Maladies auto-immunes, maladie psychosomatique? Une vraie question. Quand le corps se met à parler...

Whaouu, beau message et sans doutes difficile à entendre pour beaucoup de personnes.

Depuis l annonce de la maladie de Crohn en 2018 qui c est transformé en Rch en 2020 avec atteintes articulaires je ne cesse de prendre de violentes prises de conscience.

Mon moment le plus violent a été une prise de conscience monumentale qui a déclenché une énorme crise qui c est fini à l hôpital en mai 2021.

Et là les événements ont pris une autre tournure. J ai été hospitalisé 10 jours, une hospitalisation difficile avec les médecins où il a fallu que je m' lmpose et apprenne à mettre mes limites, définir mon territoire, cesser d être en dehors de moi. Et là tout a changé... Le traitement c est mis a fonctionné alors que j étais à mon 6 ieme échec de traitement médicamenteux. Durant  1 an et demi rien ne fonctionnait. 

Depuis je suis en rémission et tout a changé, mon corps a pris le relais et là j essaie d harmoniser les différents corps. 

Je suis suivi par une psy, je fais de la balneo, de l acu j ai un super kiné et une super ostéo , j ai repris du poids, la rch c est résorbé Bref je revis. 

J ai accepté de repartir a zéro à 40 ans. J ai bien compris que les maladies viennent nous dire qu on se ment à soi même. 

C est pas simple comme processus mais salvateur. Il faut accepter d être patient et compréhensif avec soi. 

Je me sens heureuse

C est pas simple tout le temps mais je suis en constante progression depuis 1 an. 

En ce moment je traverse un cap et j ai foi. 

Je sommatise depuis l enfance, à force d encaisser et de faire semblant que tout va bien que c est normal bin tout c est engrammé dans le corps. La marmite a explosé à 37 ans. 

Je suis fière de ce chemin. 

Merci pour votre message à 100% d accord avec vous. 

👍👍

Je n'ai jamais été aussi bien psychologiquement et pourtant je viens de vivre la pire année de ma maladie.

Je suis contre ce genre de discours. La spondylarthrite n'est pas psychosomatique. Vous allez dans le sens des gens de nos entourages qui nous disent "qu'on s'écoute un peu trop" "qu'on devrait se bouger un peu".

La douleur est présente au quotidien. Ce genre de discours culpabilisant n'améliore pas les choses.

Je n ai rien contre les personnes qui pensent différemment. 

Je n ai pas dit que C était simple. Ça a été un choc, d être alité durant 1an et demi sous acupan, codéine, tordu de douleurs saignant non stop durant 1 an, n absorbant plus rien, perdant l usage de mon droit droit crevant de douleur articulaire alors que j étais une sportive carburant à 10 heures de sport par semaine douée dans ma discipline irréprochable au travail, super maman, toujours présente auprès de mes amis. 

J ai trouvé ça injuste, j ai eu une bonne crise spirituelle et clouée au lit, il a bien fallu que je m interroge. 

J ai joué le jeu de souhaiter entendre ce que venait me raconter mon corps avec tous ces maux qui se sont mis à faire surface. 

J ai cru que mon heure avait sonné et sincèrement au bout d un an et demi j ai été à la limite de me donner la mort tellement la douleur était insupportable, de me voir dépéri ainsi alors que j ai tout essayé pour vaincre cette maladie. 

A l article de la mort j ai rencontré un acupuncture qui m a littéralement sauvé la vie, trouvé le bon kiné, la bonne psy et j ai échappé de peu à l ablation totale de mon côlon et à la reconstruction d un rectum artificiel à 39 ans. 

Alors oui je suis fière de mon parcours, fière d avoir sauté dans l inconnu et de tout perdre pour que mon fils revoit sa mère en bonne santé, fière de m être remise en question, d être aller voir une psy d avoir accepter ce que cette maladie et tous les dommages collatéraux sont venus me raconter, de remonter la pente, d avoir réussi à trouver un équilibre entre médecine alternative et allopathique. 

Aujourd'hui je ne peux toujours pas courir, j ai retrouvé l usage de mon bras à 80 %, je peux retourner nager et faire la brasse. 

Les douleurs s estompent petits à petits, mes rapports aux autres ont changé, j ai un autre rapport avec mes parents, les conflits avec ma mère se sont dissout, j ai pu compter sur l amour inconditionnel de mes amis, j ai appris à demander de l aide et à savoir ce qui est bon pour moi. 

Je félicite les personnes qui ont le courage d entreprendre d autres chemins et même si je ne suis pas forcément sur la même longueur d onde je les encourage. 

Bon courage à vous 

Et pour la petite histoire, ma meilleure amie était atteinte d une SA, elle était l enfant symptôme de la famille, après des années de thérapie psy et de soins, sa SA a disparu du jour au lendemain et plus rien depuis 10 ans. 

Bref à chacun son histoire 

Voilà chacun son histoire. Ne pas faire de généralité sur un seul cas rencontré.

