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Patients Spondylarthrite ankylosante
Notre vie avec BIBI ...
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Utilisateur désinscrit
L amour et la haine ..parfois si proches..j avoue que j ai accepte Bibi mais je m y suis forcee pour mieux vivre.Parfois ,je la haissais mais c etait ME hair aussi.J ai fini par accepter pour mieux vivre mais si elle veut partir un jour,je ne la retiendrai pas..
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Utilisateur désinscrit
excuses. j'ai envoyé mon message. puis cliqué de suite sur modifier. le temps que je le ré-écrive et le ré-envoie, la première version reste lisible. elle ne se modifie que qd la page est actualisée par mon deuxième envoi. et c'est à ce moment-là que j'ai vu que tu avais posté une réponse. sais pas si je suis claire? compréhensible?
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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On vit avec Bibi comme on vivrait avec une personne, elle nous fait passer par tous les sentiments : la haine, la colère, la folie, la déception,... et l'amour quand elle veut bien nous laisser un peu de répit. Moi Bibi je l'aime quand elle se tait!
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Sidonie , je t´ai compris bien évidemment et je te remercie pour tes explications . C'est le logiciel en lui même qui m'étonne , c'est un peu comme si on pouvait rectifier un message privé ici , ou encore un SMS envoyé et ce n'est pas logique . Tu comprends pourquoi .
NB : toutes ces phases là , font partie de l'amour , non ?
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Utilisateur désinscrit
douleur et malheur ds la maladie... j'extrapole: attribuer du plaisir à la maladie pour pouvoir l'aimer un jour (comment dissocier aimer et plaisir?)..; je réfléchis.. c'est pas l'heure..
j'ai écouté un million de chansons cette nuit, de beaux textes qui m'ont bercée et auraient pu m'éclairer...je vous épargne les copier/coller..ça flinguerait le sujet..
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Viens , on va voir serenity , on pourra en parler de vive voix !
ps : j'ai pensé que c'était mieux de partir en voiture pour différentes raisons que j'explique dans l'autre sujet mais aussi parce qu'une petite oie dans l'avion , ce n'est pas possible ou alors dans une cage au fond de la soute , avec Héliott !
Le pote seul en première classe comme un pacha , ça le fait pas !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Chrysalide
Chrysalide
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Ma p'tite contribution...
de la population,
à souffrir tout le temps,
et en toute saison.
Nos douleurs sont réelles,
et quoi qu'on en dise !
on n'est pas immortel,
et en toute franchise :
Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.
Les fibros comme ils disent,
on est tous différents !
cette maladie nous prive,
de tous nos mouv'ments.
On nous prend pour des fous,
on nous dit que l'on ment !
et on paye de nos sous,
tous les aménagements.
Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.
Et toutes nos douleurs,
c'est une maladie.
et son nom de malheur,
c'est une " fibromyalgie".
C'est une maladie rare,
et elle est peu connue
et, franchement, j'en ai marre,
qu'on se plaigne dans la rue !
Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.
Ai-je donc un avenir ?
puis-je refaire ma vie ?
je ne fais que souffrir,
mais j'aime beaucoup la vie.
Subissant le changement,
j'accepte ma différence.
je vis positiv'ment,
optimiste à outrance !
Nos douleurs viennent en crises,
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.
Une rare maladie,
ne me suffisait pas !
une autre dans ma vie,
orpheline cette fois.
Orpheline maladie,
qui a touché mes yeux,
une rétinophatie,
et cristallin foireux.
nos douleurs nous pourrissent,
nos douleurs paralysent,
nos douleurs nous bannissent.
Se sont deux maladies
qui n'ont pas de trait'ment.
peu connues ou omises,
on n'y met pas d'argent.
Écoutez, brave gens,
ce que j'ai à vous dire !
imformez-vous maint'nant,
avant de nous médire.
Nos douleurs viennent en crises,
et les autres nous bannissent.
vivre avec, sans surprise,
avant qu' ils en finissent.
A tous les fibromyalgiques ....
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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...
Chrysalide
Chrysalide
Dernière activité le 31/12/2022 à 10:16
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Complètement !!! Mais bon je n'y résiste pas... Spéciale pour Le Pote....
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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...
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Utilisateur désinscrit
EXCELLENT
ton premier texte m'a peinée....le deuxième m'a remontée. bravo
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Quelques mois sont passés ...
Au fil des jours je me rends compte que rares , sont ceux d'entre nous tous , qui se retrouvent à un même stade de la maladie . Que ce soit en terme , d'ancienneté , de douleur , de traitement , de quotidien ... et bien sûr d'acceptation .
Pour apprendre à se connaitre un peu plus , j'ai pensé et trouvé sympa pour parler de notre vie avec BIBI , de chercher les paroles d'une chanson , qui pourraient la résumer au mieux . Bien entendu , en les joignant dans leur intégralité et sans toucher au contenu !
D'Amour ou d'Amitié by Corneille .
Elle pense à moi, je le vois, je le sens, je le sais
Et son sourire ne ment pas quand je vais la chercher
Elle aime bien me parler des choses qu´elle a vues
Du chemin qu´elle a fait et de tous ses projets
Je crois pourtant qu´elle est seule et qu´elle voit d´autres hommes
Je ne sais pas ce qu´ils veulent ni les choses qu´ils lui donnent
Je ne sais pas où je suis, quelque part dans sa vie
Si je compte aujourd´hui plus qu´un autre pour elle
{Refrain:}
Elle est si près de moi, pourtant je ne sais pas comment l´aimer
Elle seule peut décider qu´on se parle d´amour ou d´amitié
Moi je l´aime et je peux lui offrir ma vie
Même si elle ne veut pas de ma vie
Je rêve de ses bras, oui, mais je ne sais pas comment l´aimer
Elle a l´air d´hésiter entre une histoire d´amour ou d´amitié
Et je me sens comme une île en plein océan
On dirait que mon cœur est trop grand
Rien à lui dire, elle sait bien que j´ai tout à donner
Rien qu´un sourire à l´attendre, à vouloir la gagner
Mais qu´elles sont tristes les nuits, le temps me paraît long
Et je n´ai pas appris à me passer d´elle
Je te passe le bâton ... (pas pour me faire battre !)