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Patients Spondylarthrite ankylosante
Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous et toutes.
Je vois que l'incompréhension des gens est générale.... Nous ne sommes pas crédibles ! Un jour on bouge, fait du sport, on danse ... Mais le lendemain quand il faut des béquilles dur dur !!! Bon courage à tous. Au moins ici nous nous comprenons
.Bonne soirée
ludo28
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Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
salut angy87
merci d'avoir répondu.
comme je disais dans mon message je n'ai plus de médecin pour le moment,il me faut donc en trouver un autre qui veuille bien prendre de nouveaux patients, c'est très compliqué !! bien sûre que je veux revoir un rhumato, mais il faut bien passer par un généraliste avant de pouvoir voir un spécialiste !
j'espère rapidement, de façon à pouvoir avoir un traitement adapté qui puisse me soulager, car quand je vois la façon dont les douleurs ont évolué en peu de temps, cela me fais vraiment peur...
l'an dernier je pouvais encore faire pleins de choses, les douleurs étaient présentent mais supportables et puis vers l'été cela à commencé à ce dégrader de plus en plus et là, depuis peu, même les trajets un peu plus longs en voiture me font souffrir, enfiler un pantalon, mettre des chaussettes et chaussures me demande un gros gros effort très douloureux.
a+
Ludo
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Ludo
ludo28
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Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
bonjour,
j'ai enfin trouvé un médecin qui veuille bien me prendre, j'ai rdv dans une semaine, le 12 et réussi à trouver également un rhumato, rdv le même jour à 21h. y'a plus qu'à attendre une semaine.
a+
Ludo
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Ludo
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Utilisateur désinscrit
coucou capuchon
j'ateste la viande rouge est tout les agrumes
mon doc me l'avait dit avant qu'il ne décède le 28/12/15
imperativement m'a t'il dit,ne fait pas le con :texto
depuis ça va mieux,je me control car devant une cote de boeuf je bave comme une bête,je me control a fond
.
touti
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Ludo28.
C'est une excellente nouvelle !!! Bon courage en attendant.
A bientôt
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:55
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Ami
Bonjour @ludo28
je rejoins le message de @angy87
A bientôt pour des nouvelles
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
bonjour angy et gigi
merci beaucoup j'apporterai des nouvelles dès que j'en aurai
à bientôt,
Ludo
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Ludo
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde.
Alors Ludo28 quel est le verdict ?
ludo28
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Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
salut à tous,
bon, je ne suis pas plus avancé, le médecin m'a beaucoup parlé de la maladie, mais le rhumato, carrément à côté de ses pompes bah non monsieur je vois rien d'anormal sur votre scanner !!! non mais c'est qui ce guignol ? alors tout le monde a bien vu que les clichés parlaient d'eux même et l'autre bah non ya rien, se foutre de ma gueule j'ai horreur !! irm en vue pour de nouveaux clichés un peu plus nette et il me faut trouver un autre rhumato.
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Ludo
ludo28
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Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
irm prévu mercredi soir, rapide sur ce coup-ci !!
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Ludo
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle venue, je cherchais des infos sur ma pathologie la spondylarthrite car je suis actuellement en période douloureuse et je suis tombée sur ce site.
Je suis réconfortée de savoir que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. Comme beaucoup d'entre vous je ne me sens pas toujours comprise par mon entourage. Entre les réflexion comme "tu devrais bouger plus ça ira mieux" ou "oh mais moi aussi avec ce temps mon arthrose se réveille" et les amis de parents qui m'appellent en disant "tu sais ta mère pleure à cause de toi" je suis passée par à peu près toutes les situations que j'ai pu lire dans les groupes de discussion.
Mon mari m'aide comme il peut mais j'ai parfois l'impression qu'il ne mesure pas l'importance de mes douleurs et de la fatigue. Je pense qu'avec le temps il se sent impuissant et nous avons deux enfants petits qui eux par bonheur sont très en forme!!!! Je ne veux pas me plaindre sans cesse....
Cette maladie ne se voit pas, si en plus on a un hla b27 négatif et des IRM assez satisfaisantes on a vraiment des scrupules à se plaindre... Et je pense que tous ici réuni n'aimons pas nous plaindre pour rien!
Merci en tous cas d'être là, de cet espace de partage qui nous aide à avancer.