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Patients Spondylarthrite ankylosante

Événement déclencheur

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Pascale6422

20/07/2018 à 23:59

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Pascale6422

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J aimerais savoir si certaines d'entre vous ont fait le lien entre leurs douleurs et un événement déclencheur ? Je m explique. Depuis quelques années je souffre de douleurs du bassin , des hanches , de cruralgies essentiellement la nuit . À chaque fois je voyais mon medecin qui me prescrivait des injections d ains . Ca se calmait , ca durait avec des douleurs moins intenses quelques semaines puis la douleur disparaissait totalement . Plusieurs mois passaient et ca recommençait . Toujours sur le même schéma durant plusieurs années . L an dernier j ai dû subir une intervention chir bénigne qui finalement s est mal déroulée . J ai du en subir deux autres dans la foulée et depuis ce moment j ai l impression que tout à déraillé . Une première tendinite , puis l opération de cette tendinite , puis trois autres tendinites , puis les douleurs nocturnes qui usont revenues .... et plus rien ne s arrête . Plus aucune accalmie . Une souffrance en non stop depuis plus d un an ! Est ce une idée que je me fais ? Ou est ce cette agression chirurgicale qui a déclenché une aggravation de la maladie ? Avez vous vous aussi cette impression que quelquechose a pu aggraver la maladie ? Ou que finalement c est juste normal à un certain moment que les symptômes ne s arrêtent plus ?

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Sissi2017

01/05/2019 à 16:55

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Sissi2017

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Bonjour à tous

Je suis contente que tu te sentes mieux lilila123 @. BBon courage à tous

Actuellement je souffre dos et pied

@. B

Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2019-05-01 16:55:54

Lecadet

01/05/2019 à 22:14

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Lecadet

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@Sissi2017 merci

Bon courage aussi 😢🤞

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Yannick

Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2019-05-01 22:14:12

natachou

02/05/2019 à 05:17

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natachou

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Cc @Lilila123‍ merci pour ton chouette oui chouette message..

je deconne pas! Tu as tellement raison, dans famille nous sommes 4 de ce que je connais aussi, une gd mere , un cousin declenchee vers l'adolescence, ma soeur vers ces 2 ans et moi a l'adolescence, et ma soeur et moi vivions ds un environnement de famille toxic... donc oui je pense qu'il y a bien des éléments declancheur..

Ou le psychique et le corps a tellement verrouillé de porte pour se protéger que nous devenions des warrior's seul moyen pour pas sombrer et survivre ds ce climar d'insécurité constante qu'à un moment ..😈😈😈😈😈😈😈

c trop ca nous ronge, ça disfonctionne et ça beug!

😠😠😠Tout ça c de l'inconscient et la SPA arrive pour forcer le passage et la patatra ...on comprend plus rien.. et c la descente..😢😨😱

G 46 ans cette année g bcp travaillé sur les casseroles avec psy et tout ma vie pour ne pas reproduire et kc la boucle afin de protéger mes garcs de toute la merde qui se passaient ds mon enfance..

J'espère que cela aura suffit, il me semble bien ds leur basket à 16ans et 21 ans tous les deux.. c pas si mal, mon homme y est aussi pour bcp aussi ds leur acc de vie d'amour de repères. ..de cadre...mon marie est un homme genial, on a une relation très forte, ensemble on a passe bcp d'étapes, mais il peut faire mon boulot ds ma tete mais si heureusement quil a ete la bien souvent et ne pas me lâcher. . Pk je ne fait pas ds la dentelles. ..😇😇😇😇😇

Ben oui qd ca va trop pas je jette se que j'aime c plus facile!!😃😃😃😃😃

Apres g eu 3 c

Echappements d'anti tnf😤😤😤😤

les deux premier etait adapté et javaus repris une vie casi nomale plus de douleur, sport perte de poids, trop bien a chaque fois nikel..

Premiere annee adaptarion du TT, inflammation qui baisse et ensuite tout bien tellement que je me remet a chaque fois le coucert en hors limite pour aller au boue du boue de mes capacités 😧😧😧, et chaque fois 5ans!

le clach pk burn physique a cause de tout vouloir tout gérer.. alors famille, personne en fin de vie, heure supp, deux boulot etc...et jecoute rien je fonce tete baisse en pleine conscience 😰😰😰😰😰

Si bien que le dernier tnf n'a pas pris sur cette dernière annee' chui conne pk au fond demoi gc tres bien que je merdais que j'avais besoin d'aide, mais les credits a payer, etc mon dit de forcer encore et encore.. du coup mi temps therapeutique 1 an

Et maintenant en invalidité a 50% et je dit a chaque fois a 1 ou 2 semaine de mes congés qd j'en peu plus que je vais me mettre en arret et je persiste comme une conne a ne pas le faire et a tirer sur a corde du coup je gaches mes vacances avec des crises inflammatoires horrible jusqu'a thoracique. ..

