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Patients Spondylarthrite ankylosante
Maladies auto-immunes, maladie psychosomatique? Une vraie question. Quand le corps se met à parler...
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Utilisateur désinscrit
Je n ai jamais dit que la douleur n existe pas !! Elle est bien là, ç est en allant 30 ans en arrière au moment où je pratiquais la gym à haut niveau et où on nous expliquait que la douleur n existe pas que je me suis implantée une croyance sur la douleur car être malade, blessé était inadmissible pour moi car cette croyance je l ai engrammé.
Du coup mes neurones ont fait en sorte qu à chaque blessures coup bin je n avais rien.
Jusqu'à ce que je m effondre. Jusqu a ce que je me retrouve chez la psy qu on remonte à cette période que je déprogramme cette croyance, que je me pardonne d avoir malmené mon corps, que je comprenne tout ce qui en a découlé de cette croyance, les stratégies que j ai mis en place pour être une super nana qui c est écrasé comme une mouche sur un pare-brise complètement ensanglanté.
J ai toujours mal mais de moins en moins. Je suis passée pour une menteuse auprès des médecins qui pensent tout savoir et mettent tous les patients dans le même sac. J ai échappé de peu à une boucherie orchestré par les gastro de mon service.
Ce n est pas dans la tête, à aucun moment cela a été écrit dans tous les témoignages de ce forum vous lisez de travers. Il est écrit que la douleur apparaît dans la maladie qui vient nous signifier un désaccord profond dans notre être et que cela prend racine bien souvent dans l enfance dans des croyances et émotions qui s impriment en nous.
Certaines personnes s en rendent compte avant de tomber malade et arrivent à corriger le tir. D autres doivent tomber malade et traverser cet état. Certains guériront d autres non. On vit dans un monde qui n aide pas non plus à aller mieux quand on voit ce que l on mange, les infos mortifères qui nnous assaillent non stop. Et on nous gave de médicaments. Alors qu il serait plus judicieux de mettre en place des thérapies de groupe, de sophrologie, de l acupuncture l apprentissage de l auto hypnose pour contrôler les poussées de douleurs.
C est pour ça que je suis sur cette plate-forme pour partager et trouver des profils sur la même longueur d onde et pouvoir échanger. Je fais rire mon médecin généraliste et ma gastro m à dit qu il fallait envisager une réorientation car je veux devenir prof de yoga.
Et je suis intimement convaincu que j y arriverai, je suis persuadée que je traverse cela pour mieux aider les autres. Je suis sincèrement désolée que vous le preniez ainsi. Et ce n est pas que la SA qui est considérée être une maladie imaginaire mais on est tous dans le même sac. Ce que j ai dû encaissé de la part des médecins est inadmissible mais m a donné matière à réflexion. Je viens de terminer un livre sur le témoignage de nos années gym et la maltraitance reçu et ce qui c est passé avec les médecins m à donné matière à un nouveau livre.
J ai conscience que C est en se serrant les coudes et dans le partage qu on avance et non en se prenant les réflexions de m... Des médecins.
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Utilisateur désinscrit
@Mumu28 bon courage à vous,
Je souhaite aussi que mes copines fassent leurs valises et passent leur chemin.
Tenez nous au courant de vos avancées et même des coups durs c est important de le partager.
Comme je le disais dans mon premier message je passe un cap, ça m effraie et l angoisse de retomber est toujours présente.
Bon courage
Mumu28
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Mumu28
Dernière activité le 26/08/2021 à 15:06
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8 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@CRAZYPOPPY bon courage a vous aussi
Prenez soin de vous et force à vous .😉
Spondy2020
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Spondy2020
Dernière activité le 09/09/2022 à 11:33
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16 commentaires postés | 16 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonjour;
si j’avais lu de tels propos ai tout début quand ma maladie s est déclenchée il y a 4 ans, cela m’aurait mis dans une colère monstre !
en effet , comme de nombreuses autres personnes, j ai pu entendre à mes débits et par plusieurs personnes du corps médical des propos tèl que « ç est dans votre tete « , « ç est le stress « « ç est le corps qui décompense « .
néanmoins, avec le recul , je peux affirmer que, me concernant , j ai pu faire le lien entre stress / moral / coups durs de la vie / anxiété / colère etc et crise . Mais pas à tous les coups !!! C est à dire que certaines poussées sont arrivées lors de périodes ou je me sentais bien comme jamais !
