Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

 Bonjour @Kimiee‍ 

Je t'en prie, nous sommes là pour nous entraider  Bien sûr qu'il existe des traitements concernant la spondylarthrite, ton Rhumatologue t'en suggérera.

Quant à la fibromyalgie elle est diagnostiquée par le Rhumatologue ou le Neurologue à l'aide des "triggers points" (ou points gâchette) qui sont des contractures, des noeuds dans un muscle, sources d'inflammation qui déclenche des douleurs. Il faut en avoir au moins 11. Lors de ton rdv, je pense que tout te sera expliqué.

Bon courage et belle fin de week-end 

Merci gigi, pour ton aide. Je t'avoue je suis un peu perdue. J'ai peur d'un mauvais diagnostic car en même lors de ma prise de sang   Je n'étais plus en crise donc ils n'ont rien vu et en plus je suis hbl27 négative. Je suis déjà partie voir le neurologue pr un emg, il penche plus pr une spa seule hic sans marqueur pas de traitemnt juste des anti inflammatoires.il ma dit ? et toi ct tu le bis au quotidien est ce douloureux ou pas, moi j'ai une fille de 8 ans et peur de ne plus savoir la gèrer

merci beaucoup ? 

@Kimiee 

bonjour, on m'a diagnostiqué une SPA il y a 1 an et demi malgré HLAB27 négatif, biologie normale et IRM pas vraiment significatifs, seulement  grâce (ou à cause ?!) d'examens cliniques. Plusieurs spécialistes se sont trouvés d'accord en même temps, après des années de tâtonnements et d'examens divers, une chance car j'ai été mise depuis sous anti TNF.

Par contre j'en suis à mon 3ème (simponi, enbrel et humira) et le soulagement n'est que très partiel, voire pas du tout. Je prends donc toujours beaucoup d'anti inflammatoires et d'antalgiques. Mais c'est quand même moins pire qu'avant.

Depuis 2 semaines je fais de la cryothérapie corps entier, une séance par jour pour une cure de  20 séances.  J'ai l'impression que ça me soulage un peu, notamment au niveau des talons et coudes. Par contre pour le moment les douleurs aux hanches, rachis, mains, sont toujours très fortes.

Je fais le point dans 2 semaines, après je pourrai passer à 3 fois/semaine.

De toutes façons j'essaie tout ce qui pourrait soulager, il faut y croire. 

Bon courage

@Domi974 

Merci pour ta reponse, moi le diagnostic est tres difficile il n'ya rien de chez rien ni irm, ni pds, hbl 27 -.Jai une serie de pds a faire et encore un autre irm du dos cette fois ci car la radio, rien a reveler d'anormal.

Moi les douleurs sont calmes par les anti inf, tu as eu de la chance davoir ete traite par des anti tnf, ct se sont ils bases tes symptomes.

Cest quoi la cryotherapie, je fais de la mesotherapie et ca marche bien sur moi.

Alors, la cryothérapie  c'est 3 mn dans une cabine à moins 85/90 °. C'est une connaissance atteinte de SPA qui m'a conseillé ça car sur elle ça marche pas mal, elle ne prend plus d'anti inflammatoires.

C'est un kiné qui fait ça et c'est donc pris en charge à 100 % dans le cadre de mon ALD (affection longue durée). En 2009, ça a commencé à se faire pour les sportifs de haut niveau puis depuis quelques années ils se sont aperçu que ça avait des vertus anti inflammatoires et c'est donc prescrit pour soulager les douleurs des maladies chroniques des articulations, arthrose, lupus, etc... J'espère vraiment que ça va marcher car les anti TNF c'est pas miraculeux...

Pour me diagnostiquer,  j'avais fait des recherches d'anticorps, examens sanguins et des tas de radios et IRM et vu un interniste au CHU qui m'a adressée à un spécialiste des maladies ostéo articulaires car elle avait une suspicion de SPA.

Il se trouve que lors de cette consultation j'avais toutes les douleurs en même temps, notamment aux talons et aux sacro iliaques, ce qui est un signe de SPA, et d'autres douleurs non mécaniques. il m'a adressée à une rhumato pour confirmer son diagnostic et celle ci m'a mise sous anti TNF après d'autres examens complémentaires (sang, tuberculose, etc...).