J'ai conscience de tout cela mais pourquoi je dis pas stop a tout ça, simplement pour être comme tous le monde ds la système, forte, et que l'on de la reconnaissance envers moi c nul ce fonctionnement pk normalement on ne devrait rien attendre des autres, mais c le passé qui ressort g pas finit ma thérapie apparemment et avec la spa qui brûle.. c chaud...😈😈😈😈

merci pour ton message tu m'aura permis de poser le gros pâté, ouf ça fait du bien..

Ha aujourd'hui je ne suis plus en mode déprime depuis longtemps même en crise ou pas inflammatoire, j'ai fais juste un constat de mes boucles de fonctionnement a la con de mes shemas de protection, ......bon la vie est longue j'apprends tous les jours mais se serait bien que jme bouge au moin pour vivre mieux avec la spa dans la quiétude sans les douleurs a 46 ans se serait bien,

ouf là ça fait 30 ans de maladies de TT et de reflexion!!

Merde alors qu'est ce qu'on attends pour être heureux.. pour faire la fête,, pourtant jvous assure que je m'éclate qd même. ..

Et a tout ceux qui se reconnaisent, faite pas l'autruche comme moi...

Merci des bidoux....

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Sissi2017

02/05/2019 à 05:39

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Sissi2017

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Bonjour à tous

Merci natachou@. Lililia123@ et lecadet@

Pour votre temoignage .. Je me reconnais beaucoup dans ce que vous écrivez: errance medicale, besoin de reconnaissances dans la vie professionnelle et vie personnelle .

Bon courage à tous

Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2019-05-02 05:39:56

Lecadet

Édité le 02/05/2019 à 08:20

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Lecadet

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@Sissi2017 Bonjour et merci.

Et oui on est tous plus ou moins pareil, on a besoin de se situer et avoir une place dans cette société avec des actions et des comportements différents mais eu final on est pareil une fois touché par la maladie. On subit les mêmes problèmes, les mêmes difficultés avec des variantes plus ou moins importantes que ce soit pour l obtention du diagnostic, de la recherche du traitement efficace et que pour retrouver notre statu d avant dans cette vie qui a été très bouleversé voir complètement changé. C est un long combat, rien n est simple ce qui n aide pas et favorise surement le déclenchement de nouvelles crises hélas 😐😥

Bonne journée et bonne continuation.

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Yannick

Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2019-05-02 08:19:24

natachou

02/05/2019 à 10:07

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natachou

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Merci @Lecadet‍ oui c exactement tout ça. ..

Donc tranquille un peu au jour le jour, avec des petites victoires, de l'humour, et de l'amour....

Ici pluie et tout gris rien avoir avec hier, ....on a joué à la pétanque ct bien au soleil. ..

Ça reviendra bien ..bises courage a tous pk aujourd'hui ouf chui rouillée et pas bcp dormis. ..

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Lecadet

02/05/2019 à 10:46

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@natachou oui 👍🌞😜

Idem, j étais tellement rouillé hier que j ai du mal à faire surface aujourd'hui.

Faut que je me bouge un peu sinon ça va pas étre terrible.

Bonne journée, le soleil commence à pointer son nez😉

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Yannick

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natachou

02/05/2019 à 13:33

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@Lecadet‍ moi c fait jme suis assez bougee, vider le lave vaisselle, puis machine a laver', fait les lits, recuperee les courses au drive U et tout rangé et preparztion de lasagne maison pour se soir, donc hilala c bien, juste ce quil faut avant que la barre s'installe,... canapé couverture bien chaude et serue west worle! Trop bien! Avec ma Miam qui ronfle, jvoudrais trop etre un chat, elle s'etire comme jamais..😃😃😃

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Lecadet

02/05/2019 à 15:19

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@natachou ok moi aussi fait et un peu trop 😥 ça y est c est l heure faut plus rien me demander , je suis cuit ,🔥🔥 seules activitès, repos et Carenity😋👍

Bon repos aussi

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Yannick

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natachou

02/05/2019 à 22:41

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@lecadet merci

@lecadet merci je suis rrerevrevereveireveilreveillréveillle a

18h30, pas bien , ventre horrible douleur a cause des nouveaux anti inflammatoires, et gcru que coeur sortait tellement tapait..bizzard g eu du mal.. toute la soiree chui hs d'un coup..est ce que c pk ca yest ca fait un moi sans anti tnf jje verrai jvais faire tranquille...il va falloire tenir pff le 20/05 c loin mais entre temps j'aurais eu mes vacances en famille on part mardi g trop hâte. ..

Jespere que tu t'tes remis du feu, moi c plus roullié des douleur aigu dans les saccro orteils talon chevilles et des barres dans le dos lumbago et sur le trajet des omoplates, et les cotes c'est des decharges genre nerf /crampe et blocage...le bordel...😬😂😂

Bises

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