Le rôle des proches dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour, je suis myriam et j'ai la spondlyatrite  ankilosante diagnostiqué  depuis 6 ans.  Ma famille on en parle pas elle ne me soutien en tout cas pas. Ne sais jamais intéressé  lu des livres pour comprendre ce qu'est la maladie. Ma mère  crois même que ça  va guérir.  Ne comprends pas que je puisse être  bloqué  par de forte douleurs ne plus pouvoir marcher monter les escaliers car j'ai les genoux cassé.  J'ai horriblement  mal au bas du dos. Juste mon ami qui comprends mais est impuissant envers mes douleurs. Pour moi il y a des jours qui sont vraiment insupportable.  Je ne peux plus travailler et suis restreinte dans certaine tâche  de la maison. J'ai des douleurs toute la journée  et tous les jours. C'est bien dommage que ma famille ne s'intéresse pas car ça  nous empêche de dialoguer.  Et je ne veux plus les voir tant qu'ils seront dans le déni.  Jamais il me demande comment je vais. J'ai été  à l'hôpital au mois de septembre personne est venu me trouver.  Je me retrouve souvent seul face à ma maladie.et j'espère  une fois qu'on trouve le bon traitement.. 

ma famille habite loin de moi j ai juste ma tante de80ans qui habite pres de chez moi et qui se plaint tout le temps elle sait que j ai aussi une maladie rhumatismale comme elle a la différence je ne me plains pas ,je fais avec

je ne travaille plus car les douleurs physiques et psychologiques sont trop lourdes pour une méme personne ,j essaye de m occuper surtout travaux manuels

mon ami est gentil avec moi ,méme si il ne vit pas avec moi mais j avoue que  s occuper  dune maison seule  cest un peu dure

voila

Bonjour,

Je me place dans la situation de conjointe d'un homme qui a cette pathologie, et je confirme que sa famille ne crois rien à ce que mon conjoint dis, s'il a mal au dos, c'est comme tout le monde, il a qu'à prendre de l'ibupr*** alors qu'il prend du tramadol, rien a voir!!!

Ils pensent même qu'il prend ça pour se "drogué", il est tombé en dépression à cause de la douleur mais aussi face à l'incompréhension de sa famille. S'il s'est mis en arrêt de travail depuis 3 mois, c'est pour se faire des vacances, une douleur pareil ne peux pas exister, il en rajoute. Ça en est même venu à la séparation avec ses parents. Il a coupé les ponts. A cause de ses douleurs mais surtout le fait qu'il ne soit pas soutenu de sa famille a fait qu'il prend un anti-dépresseur depuis, fais de plus en plus de crises d'angoisses, lui qui avant en faisait très rarement.

Donc, comme on dis souvent, la maladie, il n'y a que le malade qui comprend, et comme moi j'ai une polyarthrite et une hernie discale, je peux comprendre ses douleurs. C'est un "chance" d'être en couple et malade tous les 2, on se sent compris et soutenu, je pense les 2 mots indispensables lors de ces moments, surtout au début de la maladie lorsqu'on a pas encore tout à fait accepter.

bonjour.comme beaucoup d entre vous je suis atteint de plusieurs pathologies donc tres douloureuses .se qui ma conduit a la retraite a 43ans .j ai aujourd’hui 57 ans.ma femme ma soutenue pendant 7 ans puis elle ne supportait plus de me voir décliné doucement alors elle est partie .mais mes enfants sont très inquiets    ils me téléphone tout les jours et viennent me voir des qu ils le peuvent .la question qu ils se posent c est pourquoi et je n ai pas de réponse

Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas, la famille normalement  est la pour te soutenir. Je n'arrive pas à  comprendre que ma mère puisse rester des mois sans me contacter j'ai été  3 fois à l'hôpital ces derniers temps elle ne m'a pas appeller ni venu me trouver ni demander par le biais de quelqu'un comment j'allait elle c'est que j'ai une maladie. Mais n'ose pas l'affronter. Je trouve dommage qu'elle perde du temps comme ça mois j'empire et qui c'est peut être la prochaine fois que je la verrai elle risque d'être choquée  je peux me retrouver dans une chaise ça m'est déjà  arrivé.  Mais la non plus pas de réaction me donne aucune aide. Je demande à mes amies ou personnes extérieurs. A quoi ça sert une famille dite moi?

