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Patients Spondylarthrite ankylosante
Marre de cette fichue SPA !!!
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je dirais mm ...indescriptible !
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à toutes et tous,
Il faudrait que la recherche se fasse un peu plus pressente sur la SPA afin de nous aider à pouvoir vivre une vie normale, que nos enfants, s"ils sont touchés soient pris en charge avec des traitement plus léger que nous, que le dépistage soit systématique dès qu'un membre proche ait touché, ce qui n'est pas le cas à l'heure actuelle.
Bonne soirée à tout le monde ainsi qu'un bon dimanche.
Canelle
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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@Cannelle, pour te répondre franchement et je sais que tu as raison, ils s'en foutent complètement de la spa.
Ce n'est pas encore un fléau "financier" pour eux, même si ça l'est en terme de souffrance pour nous!!! (problème des pathologies chroniques et non mortelles). Crois-moi que si c'était viral, ils se sortiraient le doigt du ---. Il suffit de regarder le fiasco, avec le vaccin. Vaccin contre la grippe H1N1 : un véritable fiasco
Bonne matinée à tous et santé meilleure, surtout et avant tout...
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Premier week end de repos depuis ....je l attendais ce week end avec tant d impatience ..envie de rattraper du temps avec les miens , envie de rester au lit , d aller ballader ...
Et bien non...la salope a decide de se venger de ce que je lui ai inflige pendant tt ce mois et la , elle tape fort ..vraiment tres fort ...
il y a des jours ou l on se sent si fragile , je deteste ca ...
Utilisateur désinscrit
Oui Fanny, je comprends ce que tu ressens mais même s'il est facile de dire ne perds pas espoir, je sais que dans ces moments là on en a rien à faire de tous ces mots, cette sympathie des autres sauf qu'elle est peut-être sincère mais une chose est certaine c'est que venant des personnes ayant la même souffrance, elle, elle est sincère.
Pour répondre à notre cher pote d'Héliott, je sais très bien qu'ils s'en foutent de nous car cela est vrai, nous n'avons pas un cancer, ni le sida ou autres mais nous aussi, nous avons besoin de savoir que l'on fait des recherches pour nous soulager, aider nos conjoints, du moins pour ceux qui en ont, du moins pour ceux qui n'ont pas perdu l'être cher en raison de notre état!
OUI, marre d'être traité comme de la m....!!!!!
Bonne soirée à toutes et tous,
Canelle
Utilisateur désinscrit
Merci Canelle ...
Oui..tres dure journee mais c est ainsi et je ne baisserai jamais les bras .La salope est la , je la hais mais je l ai acceptee malgre tout .Ce n est pas tant la douleur qui me fait peur mais ce qu elle entraine chez moi ...ce sentiment de fragilite , et cette impression de ne plus etre maitre de son corps .Les larmes aussi , qui montent pour un rien ..alors , je fais semblant , je serre les dents , relativise , me moque de moi mm avec cynisme ..j essaye de garder mon sourire pour ceux que j aime et je me dis toujours qu il y a bien pire et que demain sera un jour meilleur.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
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"la haïr, Fanny??? elle n'attend que ça et en serait beaucoup trop fière !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Parce que toi , tu l aimes ??
Je me sens bien incapable d aimer qqchose qui me fait autant mal...
Utilisateur désinscrit
Fanny, le pote d'Héliott a raison, comme toujours, la haïr ne ferait que lui donner de l'importance.
Et pour répondre à je ne me rappelle plus qui, non je n'aime plus la personne avec qui j'étais car je n'aime pas que l'on abuse, fasse ou dise des choses que je ne peux admettre. Je n'attache d'importance qu'aux personnes qui méritent vraiment que l'on soit présente pour eux, d'où ma présence sur le forum car au moins, du moins je pense que chacun est sincère dans ses propos puisque nous partageons les mêmes problématiques.
Canelle
Utilisateur désinscrit
Voilà, Fanny, c'est toi qui me demandais si je l'aimais, j'ai cru que tu me parler de mon ancien ami mais je pense que tu parlais de la SPA. Non, je ne l'accepte pas mais je fais en sorte qu'elle ne vienne pas trop envahir mon esprit en pensant à des choses même toutes petites pour que je sois loin d'ELLE.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.
Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!
grrrr