Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?

Bonjour à toutes et à tous,

je suis à la recherche de conseils ! Toute aide sera la bienvenue !

en juillet 2020, mon traitement anti tnf + methotrexate qui a partiellement fonctionné pendant quelques mois , à commencé à ne plus agir.

ma rhumato m’a fait un courrier sur lequel elle dit que la mise en invalidite catégorie 1 est justifiée et que je ne pourrais reprendre le travail qu à temps partiel et sans port de charges lourdes.

aujoudhui, la sécu vient de me notifier,  4 mois après la demande faite par ma rhumato , un refus d invalidité que je ne comprends absolument pas.

en effet , j’ai un dossier relativement complet, qui doit ressembler à tous vos dossiers : anti inflammatoires - echec- passage au methotrexate -echec- passage aux anti tnf + methotrexate. + bien entendu des ordonnances d’opiacés , d’oxycodone ( morphiniques )  et « cure » de cortisone. 

lorsque j’ai été reçu le mois dernier par le médecin conseil de la sécu, ça s’est mal passé. En plus d’être froide et sans coeur, elle ne m’a posé aucune question sur mon état de santé. Elle ne comprenait pas pourquoi mon dernier compte rendu datait de juillet, a commencé à me dire que je n’avais donc pas de suivi médical ? alors que j’avais des dizaines d’ordonnances d’exceptions ( bleues) pour mes anti tnf et methotrexate, des ordonnances de mon docteur pour des anti-douleurs , des ordonnances de prises de sang ect ... bref un dossier bien épais , classé depuis 2017 !!!! 
mais il est vrai que les 2 dernières consultations rhumato se sont faites en visio sur doctolib et qu elle ne m’avait donné que les ordonnances, sans compte rendu. 

j ai donc dit au médecin conseil que, ayant rendez vous la semaine suivante avec ma rhumato, je lui transmettrai mon dernier compte rendu ainsi que les ordonnances pour mon nouvel anti tnf , car j étais en train de faire un échappement thérapeutique, et qu il était question de le changer puisqu il ne fonctionnait plus et que j étais actuellement en grosse crise. 

le compte rendu est court , mais il reprend mon changement de molecule suite à un échappement, et explique que j ai des atteintes axiales sur le rachis et les sacros illiaques, et periferiques sur les mains et les pieds. 

j ai également des comptes rendus faient par mon généraliste , qui font à chaque fois 2 pages et qui reprennent l’intégralité de mon suivi , le diagnostiques, les endroits atteints , les différents traitements et qui lui aussi est favorable à une invalidite compte tenu du caractère invalidant de la spondylarthrite.  Je suis également reconnue travailleur handicapé par la MDPH.

aujourdhui, je dois donc contester ce refus auprès de la commissions médicale de recours amiable .

je vais demander dès demain un nouveau compte rendu de la part de mon généraliste qui vient de me mettre sous grosse dose de cortisone en attendant que le nouvel anti tnf fonctionne. 

Donc selon vous, qu est ce qui fait défault dans mon dossier ? Il y a t’il quelque chose que je puisse faire qui pourrait m’aider à l’obtention de l’invalidité ? 
que mentionner dans ma lettre de contestation, que dire de plus ? Je dois y joindre tous mes comptes rendus et ordonnances de ces 2 dernières années qui sont pourtant on ne peut plus explicites.  

Il y a 1 an, la sécu avait déjà mis fin à mon arrêt de travail au bout de 2 ans, alors qu en ALD on a droit à 3 ans , et que je venais tout juste d’accéder aux Anti tnf !! C était déjà totalement inadmissible a l’époque , pour les médecins, nous voulions contester puis le confinement est arrivé ce qui a tout interrompu , du coup j’ai du m’inscrire au chômage .

et voilà que cela continue aujourd’hui malgres une demande d’invalidité formulé par médecin et rhumato .

comment est ce possible qu un médecin conseil, que j ai vu 10 min pour la toute 1ere fois, aille à l’encontre des décisions de mes propres médecins ? Et bien entendu, je n’ai pas reçu le moindre motif de ce refus d’invalidité.  Je ne sais donc pas sur quoi ce médecin conseil de base. Surtout que le jour de notre rendez vous, j étais en pleine crise et faisait peine à voir ?

je ne comprends pas pourquoi la sécu s’acharne sur moi, et bien entendue je vis très mal cela .

voilà si jamais vous avez une idée , merci de m’en faire part.