comme on dit on ne choisit pas sa famille ,moi je n ai pas d état  d ame puisque mes parents habite loin et que je les ai toujours plus ou moins ménagé a ce sujet

mes enfants eux ont déja payé un lourd tribu de ma bipolarité quand ils étaient enfants aussi maintenant ils font leur vie d ailleurs la fille a quebec l autre veut partir pour la Chine

par contre mon chéri qui certes ne vit pas avec moi m aide toujours dans la mesure du possible et ne me juge pas quand il voit quand je marche comme un pingouin!!

bonjour lolita .

souvent les amis ou la famille n osent pas venir voir les malades surtout quand ces maladies sont graves.

le plus souvent en france lorsque on  rencontre les gents ont leur demande comment ça va alors que l on sais   que ça ne va pas .je pense que pour votre mère c est pareil .il faut garder espoir et croire en nos médecins.je sais ce n ai pas toujours facile quand on souffre mais ne dit on pas l espoir fait vivre  bon courage    

Merci stefracla pour ce message. Oui c'est vrai les gens n'ose pas venir vers la personne malade mais chez moi ça ne se voit pas c'est une maladie sournoise . Mais moi par exemple j'irais vers les gens mais j'ai peur de les déranger.  Surtout si ça fait un moment qu'on c'est pas vu. Mes amies me demande souvent des nouvelles mais pas ma famille il y a des fois où je me dit qu'il faut couper les ponts avec eux et il n'existe plus pour moi. Peut être eux c'est ce qu'il ont déjà fait. Je ne les reconnais plus surtout ma mère  elle est devenue très aigrie et pense qu'à elle. Merci aux personnes qui me lise. Je souhaite courage à tous.  Bonne journée.  

Bonjour,

Moi ma famille comprends mais ne veut pas s'impliquer dans mon traitement et mes sentiments car ma mère et mon frère ont la même maladie, on sait mais nous gardons chacun nos problèmes. Mon mari ne comprends pas la maladie, mais il se rend compte de mes difficultés quand je ne marche pas bien, je vais seule à mes RDV et je me suis responsable de mon traitement.

Alors que dire, c'est difficile, je ne manifeste jamais mes difficultés à mes amies, elles ont du mal a me croire quelquefois et puis il y a des jours elles se rendent compte qu'il y a quelque choses qui cloche. 

le sujet est délicat car seule les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante connaissent vraiment ce que l'on peut ressentir ma mère devrait comprendre , elle ne demande jamais de mes nouvelles, je n'ai pas de très bonnes relations avec elle et mon frère, pourtant je pense que la maladie aurait du nous rapprocher et c'est le contraire qui c'est passé.

Amicalement.

lili

@stefracla, en effet, tout comme lolita4, je me reconnais dans tes dires. Oui, c'est dur de voir de's gens malades ou en mauvaise santé car cela fait peur, ça renvoi à la mort, la tristesse et tout ce qui en est synonyme. Donc rien de gai c'est sûr...

Les gens savent qu'on est toujours malade, que ça n'ira jamais mieux, mais ils te posent la question en étant limite obliger de répondre "oui" sinon de quoi on se plaint? En fait les amis et la famille est très loin de ce que la maladie, peux engendrer comme conséquences physiques et psychologiques... Donc pour eux, c'est plus facile de fermer les yeux au maximum et ne pas s’inquiéter, ça passe toujours mieux de faire semblant que tout est comme avant la maladie.

Alors, mes vrais amis, quand je les vois, j'arrête de dire que ça va si ca ne va pas, et je tourne ma maladie en rigolade, avec eux, je peux en parler tout en rigolant. Mais certaines personnes ne veulent absolument pas entendre parler d'une pathologie aussi lourde comme beaucoup d'autres.