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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Pantoufle
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Moi je n ai aucun positif je marche de plus en plus mal et j ai fait ma 5ème perfusion
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Lors de ma perfusion l interne m’a prescrit du laroxil mais aucun effet depuis le mois de novembre
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@natco24 bonjour Nathalie, je vous conseille le CBD sans THC. Je suis à ma deuxièmes séance d’Ocrevus mais les raideurs et spasticitès ne diminuent pas avec ce produit alors 1h avant de dormir je prends une pipette de canabiol et je m’endors plus facilement. Bon courage, ne perdons pas espoir mais je doute aussi du succès de.Ocrevus, je continue avec une perf de Solumedrol par mois et ça me fait bcp plus de bien immédiat. J’en ai fait une hier et j’ai pu aller à la rééducation ce matin ! Bon courage !!Elke
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Combattante SEP SP
Guerrison
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Ca dépend vraiment des corps. L'autre patiente qui était là en était à son injection des 6 mois et arrivait déjà à nouveau à marcher normalement alors qu'avant l'ocrevus elle titubait. Et pour avoir lu plein de choses et de témoignages dont ceux des gens qui avaient fait partie des études depuis 2011 avant de me décider, pour la plupart ils disaient que ça allait mieux, certains un peu d'autres beaucoup. Les pires temoignages disaient une formule qui peut déjà être bien pour nous, "ça ne va pas mieux mais ça ne va pas pire" dont une personne qui n'avait plus de poussée depuis plus d'un an alors qu'au paravent elle en faisait tous les 3 mois. Une ou deux seulement, de ce que j'ai lu, disaient qu'elles faisaient toujours des poussées et que cela continuait d'empirer. Alors selon ces statistiques, pour la plupart d'entre nous qui écrivons maintenant après avoir commencé ce traitement, ça devrait aller mieux d'ici quelques mois ou au minimum que cette saloperie ai totalement stoppé son évolution. Entre temps j'attends mon CBD, tellement de gens en parlent favorablement sur le forum que je pense que ça doit vraiment marcher. Maintenant je vais donc tester ma patience....et généralement ce n'est mon fort
Bon courage à tous !
natco24
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@Guerrison
Bonjour,
J'ai déjà essayé le CBD et le réessaie en ce moment mais plus fortement dosé. Au départ du 10% 2 ou 3 gouttes 3 fois par jour : aucun résultat sur les raideurs ou spasticité... Là j'en ai recommandé du 15 et 20 % et tâtonne pour savoir quelle dosage fera de l'effet... Pour l'instant rien de bien fameux... Et chaque individu répond comme il peut au dosage donc même pas de comparaison possible...
Bien à vous tous,
natco24
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@Combattante bonjour,
nous n'avons que ça à faire, attendre et y croire... mais on est forts!! je vous embrasse,
Pantoufle
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Bonjour j ai une sep progressive je suis à ma 5ème perfusion mais aucun effet constaté j ai mal au jambes et mon pied est tout endormi ´ on m à prescrit du laroxil mais pas d amélioration ´ quelqu’un aurait des conseils
Guerrison
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@natco24 bonjour,
Dans le sujet du CBD et dans l'enquête faite par le forum, les gens disent qu'il faut bien faire attention qu'il soit bio. Lorsqu'une des personnes a dit qu'acheté sur Amazon il est moins cher et que de toute façon cela revient au même ne faisant que moyennement effet, une autre personne s'est insurgée. Alors j'ai regardé et beaucoup lu, effectivement quand il n'est pas mélangé avec d'autres huiles issues de la même plante mais avec des huiles type olive, lin et autres, ça fait moins effet car les huiles de la plantes boostent le CBD, comme la pepérine avec le curcuma. Sais tu de quoi est composé les 90% ou 80% restants de celles que tu utilise (je ne sais pas, ce n'est peut-être pas ça mais je cherche) ?
Jessica
Guerrison
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Ami
@Pantoufle bonjour,
Quand j'en ai marre et que rien ne fait effet, je m'auto- medicamente en alternant toutes les 3 heures un anti-inflammatoire type Advil Caps 400 mg et paracétamol 1000 mg. Ca diminue mes douleurs et enlève totalement ma sensation bizarre à la jambe droite (ça fait comme si c'était tout dure à l'intérieur alors qu'en fait tout est souple avec une sensation d'ensserrement à la cuisse et parfois en plus la sensation de brûlure et de gelure en même temps). Mais ça je ne le fais que quand je n'ai pas pris de cortisone depuis au moins un mois. Bizarrement, après avoir tenté plusieurs fois, je peux affirmer catégoriquement que la cortisone en bolus me fait moins d'effet que les corticoïdes type prednisolone. Une fois j'en ai pris 460 mg repartis sur 10 jours, c'était en avril 2019 et depuis ma capacité de marche est restée bien meilleure qu'au paravent. J'ai fait ça avec mon MG en lui disant "je le fais vous me suivez ou pas?" (car il m'en restait) et après avoir lu une étude comparant la prise de solumedrol à la prise de corticoïdes dans plusieurs maladies dont la sep et les résultats démontraient que cela se valait. Quand je l'ai dit à ma neuro à l'hôpital, elle me l'a confirmé avec l'interne à côté qui était tout étonnée. Et la première fois que j'en ai pris en comprimés, c'était 40 mg car des fourmillements très intenses venaient de surgir d'un coup dans ma main gauche. Là, ca a diminué sur le champs et est totalement parti en 30 minutes maxi.
Peut-être qu'une partie de mon expérience peut te donner des pistes.
Bon courage
jean69
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jean69
Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30
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Ami
Bonjour,
Je pense que l'Ocrélizumab a surtout pour but de stabiliser?Pour le CBD pour qu'il soit plus efficace,bien vérifier qu'il soit full spectrum,c'est qu'il est fabriqué avec l’entière des molécules de la plante (env 80) et de bonne qualité.
Bonne journée
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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lutine
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lutine
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