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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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brume26
Bon conseiller
brume26
Dernière activité le 25/05/2023 à 07:30
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23 commentaires postés | 17 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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@Jullian pour la fatigue morale et physique je fais régulièrement des cures magnésium marin avec vitamines B6, B9,...(thalamag en marque entre autre) enfin ça dépend de ce que trouve et m'inspire car ça peut du simple au quadruple en prix.
Mon doc m'a mis sous samaline durant 1 semaine mais comme c est avec de l opium elle ne veux pas que j en prenne plus.
Courage bises
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brume26
Patricia10
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Patricia10
Dernière activité le 04/03/2023 à 06:41
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Bonjour,
Je me pose des questions des conséquences qu il peut y avoir avec le traitement ocrevus quand il est administré en debut maladie, et qu il n y a pas de poussées depuis 6mois.
Que pouvez vous me dire? Merci pour vos expériences
Jullian
Jullian
Dernière activité le 27/08/2024 à 17:40
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12 commentaires postés | 12 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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@brume26
et alors ? Ça marche pour la fatigue ? Car la j’avoue que dès que je suis lever jusqu’au coucher la fatigue me bouffe ... donc je cherche LA solution...
brume26
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brume26
Dernière activité le 25/05/2023 à 07:30
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23 commentaires postés | 17 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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@Jullian
Oui j ai moins mal avec samaline donc je peux me reposer mais ça dure de 4h à 6h l'efficacité 😖 (prise à 22h30 réveil à 4h45 suites aux douleurs qui reprennent) oui je me repose mais c pas le top. Le magnésium marin marche bien, plus zen et reposé au bout de qq semaines. J ai testé sur mon mari qui en fait une cure et il a eu les mm effets reposé, plus zen...
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brume26
marine..
Bon conseiller
marine..
Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
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Bonjour, je suis sous ocrevus depuis mars 2021 et je ne suis pas encore vaccinée.
Pour ceux qui sont sous ocrevus et qui se sont fait vacciner, pouvez vous me dire votre état de santé après les 3 doses de vaccins et est ce vraiment efficace?
Je dis ça car apparemment même après la 3ème dose les gens n'aurait pas d'anticorps........
Pouvez vous m'en dire plus car je suis un peu perdu..........
Merci d'avance.
Aday93
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Aday93
Dernière activité le 04/11/2024 à 09:07
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21 commentaires postés | 21 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonsoir @marine.. ,
Je suis sous Ocrevus depuis 2 ans 1/2 et j’ai reçu les 3 injections de Pfizer.
Un mois 1/2 après la 3ème injection, j’ai fait une sérologie qui s’est révélée malheureusement négative, absence d’anticorps! Mon neurologue ne me propose rien pour le moment, excepté une 4ème injection …
Ce n’est que mon expérience personnelle mais j’avoue que la situation m’inquiète fortement.
Désolée de ne pas être plus rassurante mais j’ai l’impression que nos médecins parfois sont aussi perdus que nous sur ce sujet.
Bien à vous.
marine..
Bon conseiller
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Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
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70 commentaires postés | 52 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour @Aday93
Je vous avouerai que cette situation m'inquiète également.......
Je vous remercie vraiment pour le retour de votre expérience
Pinups
Pinups
Dernière activité le 24/11/2024 à 15:46
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10 commentaires postés | 9 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour,
Sous Ocrevus également depuis février 2020, je ne suis pas encore vaccinée et ni les neurologues, ni mon généraliste n'ont réussi à me convaincre de me faire vacciner. Je pense qu'ils font leur boulot mais ce n'est pas leur corps et je n'ai pas envie de me mettre en danger tout ça pour être vaccinée.
En attendant je fais hyper attention et j'attends le moment du vaccin miracle pour nous s'il arrive un jour
Belle journée à tous
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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387 commentaires postés | 251 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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@Pinups
bonjour qu’elle serait ce vaccin miracle selon vous?
‘qu’est qui ne vous convient pas dans les vaccins existants ?
avez vous les mêmes aprioris pour l’ocrevus?
effets indésirables d’ocrevus
Tableau 2 : EI rapportés avec Ocrevus (dans la SEP-R ou la SEP-PP)
(MedDRA) Classe de systèmes d'organes (SOC)
Très fréquent
Fréquent
Infections et infestations
Infection des voies respiratoires supérieures, rhinopharyngite, grippe
Sinusite, bronchite, herpès buccal, gastroentérite, infection des voies respiratoires, infection virale, zona, conjonctivite, cellulite
Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales
Toux, catarrhe
Investigations
Diminution du taux sanguin d'immunoglobulines M
Diminution du taux sanguin d'immunoglobulines G
Affections hématologiques et du système lymphatique
Neutropénie
Lésions, intoxications et complications liées aux procédures
Réactions associées à la perfusion1
Dans l'étude clinique contrôlée versus placebo (SEP-PP), les RAP ont été l'événement indésirable le plus fréquent chez les patients traités par Ocrevus, avec une incidence globale de 40,1 % en comparaison à une incidence de 25,5 % dans le groupe placebo. L'incidence des RAP a été plus élevée pendant la perfusion 1 de la dose 1 (27,4 %) et a diminué avec les doses suivantes à < 10 % à la
dose 4. Dans chaque groupe, la proportion de patients ayant présenté des RAP était plus grande lors de la première perfusion de chaque dose que lors de la deuxième perfusion de cette dose. La majorité des RAP a été légère à modérée. 26,7 % et 11,9 % des patients traités par Ocrevus ont présenté des RAP respectivement légères et modérées, 1,4 % ont présenté des RAP sévères. Il n'y a eu aucune RAP engageant le pronostic vital. Voir rubrique Mises en garde et précautions d'emploi.
Dans les études contrôlées versus un comparateur actif dans la SEP-R, des infections sont survenues chez 58,5 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 52,5 % des patients ayant reçu l'interféron bêta- 1a. Des infections graves sont survenues chez 1,3 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 2,9 % des patients recevant l'interféron bêta-1a. Dans l'étude contrôlée versus placebo dans la SEP-PP, des infections sont survenues chez 72,2 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 69,9 % des patients ayant reçu le placebo. Des infections graves sont survenues chez 6,2 % des patients ayant reçu Ocrevus versus 6,7 % des patients ayant reçu le placebo. Dans la SEP-R, une augmentation du taux d'infections graves a été observée entre la 2ème et la 3ème année de traitement, mais pas les années suivantes. Aucune augmentation du taux d'infections graves n'a été observée dans la SEP-PP.
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Martine
Skhalfoun
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Dernière activité le 21/02/2023 à 19:03
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Bonjour
moi j’ai eu mes 3 doses de pfizer on m’a obligé sinon plus d’ocrevus
ocrevus c’était ma cinquième dose plus de deux ans
bilan catastrophique la maladie progresse a vitesse géométrique
j’ai décide d’arrêter
bon courage
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lutine
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lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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35 commentaires postés | 29 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi