Le rôle des proches dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante

sunshineoane2 .lolita4 .violetterose.et tout les autres 

il est vrais que la maladie nous isole .depuis bientôt 18ans que je suis atteint de spa et de 4 autre maladie toute plus invalidante les unes que les autres ce qui a fait que je ne voix pratiquement plus personne.les gents veulent vivre dans un monde ou tout va bien .

les malades ça les gènes .et ils n ont  pas envies de perdre du temps avec eux des fois qu on aurais besoin d eux .alors j ai la chance d avoir mes enfants et petits enfants qui me soutiennent .

c est la plus belle chose que la vie ma donnée .je pense q un jour vos familles regretteront de ne pas avoir été la quand il le fallait bon courage a tous .   

Bonjour stefracla,  moi aussi j'ai 3 enfants le premier 27 ans comprends mieux car il est infirmier et est confronté à certaine maladie assez dure. Le 2  ieme 21 ans lui je soupconne la meme maladie que moi et à souvent des inflammations assez diffuse lui me comprends mais pas de soutient  s'occupe trop de sa petite personne. Quand au 3 ème 20 ans lui ne pense aussi qu'à lui est narcissique il est encore à la maison mais ne m'aide pas du tout. Aucun soutient je me débrouille  seule. La ça commence à peser  trop lourd je n'en peu plus je suis hyper fatiguée  mais lui il s'en fou ou soit c'est une fuite pour ne pas me voir souffrir. J'ai essayé  de lui en parler mais ne m'écoute pas est en dénis complet.  J'ai envie qu'il parte de la maison j'ai besoin de tranquillité surtout maintenant car j'ai des douleurs insupportables.  Y t'il une personne dans le même  cas que moi? 

bonjour lolita4

je te comprend il est vrai  que lorsque les douleurs sont insupportables on voudrait être seul .

mais croit moi la solitude est pire que la maladie elle te ronge.et des jours tu te demande pourquoi vivre.

et puis tu regarde les petits oui jais 7 petits enfants tu dois te montré fort pour leur avenir qu ils apprennent a ce battre et comprennent que la vie n ai pas toujours marrante .je passe la majorité des nuits debout car les douleurs sont pires  en pires et quand arrive le jour et que tu es seule la c est la déprime.

Bonjour,  stefracla et tous les autres... c'est vrai que la solitude est dur à vivre mais avec les douleurs que j'ai, j'ai besoin de tranquillité  que j'ai pas chez moi. Je suis fatigué  de devoir faire tout alors que j'ai des jeunes à la maison. Il ne veulent pas voir cherche  même pas à comprendre la maladie mais juste me culpabiliser d'avoir cette maladie et de ne plus pouvoir travailler. Souvent des reproches que je ne fais rien. Et la je ne supporte plus. J'ai besoin d'une coupure avec eux. Peut être qu' il comprendront mieux avec du recul.

@lolita4, 

Je comprend en effet que tu ai besoin de solitude, c'est normal dans des périodes comme ça. On dis souvent :"mieux vaux être seule que mal accompagné(e)". Autant dire que je ne qu'approuver cet dicton. Je pensais que être mal accompagné pouvait être pire que la solitude, mais je me suis rendu compte que pas forcément. Etant donné ta maladie et le fait que tu ne puisse plus faire grand chose (travailler, sortir...), mieux vaux coupé les ponts un moment, juste le temps de souffler.

La "solitude" ou l'isolement peux être une solution, mais avec la maladie, je suis tout à fait d'accord avec @stefracla : Quand on est malade, la pire des choses qu'on puisse ressentir est l'isolement. Personnellement, je suis en couple avec un enfant, ça se passe bien pour moi, tant mieux. Mais je te comprend tout à fait, quand on est malade et de plus isolé, je crois que c'est la pire des choses pour l'être humain psychologiquement, car en dehors de la solitude il y a aussi : le sentiment de ne pas exister, de ne pas avoir sa place dans la société, et le fait de ne voir que le facteur ou la boulangère (je l'ai vécu pendant un moment), et bien je comprend qu'il y ait de quoi déprimé voir plus...   Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes et à tous, on est dans des situations et maladies différentes, mais on reste des êtres humains. Et je peux dire que le besoin de se sentir utile (ce que toi @lolita4) ne ressens plus doit être terrible d'autant plus qu'on te le reproche.Et surtout, essaye d'arrête de te culpabiliser, c'est une maladie que tu as, tu n'as pas fait le choix de l'avoir; beaucoup de choses sont dures à admettre avec la maladie, alors en effet, s'il on te reproche des choses et qu'on ne te comprend pas, fais une petite pause (qui ne veux absolument pas dire coupé les ponts), mais il faut absolument que tu prenne soin de toi avant tout (autant physiquement que mentalement).

