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Patients Sclérose en plaques
Biotine (Cerenday) et Fampyra ?
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bonjour à toutes et tous
j'ai une sep depuis 1977, évolution lente, sans traitement de fond - je prends Laroxyl 50, 1 le soir, et des anti-douleurs !
je voudrais me faire prescrire le MD1003, ma neuro est un peu réticente envers ce traitement è quelle solution pour me le procurer, en FRANCE ou ailleurs, si c'est bien le CERENDAY, biotine B8 - prendre 300mg par jour
Merci pour votre aide que j'attends impatiemment - j'habite dans le 17, Charente Maritime
Utilisateur désinscrit
Je viens de faire aujourd'hui ma première injection de biotine en plus du fampyra que je prends déjà. Au bout de combien de temps ressent on les premiers effets bénéfiques? le médecin m'a parlé de 8 jours??
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonsoir @philippep tu parles d'une injection de biotine il y a une "petite " confusion non ???
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
C'est le nom que l'on m'a donné; cela permet d'assouplir mes muscles qui sont trop raides, trop spastiques
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Oui peut-être mais je faisais allusion au fait que tu répétes faire une injection de biotine ce qui est faux !!! Cerenday s'administre par voie orale et sous forme de gélules
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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oui ok, je me suis embrouillé; merci d'avoir rectifié.
L.informaticien
L.informaticien
Dernière activité le 02/07/2018 à 17:54
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Ami
Bonjour,
Merci Chris31 pour tous les renseignements apportés ,je commence mon traitement de biotine le 1 er juillet il parait qu'il est prometteur !!!
cordialement....
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Eric
L.informaticien
L.informaticien
Dernière activité le 02/07/2018 à 17:54
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Ami
bonjour katryn,
n' ésite pas a changer de neuro , je l' ai fais 2x et maintenant j' ai trouvé la perle !!!
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Eric
Katryn
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Katryn
Dernière activité le 01/01/2024 à 19:36
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Bonjour Eric,
Je l'ai fais déjà il y a maintenant plus de 10 ans.
Suite à une poussée, mon 1er neuro voulait me laisser sans traitement. J'ai dû insister pour obtenir de prendre de la Copaxone. Je ne regrette pas, on sait maintenant que plus tôt on prend un traitement de fond, mieux c'est pour l'évolution de la maladie.
Je vais y réfléchir.
Bon WE et vive la Bretagne
Pierrelouis
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Pierrelouis
Dernière activité le 30/11/2020 à 05:48
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Ami
Bonjour à tous,
Je prend de la biotine cerenDay du laboratoire medDay depuis le 3 mars dans le cadre d'une ordonnance ATu prescrite par le neurologue le professeur de seze du chu de strasbourg et je dois reconnaître les effets positifs surtout sur la fatigue et le sommeil... Je ne prend plus d'autres médicaments sauf des vitamines d et c à l'occasion et je vis au maximum proche de la nature et de l'air grâce à mon jardin...je suis en fauteuil roulant électrique car mon côté droit est paralysé mais depuis une semaine je revis grâce à un nouveau fauteuil verticalisateur qui me redonne une position humaine sur deux pattes. Je pars la semaine prochaine trois semaines en cure dans les landes dans une ambiance ludique et aquatique car je crois aux bienfaits de l'eau pour compléter le plaisirs de vivre et de retrouver une mobilité meilleure d'ici novembre après huit mois de biotine. Je n'ai jamais oublié de prendre la gélule de 100 mg à chaque repas et je retrouve une énergie nouvelle malgré les difficultés au quotidien...chacun doit gérer sa maladie en soignant son corps et son esprit.... La sep est une maladie sournoise... Il faut y répondre humblement par un positivisme et une joie de vivre...
Bonne journée et bonnes vacances à tous
Pierre louis
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Pl. schittly
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour ,
Comme je l'avais promis dans les sujets concernant la Biotine , je me suis renseignée directement auprès du Labo et il se trouve que les patients sous Fampyra et en tirant vraiment un bénéfice ou amélioration au niveau marche .... peuvent le prendre en association avec le Cerenday !
Ces deux traitements symptomatiques peuvent être cumulés , n'agissant pas sur la même composante de la maladie , mais ayant entendu (pas ici ou sur le net) le contraire je préférai me le faire confirmer : Pour rappel Fampyra améliore la conduction nerveuse a agissant sur le potentiel d'action "électrique" la biotine améliore niveau énergie et production de myéline par le biais des oligodendrocytes.
Il est toutefois rassurant de noter (en rouge) que la plupart des patients améliorés n'étaient pas sous Fampyra ! Ci dessous la réponse :
"Dans l'étude MS-SPI la moitié environ des patients étaient sous Fampyra à l'inclusion. Les résultats des analyses en sous-groupes ont montré la supériorité de la biotine par rapport au placebo chez ces patients en termes d'évolution de l'EDSS.
Il est à noter cependant que parmi les patients qui ont montré une amélioration de l'EDSS, la plupart n'étaient pas sous Fampyra. Ces résultats suggèrent qu'il ne faut pas arrêter le Fampyra si ce traitement est efficace. En effet, ces traitements n'agissent pas sur la même composante de la maladie, et peuvent donc être associés.
Bonne journée à tous