bon derouillage à tous , et que l,enthousiasme ne vous quitte pas ,,,,,

Bonsoir, toute nouvelle sur ce forum, je suis en plein examens divers et variés pour une suspicion de spondylarthrite. J'ai commencé début août par de grosses démangeaisons et inflammations au niveau des 2 genoux, qui m'ont conduites tout droit chez une dermato, qui m'a soigné avec des anti-histaminiques et prescrit une prise de sang avec recherche de polyarthrite rhumatoide, lupus,etc....Elle m'a aussi envoyé voir un rhumato, il faut consulter, c'est pas normal, m'a t-elle dit, il faudrait pas passer à côté de qqchose. Toutes les analyses sont revenues négatives, et depuis plein de douleurs sont apparues, aux hanches, lombaires, épaules, colonne, chevilles....., pou plutôt sensations de brulûres. Les IRM sacro iliaques et rachis dorso lombaires ne sont pas concluants, la scintigraphie est négative, toutes sortes d'analyses sanguines sont encore négatives. je dois revoir le rhumato, mais pour lui, c'est une spondylarthrite pas très agressive. Avez-vous comme moi, parfois dans le bras, comme une sensation de gêne. J'ai besoin de bouger le bras, c'est entre la douleur et les fourmis, c'est difficile à expliquer, très désagréable...

@Lilila123 A ce stade de spondylarthrite tu dois bénéficier d'un traitement par antitnf qui a transformé ma vie .je te conseille d'en parler à ton rhumato

bon courage j'avais les même symptômes que toi avant le traitement et plus maintenant...