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Patients Spondylarthrite ankylosante

Jeunesse et spondy

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mama37

22/10/2018 à 22:59

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mama37

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Bonjour quels conseils pour aider mon fils qui a une spondy?le soutenir et l'aider à aller de l'avant?Comment le rassurer et lui faire comprendre que tout ne s'arrête pas malgrès son jeune âge 20 ans?

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mama37

25/10/2018 à 22:02

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mama37

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@Naj_ad.06 oui pas drôle en effet😣es tu bien suivie médicalement parlant?Faudrait peut être parler à quelqu'un pour t'aider...et tes parents faut qu'ils viennent a tes rdv médicaux pour qu'ils comprennent...ne baisse pas les bras surtout! Plein de bisous de soutien😘

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Mama

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-25 22:02:41

mama37

25/10/2018 à 22:08

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mama37

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@Tylaria merci pour tes conseils...mon fils ne veut surtout pas que je m'inquiète pour lui.😐..mais comment faire autrement...du coup il est la plupart de temps chez sa copine comme ça il évite mes questions..alors je prend sur moi et respecte son choix mais ça me crêve le coeur...pour les forums il ira quand il sera prêt😉j'espère qu'il arrivera à gerer sa maladie et qu'il aura un traitement pour le soulager

Courage à toi aussi😘

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Mama

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-25 22:08:46

Tylaria

25/10/2018 à 23:51

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Tylaria

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@Naj_ad.06,En effet tu n'as pas beaucoup de chance niveau santé. C'est le Lupus qui je suppose, a tout déclaré peu à peu. Si je peux te soulager en te disant que malgré cela, la vie mérite d'être vécue pour toutes les belles autres choses qu'il y a dans ce monde. Sincèrement, libère toi vers une passion, quelque chose qui t'intéresse. Fouts toi en un peu de ces personnes qui te dénigre car "différente" et lâche toi dans une chose qui t'éclate. Pour te dire, j'ai une SPA comme toi et peut-être un lupus (ils cherchent). donc COURAGE !

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Tylaria

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-25 23:51:24

Tylaria

25/10/2018 à 23:56

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Tylaria

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@mama37,Ne t'inquiète pas pour lui, si ton fils est souvent chez sa copine, c'est bon signe ! A mon avis il doit lui faire confiance et lui en parler. On a tous besoin d'amis qui soutiennent et qui sont capables de garder un semblant de silence. ^o^Il n'est pas seul, enfermé dans sa bulle, il s'en sortira très bien. Après tu as le droit de t'inquièter, c'est normal mais ne fais juste pas comme mes parents ; pot-de-colle hypocondriaque pour l'un et mère inflexible pour l'autre XD. ça a été dur il y a un temps ^o^

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Tylaria

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-25 23:56:20

Naj_ad.06

26/10/2018 à 06:55

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Naj_ad.06

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@mama37 merci pour votre message. Voilà, je suis suivie pour la SPA que depuis 3 ans avec des comprimés PLAQUENIL et PRECORTYL et je sui une biothérapie, même les médecins s'y perd parfois. Quand à mes parents ils sont pas trop courageux même quand je leur raconte s que le médecin me dit, ils sont pisimistes alors je préfère garder tt pour moi.

Peut être que l'avenir ns réservera des bonnes surprises après tt. Et bon courage à vous aussi.

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-26 06:55:53

Utilisateur désinscrit

29/10/2018 à 20:00

@Naj_ad.06

parles autant que tu veux ici :) lâches toi, ça fait du bien, je comprend. j'ai eu des nombreuses remarques de médecins qui me faisaient passer pour une hypocondriaque, j'ai eu des problèmes avec ma famille qui ne me croyait pas ou un "moi aussi j'ai mal au dos" , des peronnes blessantes dans le bus, à l'école c'est difficile à comprendre ... ici, les gens peuvent écouter, si tu as un souci, ecris le il y aura toujours des personnes à ton écoute :) j'ai le même âge que toi, mais je ne souffres pas autant que toi. pour les tâches ménagères, je profite d'être chez mes parents en vacances, sinon trop souvent trop fatiguée après l'école pour la cuisine ménage vaisselle et courses :/

sinon, viens à la journée de la spondylarthrite , c'est sur acs france, c'est en mars à paris, une journée avec plein de conseils médicaux, rencontre avec des gens de ton âge, ou plus âgé, des échanges et tout, c'est une une ambiance qui fait du bien !! :) plein de conseils sur le sport , car il faut en faire avec la spondy, mais il y en a un paquet, qui va de la course, vélo, piscine, yoga, qigong, sports doux, ect :)

si tu as des moments de crise de dépression, n'hésites pas à contacter les numéros d'urgence , il y en a plusieurs qui sont à l'écoute au moindre problème, je ne l'ai jamais fait et c'est un tord, ça peut aider quand on traverse une soirée très dure, une période très noire :)

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-29 20:00:01

Naj_ad.06

31/10/2018 à 18:07

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@AmyRed merci pour tt vos conseils et surtout de m'avoir écouter. C pas tjr facile à gérer, j fais de mon mieux en espérant des jours meilleurs à l'avenir. Je regrette pas de m'être inscrite sur ce forum je m sens bcq mieux maintenant.encore une fois merci car je croyais être seule au monde à avoir ce problème

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-10-31 18:07:42

mama37

31/10/2018 à 20:04

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@Naj_ad.06 mais oui courage😉des solutions et des traitements existent ils fait juste parfois du temps pour trouver le bon...ne te laisse pas abattre!Tu sais je connais aussi des personnes sous traitement qui vont bien😉bisous de soutien

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Mama

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Naj_ad.06

21/11/2018 à 16:20

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Naj_ad.06

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@Tylaria

Merci beaucoup pour vos conseils, j'ai vraiment plus gout à rien. J'ai juste envie de fuir tt l monde et me cacher.

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-11-21 16:20:26

Tylaria

22/11/2018 à 00:43

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Tylaria

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@Nay_ad.06Il ne faut pas ! Ne te cache pas, les gens ne verront pas la magnifique personne que tu es ! C'est nul si à ton âge tu te cache ainsi. Conseil : Alors... on va faire ça par jour. La technique c'est de te faire comprendre que tu ne dois pas te mettre à l'écart car seul(e)s, nous ne sommes pas grand chose face à la maladie. Il y a toujours quelqu'un pour nous faire sourire, voire même avoir des rires impossibles à arrêter (je dis ça par expérience en plein cours - sauf que je suis prof donc... les élèves se sont posé quelques questions à mon avis ^o^)Je vais ainsi te donner 1 objectif par jour pour 1 semaine... c'est quelque chose que tu n'es pas obligé de fairee mais... ça peut aider ^^

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Tylaria

Jeunesse et spondy https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/jeunesse-et-spondy-41810 2018-11-22 00:43:41

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