Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Bonjour, cela fait 5 ans bien toléré un peu de fatigue . Il faut attendre  3 à 4 perfusions pour avoir un bon résultat. Il est vrai que c'est un traitement un peu lourd qui fait descendre les lymphocytes MAIS j'ai eu le même problème que vous avec le gylénia. Chaque personne est différente je vous encourage vivement à l'essayer !!!! Depuis5 ans pas d'évolution de ma SEP c'est quand même important, bon courage

Bonjour je vais faire ma  troisième perf le 8 octobre et depuis ma première il y a un an j’ai le symptôme hug ms appellé aussi le « câlin de la sep « cad que mes jambes sont comme prises en étau continuellement 😭ce qui fait que je ne peux plus marcher ( sauf chez le kiné et avec deux releveurs 

Bonjour 

moi je suis rutixumab depuis janvier 2018 mon état s aggrave à chaque perfusion 

au départ tout allait bien maintenant j ai du mal à marcher

mon  neurologue m’a dit de toute façon y’a rien d autre du coup j ai pris rendez vous avec un autre neurologue 

après je suis consciente que ça doit fonctionner sur certaine personne 

bon courage 

Je pense faire pareil je suis très déçue de perdre des forces à ce point là....

@Anrib28  @Skhalfoun‍ bonjour,

Pourriez vous svp me donner des informations sur votre greffe de cellules souches ? Visiblement cela a effectivement arrêté la sep ? Mais y en a t il toujours trace dans votre organisme au vue de la PL ? Il semblerait que vous commenciez maintenant récupérer n'est ce pas ? C'est vraiment génial, je vous souhaite de tout coeur de gagner contre cette mauvaise colocataire et de réussir à la foutre dehors 😇. Et depuis quand êtes-vous rentré ?

Et de manière plus générale, Est ce que vous avez fait cela à l'hôpital Maximov ? Y a t il un EDSS minimum pour qu'ils acceptent de faire ce protocole (car c'est ce que j'avais lu mais au Mexique une nouvelle clinique fait l'inverse, ils n'acceptent que des EDSS bas, ce qui paraît étrange) ? Comment avez-vous pris contact avec eux ? Comment est gérée la barrière de la langue ? Cela dure t il effectivement 2 mois ? Le tarif est il vraiment de 48000 € ? 

Que signifie "HSCT pour arrêter la se et com pour la remyelinisation " ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses, vous pouvez le faire en MP si vous voulez.

Pour ma part je suis sous Ocrevus depuis 18 mois donc 4 injections (les 2 premières comptent pour une), il me réussit vraiment bien j'ai même beaucoup récupéré, même avec beaucoup moins de symptômes. Mais ma sep n'a que presque 5 ans et le temps jouant contre nous, je me dis que ce serait mieux de ne pas attendre un gros handicap et d'anticiper pour la contrer définitivement

Bonne journée à tous, plein de force et de courage 💪😊💐

@Guerrison‍ 

bonjour,

il y a de nombreuses questions dont je ne comprends pas certaines 

Qu’entendez vous par « Mais y en a t il toujours trace dans votre organisme au vue de la PL ? »

pour essayer de résumer

H - hématopoïètic S - stems  C - cells - T- transplant le terme en anglais pour greffe de cellules souches hématopoïétiques  autologues 

dans les années 90 ils ont eu l’idée d’appliquer sur une vingtaine de patients atteints de sclérose en plaques une grève de cellules souches qui était jusque-là utilisé que pour letraitement des cancers mais il y a eu de décès sur les 24 personnes ce qui a freiné considérablement le développement de ce traitement il faut savoir que à cette époque les produits utilisés pour La chimiothérapie était très nocif et dangereux.

La chimiothérapie était très nocif et dangereux.

L’évolution des produits utilisés à permis de rendre ce type de traitement beaucoup plus supportable et moins risqué. Le second problème était l’application d’un traitement identique à celui du cancer beaucoup trop fort pour le traitement de la Sep

après l’Angleterre ce type de traitement a été testé dans d’autres pays comme les États-Unis mais le président Bush père sous la pression des groupes pharmaceutiques américain à bloquer le développement de ce type de traitement pour la sclérose en plaques ce qui a eu pour effet de le rendre inexistant dans le reste du monde

avec l’évolution des produits utilisés pour les grèves de cellules souches et l’amélioration du processus cela a eu pour effet de développer un type de Greffe non myelo- ablative qui évite de détruire complètement le système immunitaire et permet une récupération de ce dernier beaucoup plus rapide tout en éliminant pratiquement tout risque de décès à aujourd’hui ce risque est d’environ 6% Avec les Greffes myelo-ablative pour moins de 0,2 % pour les non-myelo avec des taux de réussites quasiment identiques 