Donc ne pas dire que la spondylarthrite c'est dans la tête serait bien aussi.

Ne culpabilisons pas les gens qui souffrent déjà assez.

Il ne s agit pas d un seul cas mais de d énormément de cas il suffit de s y intéresser pour y trouver, revues scientifiques, articles, livres, conférences, interviews.

Il est intéressant de noter que le mot culpabilisant revient dans vos commentaires. Pourtant il n y a rien de culpabilisant dans mes commentaires. C est juste un témoignage. C est sans doutes vous qui culpabilisait. Je vous souhaite sincèrement de tout cœur de trouver de l apaisement. 

Bon courage à vous. 

Vous faites de votre cas une généralité. Vous dites que si on est malade c'est de notre faute car c'est dans la tête. On se bat déjà assez avec notre entourage et leur remarque. 

Donc les gens qui ont un cancer, on les plaint, on les soutient...mais les gens qui ont une spondylarthrite et qui souffriront toute leur vie, vous leur dîtes que c'est de leur faute car il faut voir un psy. Très blessant quand on gère la douleur au quotidien.

Vous allez dans le sens de toutes ses personnes qui disent que c'est de la faiblesse ou qu'on s'écoute un peu trop. 

Le mental aide à gérer la douleur. La méditation m'aide justement à me recentrer et à faire le calme. Ses moments de solitude m'aide énormément. Je suis d'accord avec vous sur le fait que se recentrer, s'écouter et faire le tri autour de soi aide beaucoup dans la gestion.

Par contre, on ne peut pas dire que la douleur n'existe pas. Que c'est dans notre tête. Imaginez que les gens autour de nous entende ce que vous dîtes, cela empirerait les choses.C'est difficile de faire accepter les choses à notre entourage (maladies invisibles).

Je suis tout de même contente que vous aillez changer des choses dans votre vie et je suis d'accord qu'un changement de vie et de relation aux autres aident à mieux gérer la douleur. On vit à notre rythme et entouré de personnes non toxiques et ça améliore la qualité de vie.

Bonjour, 

Je suis atteinte de spa  avec rhumatismes psoriatique diagnostiqué depuis 4 ans après trois longues années de flou médical jusqu'à se que  je trouve le bon rhumato.

Cette maladie est différente pour chacun . Personnellement j'ai une forme assez atypique (d'après mon rhumato) qui pour le moment malheureusement continue à évoluer et à toucher de plus en plus de membres de mon corps et encore plus d'atteinte de la peau. 

Je suis quelqu'un d'optimisme, de forte,qui ne baisse pas les bras , j'ai écouté tous les conseils,suivi les traitement,la kine,l'exercice physique malgré les douleurs. Je me documente sur ma maladie pour essayer tout se qui pourrais me soulager. Je résiste tant bien que mal à ces douleurs qui ne me quittent malheureusement quasiment jamais,car mes poussé sont très fréquente et ça depuis 4 ans. 

J'ai du changer de métier, mon moral a subi beaucoup de choc mais j'essaye de tenir bon .

Mais cette maladie invisible aux yeux des autres, qui ne comprennent pas forcément la douleur physique ressenti et le handicap que cela peut occasionner puisque elle ne se voit pas physiquement , provoque parfois de l'incompréhension chez les autres. Cette maladie qui petit à petit continue a prendre de la place dans notre vie et notre corps , Peut même chez quelqu'un de fort et de combatif dans la vie le faire craquer et se décourager mentalement. J'en suis à ce stade , traitement après traitement elle continue à évoluer en moi, elle me fait de plus en plus de mal physiquement et moralement . Je ne compte plus le nombre de changements de traitement que j'ai eu depuis 4 ans ( à ce jour je suis sous 750g d'aprenax, 1 comprimé d'otezla,et une injection de methotrexate toute les semaines). J'ai malheuresement cette impression que ça ne va jamais se calmer . Mon rhumato fait tout se qu'il peut mais à chaque visite un nouveau symptômes ou une nouvelle partie de mon corps me fait souffrir. Bref faut continuer a se levé le matin et a vivre .

J'espère que mon prochain message sera pour vous dire que enfin ma copine spa se sera mis en veille pour que je retrouve un peu de la pêche et de ma joie de vivre qui me tant d'habitude.

Bon courage à tous

@Mumu28 je compatis à ton témoignage. Je comprends ce que tu ressens.

Oui effectivement le fait de subir une douleur quotidienne fatigue beaucoup et attaque le moral. Même si on est fort et souriant, on ne tient pas durant des années de douleur. Il faut se servir des moments durant lesquels la douleur baisse pour reprendre des forces et se faire plaisir. Il faut être indulgent envers soi même, oui parfois il y a quelques jours où on arrive pas à sourire. 

J'espère que tu garderas ta force. Ne lache rien.

@Nina_Sab merci pour ton message de soutien! 

Force à toi aussi

😉