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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les examens nécessaires au diagnostic
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
13 ans !!! et moi qui râle au bout de 2 - 3 ans...
MELIEDU62
MELIEDU62
Dernière activité le 22/12/2020 à 02:47
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idem,irm normal et hla b27- ...rv ce jeudi avec le rhumato,j aimerai des preuves!!! On.me parle de spa...mais rien.au examens sauf vs et crp elevées! Comme vous,on.en.vient à esperer que l'on voit quelque chose pour confirmer!
Utilisateur désinscrit
effectivement la problématique est de poser un diagnostique sur la maladie de mon epouse.
Au départ de ses douleurs, permanentes et provoquant une IT depuis plus d'un an, il a été diagnostiqué une SPA et mise en évidence par un résultat positif au HLAB27.
depuis les douleurs ne cessant et a force de consulter d'autre médécin, les avis diverges et un des médecin diagnostique une fybromialgie, ce qui risque d'altérer le jugement des premiers spécialistes consulter.
Ce second diag m'étonne fortement, selon les quelques rapport que j'ai pu me procurer, il n'existerait pas de fybromialique avec un HLA positif, et ce second diagnostique à été posé en l'absence de scintigraphie osseuse.
D'ou mon interrogation, sur le véritable diagnostique car il n'est pas sans consèquence sur le moral du patient et également pas sans conséquence sur les prises charges sociales.
aussi, je serai très reconnaissant à un médédin de confirmer ou d'infirmer mes propos, l'essentiel étént pour mon épouse et moi meme éviter quelque doute que ce soit sur le diagnostique posé.
vous remerciant de vos témoinages et conseils médicaux.
bien cordialement
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Bonjour Yull
J'ai posté un plus haut , tous les bilans possibles et existant pour un dignostic de SPA .
A ce jour , je n'en connais pas d'autres , la personne qui passerait à travers les mailles du filet après ce parcours du combattant n'aurait vraiment pas de chance .
Simple vécu pour ma part ... cordialement
Le pote
ps : belle démarche de ta part ... chapeau bas pour cette preuve d'amour .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
MELIEDU62
MELIEDU62
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pour donner suite à mes messages ci dessus, une scintigraphie a été faite hier, une tâche apparait à la sacro illiaque gauche (ça tombe bien vu que c'est plus ce côté qui me fait souffrir) et une tâche au niveau du pied droit...La médecin qui se charge de l'interprétation de la scinti dit qu'il y a quelque chose, peut être une fracture au pied et pour la sacro illiaque, elle m'a refait dans la foulée une tomo densitométrie (un genre de scanner) et m'a dit qu'au final il n'y a rien à la sacro illiaque, qu'en dites vous ? à la scinti une tâche, et on s'en fiche ?! J'ai rien !!! Pfft, hâte d'avoir les résultats en ma possession et hâte de voir un médecin pour m'expliquer ! Car la spa qui ne se voit pas grrr....
Utilisateur désinscrit
meliedu62 tu sais comme beaucoup monde, ne tant fait pas
MELIEDU62
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Dernière activité le 22/12/2020 à 02:47
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Mais pour accepter j'ai besoin d'être certaine du duagnostic ...
Utilisateur désinscrit
ne t'inquiète, il va venir il faut être patiente, c'est le propre des malades même si l'attente est dure
Utilisateur désinscrit
Bonjour, alors moi, j'ai vu environ 7 médecins depuis 2 ans et quelques rhumatho,neurochir... que des doutes sans réél diagnostic, une rhumatho à l'hopital m'a même dit un jour je crois que vous lisez trop de truc (uine manière polie de dire c'est dans votre tête) puis le 18 fervrier lors d'une très importante poussée ou je n'arrivai s plus à metttre le pied droit par terre tellement j'avais des decharges du bassin à la cuisse, on m'a diagnostiquée une hernie discale ,,, et demandé de dfaire un scanner aaah mais voila le scanner dit : pas d'hernie discale mais importante sacro iliite droite avec condensation marquée de la berge iliaque droite, vs normale, crp normal fibrinogène elevé , hlab 27 en attente de resultat , ma rhumatho dit que cela peut être une sacro iliite isolée car UNILATÉRALE mais depuis plus d'une semaine j'ai mal a tour de role parfois a droite par fois a gauche parfois en meme temps et ce tout le temps donc je vous demande est ce possible qu'elle soit bilatérale mais qu'ils ne voient que la droite sur scanner car les douleursd e sla droite ont commencé des années avant la gauche? désolée d'avoir été aussi longue mais vous savez combien on se send perdue lorsuq l'on nous dit ''on ne peut se prononcer pour le moment'' depuis peu j'ai super mal a la cheville lorsque je sors marcher, le médecin dit comme c'est à la marhe c'est mécanique alors surement rien a voir alors pourquoi je boite??? bizarrre bizarre !! quelle mystère cette maladie, elle est vraiment sournoise !!!
Utilisateur désinscrit
je pense que tu peus l avoir a gauche aussi mai qu on ne le vois pas encore;il faudrait faire une irm
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Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Comme nous le savons tous ,la spa est insidieuse et differente pour chacun.Malgre tout,les examens pour la diagnostiquer semblent etre toujours les memes.Dans notre contexte economique,ou le systeme de sante doit faire des economies,les docs sont frileux pour nous prescrire ces examens.Mais quand on attend un diagnostic,on aimerait bien parfois "suggerer "au medecin de nous faire passer tel ou tel examen!
Alors,dites nous quels sont les examens qui ont permis d etablir votre diagnostic ,leur fiabilite..ceci pourra aider beaucoup de personnes en attente (et on sait qu il y en a ! Et que ca peut durer!)