Patients Spondylarthrite ankylosante
Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?
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moi cela à mis de 1976à1980 avant qu-il découvre .
jais eux des douleurs atroce pendant toute cette période mais je suis tombé. .
sur un médecin superbe j'en est fait au moins six avant ils étaient dépassé il arrivaient pas à trouvés courage donc ? et surtout ne crois pas que ses dans ta tête comme moi pendant cette période..
fançoise47
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françoise47
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Bonsoir @Kimiee
oui on peut souffrir de spondylarthrite en étant HLA B27 négatif et vice-versa.
Pour ma part, le marqueur est positif mais je souffre également de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à la SPA.
Bon courage et j'espère que ton rdv Rhumato t'éclairera sur l'origine de ces douleurs
Belle soirée 
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dude35
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Explorateur
Bonjour à tous, je suis un homme de 37 ans.
Il y a 2 ans, j'ai du prendre rendez vous en urgence chez un rhumatologue privé pour d'importantes et handicapantes douleurs à plusieurs articulations.
Aujourd'hui, je n'ai toujours pas de diagnostique et les causes de mes troubles restent floues.
Je viens vers vous pour vous demander les meilleurs démarches que vous auriez à me conseiller dans mon cas, suivant mon parcours ci dessous.
-Tout commence en 2013, par une douleur au pouce gauche, persistante, mais dont je ne m’inquiétera pas (étant droitier).
- 2014, j'ai très mal sous les talons lorsque je marche. Puis d'un seul coup, je me met à avoir mal aux doigts, poignets, chevilles, épaule, m'empêchant de travailler et de conduire.
- 2015, rendez vous chez rhumato, pas de gonflement des articulations, pas de réveils nocturnes, HLA B27 Négatif. Le rhumato me donne des anti-inflammatoires à la dose maximale, mon estomac les supportes 1 mois puis gastrite. A la fin du mois je suis en rémission mais comme je ne peux plus en prendre, les douleurs reviennent doucement mais sûrement pour être pire qu'avant en 1 mois.
- Suite à, l'échec des anti-inflammatoires, le rhumato me prescrit de la salazopyrine que j'ai pris à raison de 4 cachets par jours pendant 10 mois jusqu'à ce que mon estomac les refuses.
- La salazopyrine à fonctionner puisque 4 mois après les premières prises, je retrouvais un peu de force dans mes chevilles et mes doigts, pas de rémission, mais tout juste de quoi travailler.
- Début 2016, je disait que mon estomac n'acceptais plus la salazopyrine, me voilà donc sans traitements, les douleurs sont revenues très lentement, mais sûrement, elles ont mis 6 mois à se réveiller progressivement jusqu'à me rendre invalide.
Aujourd’hui, j'ai mal : aux épaules, aux doigts, aux poignets, au chevilles, aux genoux.
Mes seuls traitements sont que je met tous les jours des amplâtres aux anti-inflammatoires sur mes genoux et chevilles pour pouvoir marcher sans boiter. Pour le reste, je me recouvre de gel ibuprophene.
Mes traitements actuels m'évitent de souffrir le martyr (même si des fois c'est quand même le cas), mais ne me permettent pas de travailler ni même de faire quoi que ce soit normalement.
En résumé, j'ai mal à toutes mes articulations sauf au rachis, je n'ai pas de réveil nocturne, je suis HLA B27 négatif et je n'ai pas de gonflements des articulations. Les IRM du dos n'ont rien données (en même temps, je n'ai pas mal au dos).
En contreparties, les emplâtres aux anti-inflammatoire et le gel ibuprophene fonctionnent comme par magie.
Que dois-je faire pour avancer vers une meilleur prise en charge de mes troubles ? Qui consulter, en sachant que cela ne me dérange pas de faire des kilomètres ?