Quelques hématologues ont cependant continué le développement de cette méthode dont les principaux en Russie , au Mexique, en Inde…. et des protocoles de recherches ont eu lieux en Italie Espagne Norvège Israël mais les règles des instances de santé européennes limitent ces essais 

le développement de greffe mesenchymateuses est la deuxième voie sur laquelle certains se sont orientés

cela consiste à injecter des cellules pluripotentes issues de cordon ombilicaux  (récupérées lors des naissances) en intramusculaire, intraveineuses et en intrathecale  cela semble efficace mais avec une durée limitée dans le temps

J’en suis arrivé à la conclusion qu’il fallait commencer par avoir une greffe de cellules souches hématopoïétiques et d’enchaîner dans l’année qui suivait par une greffe mésenchymateuse de cette manière le but était d’arrêter la maladie avec la première Greff et de permettre la réparation de la gaine de myéline avec la seconde

j’en suis arrivé à la conclusion qu’il fallait commencer par avoir une greffe de cellules souches hématopoïétiques et d’enchaîner dans l’année qui suivait par une greffe mésenchymateuse de cette manière le but était d’arrêter la maladie avec la première Greff et de permettre la réparation de la gaine de myéline avec la seconde

J’en suis maintenant à la deuxième étape qui devrait intervenir au mois de novembre 

Je dois à l’instant m’absenter pour une heure ou deux je vous referai un poste dès mon retour pour la suite de vos questions cordialement

@Guerrison‍ 

Edss et Hsct 

à Moscou ils acceptent de 1 à 6,5 mais un entretien avec l’hôpital est important si votre edss semble supérieur il reste possible qu’ils vous acceptent je ne connais pas leur tarif 

à Puebla et Monterrey avec les docteur Ruiz  et Gomez Almaguer ils acceptent jusque Edss 8 mais au delà de 6,5 ils font un entretien en vision conference pour statuer si ils vous acceptent ou pas

je n’ai pas entendu parlé d’une autre clinique au Mexique soyez très méfiant depuis peu de nombreux charlatans s’engouffrent car il y a beaucoup d’argent à gagner je ne saurait trop vous conseiller de choisir un lieu ou le nombre de retours de patients satisfaits est important 

Certains pays européens comme l’Italie la Belgique la France l’Ecosse le font mais les critères sont très restrictifs et les coûts exorbitants pour les étrangers 

au Mexique clinica Ruiz le prix est de 54500 dollars US et il faut un aidant pour les 28 jours de traitement si vous partez seul vous devrez en prendre un sur place que la clinique facture 2750$ pour le mois 24h/24 7j/7 qui a sa propre chambre dans votre appartement au cœur de la clinique 

Moscou et Puebla ont le même type de greffe mais quelques différences dans les processus

moscou vous êtes en chambre d’hôpital

4 jours de chimio consécutifs et vos cellules neuves sont congelées après récupération jusqu’à la réintégration 

Puebla vous êtes en appartement dans les étages de la clinique avec un caregiver pour vous assister la chimio se fait en deus fois deux jours les cells récupérées avant les 2 derniers jours de chimiothérapie sont uniquement réfrigérées car réinjectées deux jours après avoir été prélevés  le séquençage de la chimiothérapie permet de mieux la supporter et de mieux éliminer ses produits nocifs ce protocole est considéré comme ambulatoire et moralement moins pénible 

après la phase de neutropénie la veille du retour ils font un injection de rituximab pour éliminer les derniers lymphocytes t4 et t8 déréglés éventuellement restants après la chimio 

L’efficacité est de plus de 75% tout type de sep et edss confondus si défaut il y a c’est que ça réinitialise votre système immunitaire mais c’est votre corps qui devra réparer la myéline c’est pourquoi je considère qu’une greffe de cellules  mesenchymateuse est importante à faire à la suite pour favoriser cette reconstruction malheureusement c’est encore plus limité en terme de pratique dans le monde et il faut être vraiment sur des cellules injectées 

un essai est prévu en France mais pas avant 2024 il faut s’orienter vers Israël pionniers dans ce domaine pour se garantir une greffe de qualité c’est un protocole court de 3 jours et avec une très faible chimio qui ne nécessite pas d’isolement 

@Anrib28 bonjour,

Je vous remercie vivement pour toutes ces informations précises.

La question sur les traces dans l'organisme porte sur les lymphocytes T qui attaquent la myéline dans la ponction lombaires. Vous y avez donc répondu partiellement avec l'injection du rituximab la veille du retour. Mais je suppose que l'on fait une ponction lombaire plus tard pour vérifier qu'ils aient totalement disparus ?

