Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic

234 vues
33 soutiens
22 commentaires

mumumao

01/03/2019 à 12:31

Bon conseiller

mumumao

Dernière activité le 20/07/2023 à 09:56

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 16 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour à tous

je viens vers vous et sur ce forum car je ne sais plus vers qui me tourner...ça fait 8 mois que j ai des douleurs un coup à droite un coup à gauche, au bassin, au dos, à la cage thoracique, aux genoux, bref....j ai subi toute une batterie d examens bilan sanguin avec une légère CRP et une hyperferritinémie, radio,scan,IRM,scinti. Le problème c est que les résultats ne sont pas flagrants malgré quelques fixations sur les mains et une ostéose iliaque...donc pas de diag de spondylarthrite de poser mais évoquer +++ et je continue avec des anti inflammatoires et des antalgiques qui ne me soulagent plus suffisamment...je suis découragée et épuisée par toutes ces douleurs qui me réveillent tous les matins.Merci de vos témoignages de votre parcours de pose de diag emoticon Sourcils froncés

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Lecadet

Édité le 01/03/2019 à 13:19

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao Bonjour et bienvenue

C est le lot de beaucoup d entre nous cette errance avant un diagnostic. J y suis passé aussi mais pas très longtemps au vu de certains ou certaines même si j ai traîné des soucis pendant des années auparavant. Il y a souvent rien de probant à l imagerie etc... et quelque part tant mieux car cela voudrait dire que la maladie a déjà fait beaucoup de dégâts mais il faut aussi qu' un diagnostic soit posé et peu importe la pathologie afin de démarrer un traitement approprié. Pour ma part, il a été posé en décembre 2018 par des signes cliniques et une scintigraphie osseuse montrant une inflammations des sacros illiaques. J ai des antécédents Familiaux de SPA, Crohn, psoriasis et différents problèmes de dos. J ai commencé un traitement de fond à Base de Salazopyrine ( ce n est pas de la bio thérapie) + Ains+ anti douleur. J attends les effets qui devraient arriver d ici 1ou 2 mois si ça fonctionne bien sur.

Je souhaite bon courage pour la suite

Voir la signature

Yannick

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/depuis-8-mois-en-attente-de-diagnostic-42636 2019-03-01 13:17:41

mumumao

01/03/2019 à 13:32

Bon conseiller

mumumao

Dernière activité le 20/07/2023 à 09:56

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 16 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci de ta réponse, il y a aussi des antécédents dans ma famille -crohn,psoriasis,polyarthrite et spondylarthrite- pour la reconstruction osseuse que je présente au sacro iliaque, le radiologue a mis ça sur le compte de mes deux grossesses, pour celle de mon calcanéum sur mon métier, sur celles de mes mains pas de réponses, et j en ai sur une côte mis sur le compte d un traumatisme que j aurais eu sans m en rendre compte??? tout cela m épuise et me démoralise ces derniers jours....alors merci de ta réponse @Lecadet

Voir la signature

mumumao

Lecadet

01/03/2019 à 16:12

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao oui quand ils ne savent pas , ils trouvent toujours des réponses et des explications car ils ne veulent pas dire tout simplement " je ne sais pas faudrait aller voir un autre rhumato spécialisé " . Ce que je te conseille par la même occasion car c est mieux d avoir plusieurs avis.

Après il peut y avoir plusieurs choses en même temps ce n est pas incompatible; des douleurs mécaniques et au même endroit des douleurs inflammatoires voir un mix.

Pour faire "simple" :

mécanique---douleurs lorsque l on mobilise l' articulation et plus à l arrêt.

Inflammatoire-----douleurs au repos et moins lorsque l on mobilise l articulation voir plus du tout.

C est en général très vrai mais tout dépend du degré d atteinte aussi.

Bonne continuation

Voir la signature

Yannick

mumumao

01/03/2019 à 17:34

Bon conseiller

mumumao

Dernière activité le 20/07/2023 à 09:56

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 16 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci beaucoup de tes réponses!!

donc pour ma part c est douleurs qui cèdent aux AINS mais reviennent dès que j'arrête, qui me réveillent la nuit ou plutôt tôt le matin et qui ont tendance à diminuer avec les heures qui s'écoulent, d'ailleurs je continue de bosser car être sur mon canapé ne change rien je dirais même que c'est pire...

Voir la signature

mumumao

Lecadet

Édité le 01/03/2019 à 18:29

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao ça ressemble beaucoup à ça les symptômes de la spa🤔

De rien si ça peut aider 😊😉

Voir la signature

Yannick

ainsival

01/03/2019 à 19:45

Bon conseiller

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018

2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao bonsoir 🙂 je rejoins @Lecadet‍ nous ne sommes pas médecin mais en effet tout évoque une spa je ne saurais que trop te conseiller de consulter un autre rhumato car hélas la spa est visible quand les dégâts sont là c'est le parcours du combattant pour être diagnostiqué 🤔😱

Bon courage pour la suite et ne lâche rien 😉

Voir la signature

ainsivalavie

bsaid50

03/03/2019 à 21:55

Bon conseiller

bsaid50

Dernière activité le 05/11/2019 à 10:17

Inscrit en 2018

738 commentaires postés | 167 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao

salut

les symptômes se ressemblent ,ne perdriez pas le temps ,les AINS vont priver le corps de faire sa tache , si c'est nécessaire de faire un diagnostique ,je vous conseil de voir avec votre mode de vie ,votre nutrition et évaluez vous mm votre santé digestive ,peut être une perméabilité intestinale et en cause ,ne faite pas comme plusieurs moi par exp 32 ans de retard mais maintenant je suis entrain de réparer les séquelles depuis 6 ans ,les résultats avancent ou si vous voulez ,la maladie est en rebobinage

cordialement

Voir la signature

Maroc

Liloulouki

04/03/2019 à 09:11

Bon conseiller

Liloulouki

Dernière activité le 02/11/2020 à 13:35

Inscrit en 2018

36 commentaires postés | 22 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour spa diagnostiquee il y a 6 moins echec de la salazopirine efficacité partielle des ains donc passage aux antintnf , cela me fait tres peur les effets secondaires sont impressionnants pourriez me faire part de vos experiences je suis démoralisée infirmière je suis debout toute la journee et mibilise les patients ce qui majore mes douleurs

Merci de vos reponses me sent perdue et tres seule

Louise

04/03/2019 à 12:05

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 107 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao bonjour,

Je vous invite également à lire notre article sur le diagnostic de la SPA raconté par les membres Carenity :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity-1042?

Bonne journée !

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

bsaid50

04/03/2019 à 13:00

Bon conseiller

bsaid50

Dernière activité le 05/11/2019 à 10:17

Inscrit en 2018

738 commentaires postés | 167 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mumumao salut

Il faut voir avec les anticorps tel que la HLB 27.c'est un protéine à inculper

Bonne chance ,vous êtes encore à l'abris ,ne perdez pas le temps et prenez soin de votre tube digestif ,car loge le cerveau de votre système immunitaire

Voir la signature

Maroc

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

20/05/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Depuis 8 mois, en attente de diagnostic

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...