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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Malik123

02/05/2015 à 12:54

Malik123

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je voulais dire sans tecfidera ni betaferon, le fampyra je continue bien sûr.

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Malik

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-02 12:54:40

Detchen

Édité le 03/05/2015 à 13:15

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Detchen

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Oui, les ttt symptomatiques peuvent continuer c'est un soulagement si ça ne stoppe rien.

Avant diagnostic spécialisé, j'étais déjà sous lyrica par exemple. Déjà un soulagement !

Les ttt de fond ne servent qu'à enrayer la progression de la SEP dans une forme plus active ou plus évolutive. C'est pourquoi ils s'adressent principalement aux formes rémittentes et par poussées.

Pour les formes pp, la recherche table surtout sur les ttt réparateurs d'entrée. Même si elle n'abandonne pas non plus l'idée de pouvoir stopper la SEP.

Petit rappel pour d'éventuel nouveaux arrivants dans cette discussion :

Tecfidera est un ttt de fond qui n'a pas encore d'autorisation de délivrance hors CHU. Il offre un confort car il s'agit de deux gellules par jour, fini les injections ! Mais il as aussi des inconvénients qui peuvent varier d'une personne à l'autre. Il faut donc être suivi, en effet, de près sur le plan immunitaire et hepatique quand on le prend.

Tout le monde n'y est donc pas éligible et il s'adresse aux SEP RR seulement.

Donc sa prise est remise en cause chaque 3 puis 6 semaines sur analyses bio et tous les 6 mois sur IRM et examen clinique. En début de ttt, mais comme il est nouveau, je pense que ceux qui le prennent en sont tous au même stade de surveillance.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-03 08:46:04

Malik123

03/05/2015 à 17:38

Malik123

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C'est quoi les formes pp et les formes RR

Depuis plus de 20 ans je suis suivi en neurologie et la seule abréviation que je comprends et que les médecins que je consulte utilisent parfois est sep!

Bon en fait je suis un peu énervé car je vais devoir me remettre à faire des sous-cutanées de bétaféron...

Pendant 2 mois j'étais content de prendre des gélules et ne voilà t-il pas qu'elles mettent mon système immunitaire en vrac!

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Malik

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-03 17:38:57

Chris31

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03/05/2015 à 19:21

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Chris31

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Bonjour Malik

Une forme PP est une SEP Primaire Progressive et RR Rémittente Récurrente , ce qui marque leur différence est leur type d'évolution !

La seconde évolue par poussées et entre chaque poussée , on peut "récupérer" sur une partie des dégâts ... la forme progressive est continue et plus ou moins sévère !

Bon courage pour tes sous-cut de bétaféron ... t'a t'on proposé Aubagio ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-03 19:21:28

Malik123

04/05/2015 à 16:08

Malik123

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Bonjour Chris,

je vois la neurologue jeudi matin mais comme Aubagio a les mêmes effets sur les lymphocytes ça m'étonnerait qu'elle me le propose.

pour prendre ce genre de médocs il faut 1 système immunitaire surdéveloppé un peu inhumain

moi quand j'étais petit j'attrapais des rhumes des angines les maladies infantiles...

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Malik

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-04 16:08:06

Lullabycrazy

04/05/2015 à 17:42

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Lullabycrazy

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Perso j'ai toujours été bien portante, jamais malade, jusqu'à cette fichue SEP j'ai échappé à tout.. Des gens ont des infos sur quand est-ce que le Tecfi passera en officine ??

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-04 17:42:44

Chris31

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04/05/2015 à 19:52

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Bonjour à tous

@Malik Tecfidera est un immuno-modulateur qui ne doit donc pas engendrer une baisse des défenses immunitaires , simplement moduler leur champ d'action . Le fait qu'il ait fait baisser MES lymphocytes (et aussi les tiens) de manière assez spectaculaire durant les 3 premiers mois, est un effet indésirable hématologique possible de cette molécule , donc qui ne se rencontre pas chez un grand nombre de patients ! Me concernant aux dernières analyses il s'avère que ce taux (qui n'était jamais descendu en dessous de la norme) remonte : à confirmer ds un mois !

Avant de commencer Tecfidera pour chaque patient, on s'assure que l'organisme est capable de supporter ces EI "potentiellement" possibles , au niveau de l'immunité . De même il faut des reins et un foie en bon état d'où les bilans exécutés initialement ( bilan rénal & bilan hépatique ) . Ensuite et fonction des résultats on adopte une surveillance plus ou moins rapprochée

Pour Aubagio je n'ai pas encore étudié ce médoc et sa molécule , qui agit différemment , donc je ne peux te dire pour l'heure.

En tout cas ton neuro et si besoin ton généraliste , répondront à tes questions , et neuro adoptera le meilleur traitement pour toi .

Si tu es fragile rien ne t'empêche de renforcer ton immunité (qui sera malgré tout modulée pour traiter ta SEP en évitant qu'elle ne s’aggrave ) c'est à dire de prendre des vitamines ou de la gelée royale par exemple.

Bon courage pour la suite , moi j'ai un renouvellement pour 6 mois , mais surveille résultats dans 1 mois

@Lullabycrazy , ça n'est pas demain la veille apparemment !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-04 19:52:15

Malik123

05/05/2015 à 12:04

Malik123

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Bonjour Chris

En fait dans 1 mois il ne se passera rien ce n'est pas moi qui décide les bilans sanguins c'est le spécialiste!

la neurologue va sûrement me remettre au betaferon jeudi puisque celui là je le supporte

je ne suis pas spécialement fragile j'ai bientôt 50 ans et je suis en bonne santé

par contre le tecfidera me rend immuno déficient...

bàt

Malik

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Malik

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-05 12:04:37

Chris31

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05/05/2015 à 13:59

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Bonjour Malik , mais je te répondais cela car c toi qui a dit être fragile "il faut 1 système immunitaire surdéveloppé un peu inhumain

moi quand j'étais petit j'attrapais des rhumes des angines les maladies infantiles..."

et pour le bilan dans un mois je parlais du mien lol !

En tout cas , bon courage et surtout prends soin de toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-05 13:59:23

muguet

06/05/2015 à 12:24

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muguet

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Petit rappel pour les parisiens concernant la journée de la SEP fin mai à Paris qui cette année aura lieu dans les quartiers plus chics!

Les sponsors sont ceux du Tecfidera, càd Biogen à qui je vais demander si il serait préférable d'aller chez les concurrents principaux, à savoir Aubagio: et oui, depuis la Copaxone m'ayant rendu la vie meilleure à 50%, j'atteins le confort avec le Tecfidera à 90%, seulement, les flushs tous les jours, aïe!

Bon, comme ils sont mignons et me connaissent depuis le temps, je pense avoir un "vrai" avis!!!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-05-06 12:24:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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