Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

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Carola

08/10/2021 à 15:23

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Bonjour,

J'ai un suspicion de SPA, ( douleurs typiques, localisées)

CRP à 20, efficacité initiale des AI. ( ils sont de moins en moins efficaces, j'en prends depuis janvier 2021°

D'autres personnes sont elles dans cette situation ?

Savez vous ce qui permet d'affirmer le diagnostic a part l'imagerie ?

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Claudia.L

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08/10/2021 à 17:17

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Claudia.L

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Bonjour @Carola‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante pour plus de pertinence.

J'invite quelques membres à participer : @Sandrag‍, @Touptibibi‍, @Mathias44‍, @Byrgit‍, @Nanio19‍, @Alex27160‍, @Mayn01‍, @Lolalou‍, @Sarah777‍, @Hutido‍, @fhth46‍, @aertuliel‍.

Etes-vous ou étiez-vous dans la même situation ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spades-symptomes-mais-aucun-signe-irm-51207 2021-10-08 17:17:42

Touptibibi

08/10/2021 à 19:00

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Bonjour,

Je suis dans le même cas. IRM non significative en fin 2020, crp, vs très haute. Douleurs calmées par les ains, j'en ai essayer 10 différents mais toujours pas assez efficace sur le long terme.

Le rhumato m'a dit que tant que je n'ai pas de signes sur l'IRM, il ne pourrait pas poser le diagnostic. J'ai vu 3 autres rhumato Et j'ai eu la même réponse!

Je me gave de traitement anti douleur et Ains en attendant le prochain IRM....

Désolée si mon message n'est pas très aidant...

Bon courage

Carola

08/10/2021 à 19:10

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Ok, merci. Nous sommes un peu dans la même situation.

Donc seule l'imagerie, permet de poser le diagnostic ?

Vous prenez des AI depuis décembre ?

Touptibibi

09/10/2021 à 09:57

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C'est la réponse que j'ai obtenu, oui seul les images peuvent valider le diagnostic...

Je prends des anti inflammatoire depuis juin 2020 en quasi continue. J'arrête quand mon estomac n'en peut plus et je suis complètement rouillé en attendant de les reprendre.

Par contre, pour la douleur j'ai pris des gélules de cbd et je prends moins d'anti douleur. Par contre, c'est super cher...

Bon courage

Carola

09/10/2021 à 15:18

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La radiologue m'a dit hier, que les lésions n'apparaissent pas toujours à l'IRM, ou bien parfois très tardivement.

idem je prends les AI quasi en continue, je ne pensais même pas que cela était possible.

Cela fait un moment que je voulais tester les huiles de cbd, il y a une boutique près de chez moi, je vais y passer.

Concernant les anti douleurs,

je prends rarement de la codeine, mais en ce moment je suis contrainte tellement j'ai mal...je n'ose pas.

Touptibibi

10/10/2021 à 10:34

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Pour la codéine, je comprends votre réticence, mais vous pouvez essayer de préférence en fin de journée et si possible quand vous n'êtes pas seule. Les effets secondaires sont surtout au début, nausées, constipation et surtout le cerveau dans le brouillard ! Mais après quand j'ai très mal, je préfère encore être dans cet état.

Pour le cbd, il a mis environ une semaine avant d'être efficace donc soyez patiente qui vous voulez essayez. Juste en info, j'ai des gélules en 15%, j'en prend 3 à 5 par jour. Au début, ça détend beaucoup et je dormais facilement. Maintenant, ça calme la douleur suffisamment pour prendre moins d'anti douleur, et je ne vois pas d'effets secondaires.

Vous faites des séances de kiné ?

Carola

10/10/2021 à 15:21

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En fait la codeine, est peut être ce qui'l y a de plus soft finalement / au tramadol, je ne la prends pas le soir, cela m'empêche de dormir. J'en prends surtout quand je dois réaliser une sortie ou une activité.Vous avez essayé s'autres anti douleurs ?

La kiné, j'ai essayé plusieurs, mais j'ai du arrêter cela majore des douleurs.Je continue des massages analgésiques qui me soulage, et je viens de commencer des séances en kiné méthode Méziere.Et je fais aussi de la kiné en piscine ( balneo), tout ces soins ont un réel cout ( dépassement honoraires).La balneo me soulage.

Touptibibi

10/10/2021 à 19:33

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En antalgique, j'ai essayé lamaline, codéine, tramadol, acupan et ceux moins fort mais rapidement ils ne sont plus assez efficace.

Pour le kiné, je ne trouve pas de kiné proche qui fasse des séances efficaces. Avec les douleurs, j'ai du mal à conduire plus de 5/10 minutes. Et ceux qui faisait la balnéothérapie ont arrêter...

Almarita

10/10/2021 à 22:07

Almarita

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Bonsoir.

Mon rhumato ne posera le diagnostic qu'à réception des nouvelles IRM également (léger signes en 2020) que je passe mercredi prochain et lundi de la semaine suivante malgré les résultats bio, les antécédents familiaux et tous les symptômes Relevés ces 3 dernières années. Pour ma part le célécoxib ne m'apporte pas grand soulagement. Je prend parfois de l'huile de CBD à 15% en sublingual qui me détend mais ne diminu pas les douleurs. J'ai arrêté les AINS il y a 15 jrs pour les examens afin que les résultats ne soient pas tronqués par les médicaments. Je reprendrai le traitement après.

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Almarita

Occitalane

11/10/2021 à 10:12

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Bonjour,

Je me reconnais dans tout ce que vous décrivez. J'ai moi aussi une suspicion de spondylarthrite, j'ai le gène HLAB27, mais a l'imagerie les marqueurs ne sont pas significatifs. Ma rhumato pense qu'elle est bien là, sous jacente, mais ne peux pas le prouver. En attendant je suis étiquetée fibromyalgique. Je ne peux pas prendre des anti inflammatoire car j'ai subi une ablation du rein à la suite d'un cancer et donc ayant un rein unique ce serait lui faire prendre des risques. Je ne prends donc rien si ce n'est du paracétamol, de temps en temps du tramadol et ma rhumato préconise de faire des flashs de cortisone 2 fois par ans si nécessaire.

Jai passé une période de 2 mois a peu près tranquille a la suite de la prise de cortisone, mais les douleurs se réinstallent…

Courage et bonne journée à tous

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Occitalane

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