Ensuite effectivement mon choix se porte sur Moscou étant donné qu'ils pratiquent cela depuis 1998 et qu'ils auraient apparemment un taux d'échec mortel de 0,02%. 

Effectivement j'ai bien pensé aux charlatans aux vues de la présentation très commerciale que fait une clinique au Mexique de cette pratique. Ils insistent tellement sur le mode de règlement, la beauté des lieux tout beaux tout rénovés tout blancs aseptisés....! Cela ne m'a pas donné confiance. Et puis ils n'ont pas 23 ans d'expérience. 

Apparemment il semblerait que beaucoup de personnes vont suivre ce traitement en Russie et en reviennent vraiment satisfaits.

Ensuite Moscou je prendrai un jour de plus dans un hôtel pour aller voir le musée de l'Ermitage, un des plus beaux, plus grands, intérieur comme extérieur, une des plus grandes collections du monde ! Comment être dans cette ville sans y aller ?! Bref, je m'égare en rêve...😊

Effectivement j'ai 4 lésions mais je ne remyelinise pas du tout. C'est pour cela que je préférerais le faire sans attendre un gros handicap qui pourrait être irréversible. J'ai un EDSS à 2 et si la maladie pouvait être stoppée net, je pourrais continuer de vivre comme ça.

Mais je comprends la raison d'envisager une greffe de cellules mesenchymateuses, faisabilité à étudier sérieusement, mieux vaut prendre ceux qui ont la plus grande expérience. Après il y a aussi le coût qui entre en jeu.

Du coup, si ce n'est pas indiscret, où avez-vous personnellement réalisé la première étape ? Et qu'en est-il du résultat, je veux dire la maladie est elle juste stoppée ou avez-vous constaté des récupérations ? Mais cela dépend peut-être du temps que peut mettre votre organisme à remyeléniser ? Et quel est votre degré de satisfaction, votre ressenti ? Comment était l'équipe soignante, comment vous êtes vous senti ? Et après, au retour, avez-vous été fatiguée ? Il paraît qu'à Mossoul des gens arrivés en fauteuil sont repartis derrière, en poussant leur fauteuil !! 

Puis je me demande, d'un point de vue pratique, comment les avez-vous contactés ? Par email ? Et comment se passe la barrière la barrière de la langue ? Et combien de temps cela a-t-il duré?

Et où envisagez vous de suivre la seconde étape ? En Israël ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses,

Cordialement,

Guerrison 🍀🌝

@Guerrison‍ 

pour la clinique Ruiz Puebla et Monterrey ils pratiquent depuis 1993 ils n’ont ouvert la clinique aux étrangers que depuis 2015 mais ils ont réalisé plus de 1100 greffes depuis

voici les liens des groupes Facebook ou vous trouverez tous les renseignements et témoignages 

 https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=share

https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=share

N’hésitez pas à consulter aussi le Mathec qui gère les greffes en France on ne sait jamais si vous étiez accepté le traitement serait gratuit même si ils ont quelques idées préconçues sur les résultats possibles pour les sep pp et certains critères de sélection qui devraient être revus 

https://mathec.com/
cdlmt 

@Guerrison‍ 

je reviens vers vous car j’ai oublié quelques informations 

nous sommes allé à Puebla plus choses ont motivé ce choix 

je ne parle que le français et je  ne me voyez pas rester seule dans une chambre d’hôpital. Au Mexique mon mari est resté avec moi durant tout le mois de traitement il parle pas trop mal anglais et un peu espagnol et par sécurité nous avions en plus une caregiver de la clinique mon mari a pris en charge mon assistance physique et ma caregiver l’assistance « médical » elle maîtrise parfaitement le processus  c´est  très rassurant 

Malgré les côtés pénibles du traitement cela a été un mois fabuleux nous étions 20 patients venus du Canada, des USA, Angleterre, Australie, Espagne et moi de France aucun n’avait connu des soins d’aussi bonne qualité du personnel aussi agréable attentionné des installations au top

si vous adhérez au groupe Mexico dont je vous ai fourni le lien vous y trouverez des vidéos très parlantes 

Mon Edss était à 7 non Admissible en Russie qui se limite à 6,5

Les dernier I.R.M. confirment l’arrêt de la maladie mais je n’ai pas beaucoup d’amélioration de mes handicaps  pour l’instant même si je me déplace un peu mieux dans la maison la greffe mesenchymateuse aura lieu en Allemagne avec l’espoir d’ accélérer la remielisation