A Chaque fois que je ressens des émotions fortes , ç est la poussee douloureuse assurée . Au début , je ne le remarquais pas . Je pense notamment à mon mariage , forcement je me sentais heureuse comme jamais, sur mon petit nuage , bien dans ma vie . Pourtant j ai dû me marier sous cortisone ( je suis sous anti tnf ) car je ne pouvais plus marcher ! Donc à ce moment je le disais « rien à voir avec une éventuelle mauvaise passe « puisque au contraire c était j e periode fort joyeuse………. Mais fort riche en émotion , comment dire , un « stress positif « !
mon mari a bien remarqué que le moindre « petit truc » pouvait avoir des conséquences sur mon corps : une dispute conjugale du quotidien sans gravité ……. Le gps qui ne fonctionne plus / se retrouver perdue dans une ville inconnue …….. une remarque blessante d un proche ……. L’attente d un courrier important qui met du temps à arriver ……….soutenir un proche qui traverse une période difficile ……… être en colère face à l’actualité étc etc etc .
mais tout ceci fait partie de la vie ! A part partir vivre dans un monastère je ne vois pas comment éviter .
J ai eu du mal à repérer ce lien car je suis tout sauf une personne stressée / angoissée , bien au contraire ! On dit souvent de moi « que tu es cool ! », car oui j accueille les événements de la vie tèl qu ils viennent et allés acceptent quels qu ils soient . Il n’empêche que , au fond de moi, ça doit « travailler « ?
Un jour, j ai « plongé « . Ça arrive , même aux cools 😆 . J enchaînais les merdes, ce genre de periode ou tout arrive en même temps . C était l’hivers . Une accumulation de ça + ça + ça qui la pour le coup ont fait dégringolé mon moral ( a juste titre ). Ce fut la pire période niveau spa . La pire . Sur le moment je pensais que c était la spa qui me mettait dans cet état . Mais avec le recul je pense que ç est plutot le contraire : moral qui dégringole -> Spa qui en profite .
Je sais à présent que la clé pour m’en sortir ç est d avoir un moral d acier !
un mari prince charmant….des enfants angéliques …. Une famille parfaite et soudée …… une villa au Caraïbes …… une planche à billet ……. Un corps de top modèl…… des amies pour la vie …… le job de ses rêves ……… des proches immortels ……. Un champ de marijuana..
😆😆😆😆
je plaisante ! Si un travail sur sois est certe nécessaire , je crains de ne pouvoir échapper à la moindre contrariété . Aussi j ai accepté le fait d être humaine , de ressentir . Et de parfois en payer les conséquences, sans pour autant en culpabiliser .
Mumu28
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Mumu28
Dernière activité le 26/08/2021 à 15:06
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8 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Spondy2020
Bonjour et oui comme vous le dites si bien même un moral costaud peut parfois flancher, et bien sûr que le psychologique, le stress joue un rôle dans cette sympathique maladie. Mais il n'y à pas que ça . Moi personnellement cela fait environ 4 ans que le diagnostique est tombé et je peut malheuresement dire que cette satanée spa ne me lâche pas car il ne se passe pas un mois où il ni a pas une poussé plus ou moin forte ms le répit est souvent de courte durée. Et cette fatigue chronique me rend dingue car c un cercle vicieux. J'essaye de rester positive et de me battre ms qd je vous que malgré mes efforts et les traitements de plus en plus lourd la maladie à pas mal évolué , d'une simple douleur au poignet et pouce il y a 4 ans qui est devenu chronique j'en suis à ce jour à des douleurs arthrite ds les deux mains, tendinite des coudes, problèmes des deux côté du bassin , douleur au genoux.....bref tout mon côté droit est attaque de l'épaule aux orteils et depuis peu ça commence à gauche main,coude,bassin etc.. donc oui parfois j'ai envie de baisser les bras ms je continue à me battre. Je ne cache plus ms douleur et j'accepte ce combat silencieux entre moi et ma copine spa😉
Courage et force à vous.😉
Fracograph
Fracograph
Dernière activité le 21/04/2024 à 16:14
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Ami
Pour être atteint de rhuma pso/SA dans sa forme sévère depuis 2014, une chose évidente dans mon cas c'est que la maladie s'est déclarée pleinement dans une phase de burnout professionnel. Une période galère de ma vie qui a généré beaucoup de stress et de fatigue. Mais la SA couvait depuis mon adolescence. Avec mon rhumato on a remonté mon historique médical pour me rappeler qu'à 20 ans j'avais consulté à l’hôpital en dermato pour des petites plaques aux coudes et dans le dos... Indolores, pas gênantes et non-diagnostiquées en 1990, ces rougeurs n'étaient autre que le psoriasis dans sa première manifestation.
C'est 25 ans plus tard que que la forme grave est apparue. La SA s'est déclarée réellement en quelques mois. Mais dire que la maladie est dans nos têtes, c'est maladroit. J'ai deux tantes atteintes de la maladie et une cousine de SEP, il existe un terrain génétique très favorable donc. Et ça, moral ou pas, on y peut pas grand chose, c'est la loterie.
Par contre, le mental joue un rôle fondamental, ça j'en suis persuadé. Ma patho est apparue à un moment difficile de ma vie. Les poussées actuelles, même si j'ai la chance de bénéficier d'un traitement qui m'a clairement sauvé la vie (biothérapie) ont souvent rapport avec des moments émotionnellement marquants. Le lien entre le stress et cette saloperie est évidente. Mais les symptômes sont tellement imprévisibles et gênants (fatigue chronique, douleurs..) qu'on ne peut les limiter à de simples conséquences d'un état mental en berne.
Par contre le mental est un contexte qui va ou non favoriser les crises, ça oui. J'ai la chance que mon traitement s'avère efficace, ce qui n'empêche pas les poussées et les moments difficiles, on finit par s'y habituer. J'essaye de ne pas tomber dans un fatalisme qui trahirait un découragement. Je me bas. J'ai revu ma façon de vivre, de manger. Je fais du rameur trois fois par semaine et ça me fais un bien fou. C'est parfois un peu douloureux, mais le corps se renforce, on reprends confiance, on se fait du bien, on se solidarise avec ce corps qu'on a tous détesté un moment ou un autre. Et chaque jour est cadeau, bonus, j'essaye d'en profiter.
Mentalement, j'essaye de ne pas laisser trop de place à la patho. Elle est là la "copine" comme certain ici l'appelle. Vrai que c'est une compagne, envahissante mais avec laquelle on doit composer. Vrai que notre état psychologique joue pour une part, mais certainement pas majoritairement. Le message initial, très intéressant, est écrit par un psy. On y sent clairement une déformation professionnelle dans le propos, c'est logique, chacun son angle d'attaque. Chacun ses trucs et ses solutions.
En tous cas gardez le moral toutes et tous, c'est en effet fondamental et ça joue pour beaucoup. Mais c'est valable pour toutes les maladies, quelles qu'elles soient.
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Fraco
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Je me retrouve totalement dans ton message. Je suis totalement d'accord avec ce que tu dis.
Courage à toi !@Fracograph
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Rivkalustman
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Rivkalustman
Dernière activité le 10/02/2024 à 10:29
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Ami
Posteur
Bonjour ,
si vous avez besoin de parler n’hesitez Pas , ne restez pas seule avec vos angoisses ou stress .
J’essayerai de vous répondre . Par ailleurs je pense bientôt organiser un groupe de parole gratuit par Zoom pour la maladie de Crohn et la SPA . 1 fois par mois .
Je suis moi même affectée par ces deux pathologies et suis psychanalyste, Un travail personnel est fondemental dans ce type de pathologie .
D’après mon expérience de malade et de thérapeute , Il s’agit de vraies maladies mais qui prennnent leur essence dans le psychosomatique.
le corps a pris le relais, il nous parle . Il s’est mis à somatiser et a créer de vraies lésions et un réel dérèglement du système immunitaire. Le stress subit sur de longues périodes à lui aussi des effets délétères sur le systèmes immunitaires. Boris cyrulnik en parle très bien en tant que neuro - psychiatre .
Aujourd’hui je suis stabilisée grâce à des traitements de fonds biologiques( Stelara ) mais aussi grâce à des années de thérapies . Un travail de déprogrammation des cellules , de réapropriations de ses émotions et ressenties est une étape essentielle à la possible guérison . Car oui on peut améliorer et même rencontrer une certaine rémission dans ce type de maladie .
L’intention que nous mettons dans les choses est déterminante pour améliorer notre état de santé .
Bon courage à toute et tous .
RL