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Patients Sclérose en plaques
Biotine (Cerenday) et Fampyra ?
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Chris31
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Chris31
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Bonjour @Pierrelouis je suis contente de lire ta satisfaction , depuis plus de trois mois que tu es sous Cerenday,tu notes des améliorations au niveau de l'énergie et c'est un des effets positifs perçus chez un grand nombre de patients ....mais tu n'es pas dans le bon sujet pour en parler , va donc poster dans "Biotine vos ressentis"...ce sera plus facile pour tout le monde !
Bonne continuation , et profite de ton renouvellement d'ordonnance (ATU renouvelée tous les 3 mois à l'ANSM par ton CHU ) pour remonter toutes ces informations à l'attaché de recherche clinique de l'hôpital pour MedDay en effet , autant de bonnes choses qui rendront plus rapide son autorisation de mise sur le marché ... son cout etc ... Je te souhaite une bonne cure étant moi-même convaincue des bienfaits de l'élément aquatique ... et un bon séjour
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour a tous ,
Merci Pierre Louis de partager avec nous , ton courrier est très intéressent ,pleins d' infos ça ma fait plaisir de te lire .
je commence la Biotine 1er juillet , je sais que la réaction est lente ! il parait que ce traitement de fond est prometteur ,alors soyons patients...
Bon Week end a tous
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Eric
Chris31
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Bonjour à @L.informaticien quand tu auras des effets et/ou ressentis ainsi que des questions concernant Cerenday100mg (Biotine) je t'ai invité ainsi que @Pierrelouis à poster dans le sujet que je vous ai fait remonter "Biotine vos ressentis"
c'est en effet bcp plus aisé d'y retrouver au même endroit tous nos bénéfices ou autres liés à cette thérapie !
Le 1er juillet va vite arriveralors je te souhaite le meilleur
( nous commençons à être nombreux ) et n'hésite surtout pas à venir ici
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonsoir je te fais remonter ce sujet @Anrib28 pour ta question relative à l'association fampyra - biotine. ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour à tous,
je commence la Biotine demain et je continue à m'injecter 3x semaine de la copaxone, j'espère de pouvoir passer sous Fampyra et l'année prochaine sous ocrelizumab.
Bonne journée à vous tous ☀️
Chris31
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Bonjour , je fais remonter pour @adelyne
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bien dis Pierre Louis , je vois que tu positive, il faut être plus fort que cette maladie qui nous pourri la vie
passe une bonne cure...
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Eric
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Bonjour Chris31
c' est toi qui gère le tableau de progression de la biotine ,car je voulais rentrer des infos perso , impossible !
merci ...
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Eric
Chris31
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@L.informaticien Bonjour , oui c'est moi , envoie moi les infos en MP et je le fais sinon si tu as WORD 2013 et NitroPro10 il te faut convertir le fichier PDF sous Word ds un 1er tps pour pouvoir y accéder , et reconvertir avec nitro en PDF une fois tes infos rentrées , mais envoie et je le ferai par contre pour la MAJ je ne la ferai que tous les lundi à partir d'aujourd'hui
et va sur le sujet "Biotine vos ressentis" où se trouvera le tableau , et MP parce que tu as eu du bol que je vienne ici (mentionne quand tu veux appeler quelqu'un avec le @
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Bonjour , je rejoins anrib28 et vous invite à tous vous rendre sur le même sujet "biotine , que ressentez vous" où se trouve untableau de synthèse mis à jour tous les lundi ... sinon je n'irai plus chercher les posts ds les autres sujetspour faire ces MAJ !
Cdt
le but de ce tableau est de permettre à chacun de se positionner en terme de duree de traitement, d'effet, condition de prise ( traitement associe) et en fonction de son propre type de sep même si chacun est différent il peut être utile d'avoir ce support pour dialoguer avec d'autres et surtout avec son neurologue
courage et grand bien à chacun le groupe s'agrandit !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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,
Comme je l'avais promis
dans les sujets concernant la Biotine , je me suis renseignée directement auprès du Labo et il se trouve que les patients sous Fampyra et en tirant vraiment un bénéfice ou amélioration au niveau marche .... peuvent le prendre en association avec le Cerenday !
Ces deux traitements symptomatiques peuvent être cumulés , n'agissant pas sur la même composante de la maladie , mais ayant entendu (pas ici ou sur le net) le contraire je préférai me le faire confirmer : Pour rappel Fampyra améliore la conduction nerveuse a agissant sur le potentiel d'action "électrique" la biotine améliore niveau énergie et production de myéline par le biais des oligodendrocytes.
Il est toutefois rassurant de noter (en rouge) que la plupart des patients améliorés n'étaient pas sous Fampyra ! Ci dessous la réponse :
"Dans l'étude MS-SPI la moitié environ des patients étaient sous Fampyra à l'inclusion. Les résultats des analyses en sous-groupes ont montré la supériorité de la biotine par rapport au placebo chez ces patients en termes d'évolution de l'EDSS.
Il est à noter cependant que parmi les patients qui ont montré une amélioration de l'EDSS, la plupart n'étaient pas sous Fampyra. Ces résultats suggèrent qu'il ne faut pas arrêter le Fampyra si ce traitement est efficace. En effet, ces traitements n'agissent pas sur la même composante de la maladie, et peuvent donc être associés.
Bonne journée à tous![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/rose.png)