J'ai peur de cette spondyarthrite

@Exotique1977 coucou! Je me retrouve dans ton récit !

Toujours eu des crises de sciatique depuis l'adolescence (j'ai 33 ans) , toujours mal au dos... Je me suis tout entendu dire par les médecins... Jai tout essayé. . Toujours pareil. 

Un premier enfant en 2015, aucune douleur pendant la grossesse. Retour des douleurs après l'accouchement mais je mets ça sur le compte "du fameux post accouchement". Mon fils né grd prema, je faisais des heures de routes chaques jours pour le voir.... Pour moi, ça venait de ça. . La fatigue aussi. 

9 mois plus tard je retombe enceinte. Aucune douleur pendant la grossesse malgré un repos complet à la maison pour que ma puce reste le plus longtemps possible au chaud.... 

Ma puce née en 2016. 4 jours après lui avoir donné naissance, les douleurs reviennent. S'en suit des mois non stop, ne plus pouvoir prendre ma fille dans son lit, ni la porter. J'adopte l'écharpe de portage, et dort avec elle la nuit pour qu'elle faciliter la nuit... 

Mon fils lui ne marchait toujours pas... Donc les bras... Mais maman ne pouvait pas... 

Lit à part avec mon homme pendant des mois... Des nuits agitées, blanches... 3 années à dormir assise car la position allongee était impossible... 

Fin 2017 je prend rdv de moi même chez un rhumato que l'on m'a conseillé. Bilan : SPA avec HLAB27 négatif. 

Anti tnf mis en place début février, résultat, plus aucune douleurs. Malgré les effets indésirables, je revis. Je suis une femme à nouveau... Mais une vrai maman aussi. Épanouie et bien dans mon corps. 

Quel traitement prends tu ? 

 Bonsoir et merci de ta réponse.  Je ne prends rien .. ah si un peu de co-doliprane certains soirs car j'en ai trouvé chez ma belle mère.  Plus jeune je tapais déjà ds la pharmacie familiale et je prenais du topalgic un médicament dérive d opium et qui soulageait mon dos. Je commence à être réfractaire à tous les médicaments car je me suis trop auto soignée plus jeune et la je fais l inverse. Autant te dire que je souffre le martyre. Je voulais aller voir le rhumato mi nov en ayant des analyses claires sans trace de traitement quelconque mais je vais devoir abdiquer. J'ai rdv chez le généraliste le 15 oct je veux qu il me soulage et vite. Trop de larmes versees le soir et marre de voir monter mon linge à laver, ma maison sale et la déprime commence à pointer son nez. Ma belle organisation domestique prends l eau tout comme moi. ..est ce que ton mari a réussi à comprendre que même si rien n'est marqué sur ton front, tu ne jouais pas la comédie ?  

@Masacha10 bonsoir et merci de m avoir répondu.  Je ne connais pas bien le site alors j'espère que je ne fais pas de fausse manipulation ou que je ne m adresse pas à une autre personne 😅 ... pour tes enfants tu dis que ils ont déjà ses signes ?  Quels sont ils ? Bien entendu je commence en plus de me préoccuper de mon cas, de me faire du souci pour mes 3 lardons ... si je pouvais leur épargner ça 😕 jsuis déjà myope comme une taupe et ils ont hérités de ma vue alors si on pouvait éviter la spondyarthrite hein 😑😑😑 . . Je suis couchée et tellement douloureuse. .. bebe ronfle je vais devoir le sortir de mon lit pour l emmener ds son berceau et rien que ça, c'est difficile. .. je vais continuer à serrer les dents ... ce soir gober un doliprane ( je n'ai aucun traitement ni suivi véritable encore) et essayer de dormir. Bon courage de ton côté 

@Exotique1977 

Non non !!! Par chance mes 2 grands enfants vont bien ( ils ont 30 et 27 ans).... et j'espère ne rien leur avoir transmis  ni à mes petits enfants 😓

Je voulais dire que javais ressenti de vives douleurs apres la naissance du second 😉.... pour tout dire lorsque j'ai débuté la reeduc postnatale.... a l'époque ça ne se pratiquait pas du tout de la même façon qu'actuellement 😑

Pas la même chance pour moi . Ma fille qui va faire 30 ans a aussi spa . Je croise les doigts pour que mon fils et ma petite soient épargnés 🤞

Bonjour,

Sournoise la maladie, très  sournoise,

mais elle se développe par crises plus ou moins longues. La plus longue crise aiguë  à duré 3 ans chez moi. Plus un an pour me débarrasser  de tous les médocs qu' on me faisait ingurgiter (attention à ceux qui nous "bouffent" la mémoire !!!!

En fait c'est en médecin oméopathe et accupuncteur qui m'a sorti de là, 

Avec beaucoup de magnésium et oligo éléments + bien sûr  l'accupuncture.

J'ai aussi appris à  vivre avec mes douleurs plus modérees.....

Mais j'ai aussi appris à  m'asseoir sur ma fierté à  vouloir que tout soit parfait, la maison, l'ambiance, les enfants.

Je me suis assise sur un travail à  plein temps. 

Il faut une activité  sportive douce pour ne pas s'ankiloser trop vite, mais des qu' on force un petit peu plus, aïe aïe aïe.   Donc tu dois apprendre à  écouter ton corps, et à  connaître tes limites.

J'ai 63 ans, mes symptômes datent de ma première grossesse, ma fille 

va avoir 40 ans en 2019, on m'a diagnostiqué la SPA il y a seulement 2 ans.

Je n'ai pas eu d'autres  choix que m'adapter. J'ai réussi  à  vivre quand même,  ma vie de maman et de femme.  Merci à  l'accupuncture  et aux ostéopathes  .....Et au magnésium ! 

Reste positive toujours !

@Méandra56 bonsoir 🙂

Merci pour ton post et bon courage à toi 💪

🌸🌺🏵️

Un jour un psy. que j'étais allée voir de moi-même puisqu'on me disait que mes douleurs étaient psychosomatiques m'a dit : Madame, si vous voulez survivre il va falloir apprendre à devenir égoïste !

Pas facile à faire au milieu d'une petite famille !

Au fil du temps, j'ai dû me débarrasser : des intolérants, des maniaques, de ceux qui jugent sans rien

savoir ou comprendre et aussi des gens stressés qui reportent leur stress sur les autres .... Bref, j'ai  fait un grand

tri, ce qui m'a permis de ne plus dépasser mes limites et surtout de garder mon peu d'énergie pour ceux que j'aime.

RELAX !!!!

Ha ben je uis tout a fait ok avec @Méandra56‍ c dure et ben je reste ouvert aux personnes sur ma même  longueur donde que moi et sinon je fais comme toi,  on a besoin de calme et sérénité  pk cette maladie ne nous épargne pas et nos familles non plus!!!

Bises 

@Méandra56 @natachou‍ j apprend chaque jours mais vais y arriver car maintenant je sert à rien ils sont où hein 🙄🤔😜😁