Ce sont des traitements très chers (à la Réunion c'est encore plus cher = 1200 €/mois) et je pense que c'est pour ça qu'ils ne le prescrivent pas si facilement. Il faut faire une demande d'ALD car la sécu ne prend en charge que 60 %, mais maintenant je suis tranquille pour tout ce qui a un rapport avec cette pathologie.

D'une certaine façon, le diagnostic a été un soulagement car j'avais l'impression qu'on ne me prenait pas au sérieux (à part mon mari et mon médecin traitant) même le kiné avait l'air de croire que j'étais hypocondriaque..., mais en même temps c'est un choc de savoir qu'on a une maladie incurable et il faut l'accepter, ça peut être assez deprimant. 

Le principal est de ne jamais baisser les bras, de toujours bouger même si ça fait mal, moi je fais un peu de vélo, de la marche à plat, de l'aquagym. Dès que je m'arrête de toutes façons les douleurs prennent le dessus, alors...

Bon courage et tiens moi au courant, c'est bien de se sentir compris.

A bientôt

Merci pour toutes les precisions, moi je ne suis plus en crise cela a dure qques mois, suite a ma fausse couche.

Ce qui difficile a diagnostiquer ds la spa, c que tt parait normal, cest mon cas, donc le verdict peut etre tres long.

Jai ft deux irm sacrum, rachis plus la au niveau du dos a la fin du mois, je desespere un peu, jattend egalt une autre pds.

Entendre dire que cest une fibro cest destabilisant.Apres ss signe cliniques, ct peut il donner des anti tnf.

 merci en tt cas

Il faut quand même savoir que même diagnostiquée SPA et sous biothérapie les douleurs ne partent pas forcément. En tous cas en ce qui me concerne, j'ai déjà fait 2 "évitements" avec Simponi et Enbrel et ma généraliste m'a pris RV en urgence demain avec ma rhumato car il semble qu'Humira que je prends depuis juillet, ne marche plus du tout. je vais donc faire le point avant ma prochaine injection. Ces Anti TNF ne sont pas anodins, c'est pour ça aussi qu'ils ont parfois du mal à les prescrire.

Moi j'essaie vraiment tout ce qui pourrait avoir une chance de me soulager, sports, kiné, cryothérapie, en plus des Anti TNF mais malgré ça je prends régulièrement anti inflammatoires et anti douleurs et somnifères pour dormir quelques heures.

Mes enfants et petits enfants habitent à 10 000 km et c'est un calvaire de faire ces voyages et de faire comme si de rien n'était pour profiter au mieux et ne pas les inquiéter mais en même temps ça m'évite de me replier sur ma douleur, ça me donne des objectifs. L'an dernier je suis même allée au Vietnam et en Birmanie (seule) en plus,  et je projette l'an prochain un voyage en Inde 

Je pars avec plus de médocs que de vêtements bien sûr et je suis prudente, le problème principal est de voyager avec les piqûres. J'ai le sac isotherme 24 h mais il me faut bien calculer entre les injections et être sure d'avoir un frigo à l'arrivée.

Entre nous, je nous trouve tous(tes) très courageux. C'est dur et épuisant d'avoir tout le temps mal. Ca désocialise, ça déprime et malgré tout ça on tient bon, il faut y croire et continuer à avoir des projets. 

Nous seuls pouvons comprendre ce qu'on endure alors ce site est vraiment bien car on se sent moins isolés.

Courage à tous

@Domi974 

Bonjour, 

Je trouve aussi qu'on est courageuse, moi ces douleurs sont arrives suite a une fausse couche, je vais avoir 38 ans.

Jai peur de l'avenir mais je me dis que nous sommes chanceuse d'avoir des traitements.

Tu voyages beaucoup, moi etant dorigine cambodgienne jessaye dy aller une fois par an.

Je ne sais pas mais le climat y fait beaucoup pr les rhumatismes.

Surtt l'humidite, ce site est genial car on partage notre quotidien, je ne prend plus rien depuis la grosse crise en sept seult de homeopathie, cette patho qd tu bouges et en mouvement plus aucune douleurs.

Je pense que la kine, le sport est super important, en faisant du sport on libere de l'endorphine et dc moins de maux.

Bonne soiree a toi

oui nous sommes toutes courageuse car cette maladie est difficile à vivre merci à tous et à toutes cela aide beaucoup de voir que l'on est pas seule