Je vous souhaite à tous un bonne journée et vous envoi à tous du courage!!!

bonjour lolita.

je comprend bien que tu voudrais  faire une pause mais au bout de quelque temps tu te rencontre que tu te retrouve seul que tu n intéresse plus personne parce que sortir devient difficile  les gens veulent faire la fête resto bringue toutes ces choses qu il t es difficile de faire alors il t oublie très vite .mais a la maison tu devrais pousser un coup de gueule et dire je n en peux plus maintenant je ne fais plus rien .quand il va s apercevoir qu il faut faire les courses et le repas ou il va changer de comportement ou il va partir se chercher une esclave ailleurs .garde le morale et surtout soigne toi et comme dit sunshinoceane pense a toi .que les jours avenirs sois meilleurs .bon courage a toutes les personnes qui souffre

denis

bonjour a toutes et tous

J'ai essayé la solitude, l'isolement physique avec mon conjoint car j'ai compris qu'il fallait que je m'occupe de moi, car les autres proches ne peuvent pas le faire pour nous car ils n'éprouvent pas le mal et la souffrance, j'ai gardé une relation étroite avec mon conjoint par téléphone quotidiennement avec les risques que cela comporte, j'ai mis 5 années avant de retourner a la maison, car aujourd'hui je peux gérer mes douleurs et j'ai accepté après une grave dépression, un arrêt total de mon travail, une mise en invalidité, que je n'étais pas responsable de ce qui m"est arrivé, mes médecins m'ont beaucoup aidés, aujourd'hui avec beaucoup de courage et ma bio thérapie je vis presque normalement  ( au regard des autres) je n'ai plus d'enfants à charge mais je peux compter sur eux et ça  c'est le meilleur qui me soit arrivé.

Un petit conseil, n'écoute pas les reproches tes tiens, accroche toi aux aspects positifs de ton existence et va te réfugier dans le meilleurs de tes souvenirs ou de tes amis demande de l'aide à ton médecin, tu ne dois pas culpabiliser.Pour faire un petit break en douceur demande a avoir une cure thermale et laisse les se débrouiller tout seuls.

très bon courage a toutes et tous.

moi aussi je ne culpabilise plus ,j essaye de vivre au jour le jour et de plus j essaye de faire quelques travaux manuels qui donne t une satisfaction personnelle je trouve c est sure il faut aimer

le plus important pour moi  c est de ne pas m en ennuyer ,méme si ma fille habite Quebec et que le fils compte partir en chine j essaye aussi de faire des activités dehors pour ne pas m isoler

bon courage

@violetterose tu as tout a fait raison de réagir comme ça, moi aussi je fais des travaux manuels et de l'art, pour nous ça marche bien apparemment mais pour d'autres ce sera autre chose.

Le plus dur est de trouver quelque chose qui nous passionne vraiment, mais tout le monde peux trouver son hobby et passe-temps. Il faut essayer de voir ce qu'il pourrait nous plaire, nous détendre et relaxer dans une activité, et là dessus, chaque personne a son truc. Et oui, quand on peux sortir, ne serait-ce que se balader, voir des amis, et c'est bête, mais pour moi aller à la boulangerie, la presse, laposte.... cela me provoque un sentiment d’existence aux yeux des autres. C'est mieux que rien. S'isoler totalement chez soi est très mauvais, et souvent ne fait qu'aggraver la dépression.

Bon courage à tous!!!!

Bonjour,

Je relance ce sujet !