Diagnostique

J'ai passé une scintigraphie osseuse hier.

Bilan: sacro-iliite.

Je revois ma rhumato jeudi.

@eTim31 bonjour et bien venu au club des spondy

🌸🐞🌸

Je reviens après plusieurs mois d'absence, voir d'errance médicale.

En effet, ma rhumatologue, malgré une scintigraphie objectivant une sacro-illéite, me diagnostiquait fibromyalgique. Elle m'a prescrit du Laroxyl et n'a pas cherché plus loin.

Après d'autres épisodes de fortes douleurs, j'ai changé de rhumatologue qui lui penche une forme de spondylarthrite hla-b27 négative.

Je teste plusieurs anti-inflammatoires:

Naproxene : malgré la persistance de raideurs, les douleurs inflammatoires étaient moins importantes. J'ai pu même effectuer certains travaux sans avoir de grosses douleurs par la suite, contrairement à celles dont j'étais accoutumées normalement.

Cebutid : traitement en cours. Les douleurs inflammatoires sont revenues avec réveils nocturnes et douleurs persistantes en journée. Là je ne comprends pas pourquoi ce médicament est inefficace pour moi alors que le Naproxene, bien que pas miraculeux, avait tout de même un effet bénéfique.

Celebrex : prochain traitement.

Par ailleurs je vais commencer avec mon kiné des séances plus actives pour remobiliser mon corps, car je suis aujourd'hui extrêmement limité dans mes mouvements. Jusqu'à aujourd'hui mes séances de kiné étaient surtout orientées vers un traitement des antalgies. On va donc alterner.

J'aurais souhaité savoir si mon expérience vous est familière (je garde en tête que ma précédente rhumatologue ne se prononçait pas favorablement au diagnostic de spondylarthrite et je doute moi-même du fait de l'inefficacité du Cebutid, bien que lorsque j'étais sous Naproxene, cela allait beaucoup mieux, à moins que ce ne soit qu'un hasard de calandrier...).

@eTim31  bonjour,

pour te répondre , expérience similaire à la tienne. Il y a 2 ans, 1 ère rhumato me parle fibro dès le 1er rdv et me prescrit du laroxyl  . Le 2eme ne m’ecoute Même pas.  Le 3 eme ne me plait pas, un  professeur . Pendant ce temps je teste exactement les mêmes AInS que toi soit naproxene cébutid et célébrex avec parfois un semblant d’amelioration Mais pouvant être dû au calendrier . Le scanner montre une sacroillite mais non confirmée par l’irm faite plus tard .... bref j ai changé plusieurs fois de rhumatologues, l’actuelle a l'écoute M’a mise au bout de 6 mois sous methotrexate et prochainement sous anti tnf pour spa.

donc le seul conseil que je puisse te donner est de changer de médecin si jamais son diagnostique ne te convient pas . Je sais que c est long et pénible de se répéter à chaque fois. Mais on est bcp à avoir ce type de parcours malheureusement , donc ça vault le coup de s’accrocher . J’y suis personnellement arrivée car soutenue par mon médecin généraliste qui lui croyait en moi, et parce que j’avais lu ici des dizaines de témoignages de patients dans la même errance .

Dans tous les cas tu suis le bon protocole puisque en principe c est bien 3 ains à tester puis là on envisage un traitement plus costaud...

je te souhaite bon courage