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Patients Sclérose en plaques
Biotine (Cerenday) et Fampyra ?
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L.informaticien
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Bonjour a tous,
J' ai commencé la Biotine le 1er juillet 2016 , et je crois déjà ressentir des effets, c'est très minime (sensations de mieux) sur l' état générale , c'est difficile a définir et peut-être aussi a croire , c'est tout simplement peut-être que dans ma tête !
si comme moi vous avez cette sensation bizarre n' hésitez pas a m'en faire part...
cordialement
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Eric
Chris31
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Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut Phippep,
Je pense que tu faisais référence à la toxine botolunique....car c'est ce qui utilisé (voie intraveineuse) pour.la spasticité. Petite confusion..pas grave...
Kitycat
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Merci Kitycat. Je crois même que c'est de la toxine butylinique....
Chris31
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Chris31
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heu....ni botolunique hi hi hi, ni butylinique trop mdr.... @Kitycat et @philippep !
c'est la TOXINE BOTULIQUE ( toxine sécrétée par la bactérie responsable du botulisme , qui est une infection alimentaire )
En Neurologie cette toxine est utilisée ds le traitement des affections caractérisées par une hypertonie ( trop de tonus) musculaire ....
Les gens lol , non seulement vous l'utilisez et voulez en parler mais il y a internet ( sur votre outil vous donnant acces à Carenity) pour vérifier avant de poster que diable ! Heureusement le ridicule ne tue pas. ... mais montre les dangers des forums toute information doit être vérifiée avant de la poster ! à prendre avec humour lol bon lundi de 15 août
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Jijiji...pour rire plus fort!!!
Site ci-joint " Association sep.asso.fr, Toxine Botulique pour la spasticité en sep"....
Diable!!! Comme dit Chris31...il faut vérifier!!!!
Ouiii....hyper vérifié quand chez moi, des sépiens le recoivent!!!!
Jijiji tres amusant Chris31!!!!
Kitycat
Utilisateur désinscrit
Pour rire...jijiji...et se marrer.....joindre le site:
www.sclérose-en-plaques.apf.asso.fr
Malheureusement, moi je ne ríe pas, car je connais quelqu'un sépien , à qui on dose ça, et c'est douloureux.....moi ca ne me fais pas rire du tout!!!!
Lot of Laugh....also for you!!!!
Kitycat
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chris31 qu'est ce qui vous arrive? vous avez sur ce forum des personnes qui sont en demande de renseignements et qui veulent comprendre. vous leur conseillez de voir sur internet c'est une réponse indigne d'un Bon Conseiller, l'administrateur du site tranchera j'espère
philippep
Chris31
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Chris31
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non @philippep , bonjour déjà ! vous n'avez encore une fois pas compris ! alors avant de dire n'importe quoi prenez le temps de lire et de comprendre ! sur internet , je vous dit juste de vérifier ce que vous affirmez dans votre post , qui est faux et porte à sourire avant toute chose .... Je vous cite :
Pas de connaissance médicale particulière, de toute évidence vous n'en avez pas , mais juste citer de manière certaine le nom d'un produit que vous dites connaitre et dont vous parlez mal ! la "toxine butylinique" que vous citez n'existant que dans votre esprit et se vérifiant aisément sur n'importe quel site médical accessible au public , même ici en forum ---> toxine botulique !
Ceci étant rectifié et grâce à moi que je sache , gardez vos commentaires de bas étage ou de basse cours pour vous à l'avenir je vous prie ! non mais , incroyable mais vrai !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Chris31
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Bonjour ,
Comme je l'avais promis dans les sujets concernant la Biotine , je me suis renseignée directement auprès du Labo et il se trouve que les patients sous Fampyra et en tirant vraiment un bénéfice ou amélioration au niveau marche .... peuvent le prendre en association avec le Cerenday !
Ces deux traitements symptomatiques peuvent être cumulés , n'agissant pas sur la même composante de la maladie , mais ayant entendu (pas ici ou sur le net) le contraire je préférai me le faire confirmer : Pour rappel Fampyra améliore la conduction nerveuse a agissant sur le potentiel d'action "électrique" la biotine améliore niveau énergie et production de myéline par le biais des oligodendrocytes.
Il est toutefois rassurant de noter (en rouge) que la plupart des patients améliorés n'étaient pas sous Fampyra ! Ci dessous la réponse :
"Dans l'étude MS-SPI la moitié environ des patients étaient sous Fampyra à l'inclusion. Les résultats des analyses en sous-groupes ont montré la supériorité de la biotine par rapport au placebo chez ces patients en termes d'évolution de l'EDSS.
Il est à noter cependant que parmi les patients qui ont montré une amélioration de l'EDSS, la plupart n'étaient pas sous Fampyra. Ces résultats suggèrent qu'il ne faut pas arrêter le Fampyra si ce traitement est efficace. En effet, ces traitements n'agissent pas sur la même composante de la maladie, et peuvent donc être associés.
Bonne journée à tous