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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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Utilisateur désinscrit

27/03/2012 à 10:21

salut esmi la maladie ne refroidi pas que les filles, les ami(e), aussi et la famille farfois. c'est le handicap qui fait peur pas specialement la sep

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-27 10:21:03

Pépi67

27/03/2012 à 22:21

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Pépi67

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C'est pas faux fab, et d'ailleurs quand on me demande comment je vais, je dis toujours "bien bien", parce que dès qu'on essaie d'expliquer de façon rationnelle, les gens décrochent, et quand ils me demandent des détails concrets c'est moi qui pars en courant (ou presque lol)

Pour ceux qui restent, la compagnie d'un sépien ou d'une sèpienne demande une belle philosophie de vie. Eh oui, bien sûr que nous nous l'avons, mais eux ? Pas évident de décrocher ce diplôme quand on va bien !

Si je me comprends bien (on a le droit de douter) c'est à nous d'apprivoiser les autres et de leur prouver que nous ne sommes pas toxiques, ni idiots, mais juste bien emm........és.

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-03-27 22:21:04

cacou

05/04/2012 à 07:35

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cacou

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voici un des nombreux liens dans la sexualité et la sep: http://www.sep-diagnostic.ch/?rub=324

j'espére que ça pourra vous aider...

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-04-05 07:35:30

Utilisateur désinscrit

05/05/2012 à 18:14

BJR A TOUS!!! JE SUIS NOUVELLE ET J EXPLORE GENTIMENT LE SITE.........DEPUIS MON DIVORCE IL EST VRAI QUE J AI DU MAL A TROUVER UN COMPAGNON STABLE CAR L AVENIR EST INCERTAIN POUR NOUS........DONC OU LE MEC COURT VITE APRES AVOIR SU MA MALADIE OU ALORS C EST MOI QUI M INTERDIT DE LEURS IMPOSER MA MALADIE DONC JE VIE AU JOUR LE JOUR SANS PENSEE A RECONSTRUIRE QUELQUE CHOSE DANS L AVENIR......J AI DES CONTACTS DE FEMMES AYANT LA SEP MAIS PAS D HOMMES (dommage)sourire

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-05 18:14:49

Detchen

07/05/2012 à 16:21

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Detchen

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Bonjour,

On peut très bien vivre une vie affective heureuse sans sexualité,
On n'a jamais voulu avoir d'enfant, donc pas besoin.

La tendresse et la complicité sont plus importants
comme on change tout le temps, on vieilli donc ça change un peu ouf !
et la SEP par dessus qui demande du repos, donc on se repose chacun sur l'épaule de l'autre et tout est parfait

la sexualité c'est trop compliqué et trop fatigant
Alors rien de tel que de simplifier la vie,
méditer c'est beaucoup plus pleinifiant et beaucoup moins fatiguant.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-07 16:21:09

cacou

08/05/2012 à 16:45

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cacou

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http://www.sep-diagnostic.ch/?srv=cms&rub=303&id=249&size=pp

la sep et le sexe:

http://www.sep-diagnostic.ch/?srv=cms&rub=303&id=249&size=pp

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-08 16:45:48

Pépi67

11/05/2012 à 14:14

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Pépi67

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Je suis tout à fait d'accord avec toi Detchen, à condition que les deux partenaires aient la même vision de la vie de couple.

Mon mari n'est pas malade, et mon incapacité à assumer des rapports nous a perturbés pendant un bon moment. Déjà qu'il faut intégrer la sep dans le couple, faire ménage à trois avec elle, il est difficile de lui demander de renoncer à sa vie sexuelle.

Mais avec beaucoup de complicité, de tendresse, de patience, d'humour aussi parfois, on arrive à avoir une relation vivante et équilibrée.

Il faut dire que j'ai la chance d'avoir un mari qui n'est pas parti en courant, et que tout le monde ne se trouve pas dans ce cas !

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-11 14:14:35

annette

12/05/2012 à 13:08

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oui ! Pépi67 je suis bien d'accord avec toi. Il faut avoir des maris qui ne partent pas en apprenant le diagnostic.

Au début c'est difficile pour nous comme pour eux. Le temps que l'on digère on a vraiment plus envie de sexualité, surtout si la région utile est complètement endormie et les jambes douloureuses. Mais après avoir digéré chacun de son côté, la complicité, la tendresse etc...

Et tout repart, différemment d'avant mais tout aussi enrichissant pour les deux.

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VARNERIN ANNE MARIE

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-12 13:08:09

Pépi67

12/05/2012 à 18:05

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Pépi67

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Tout à fait Annette, je trouve que notre relation est comme apaisée, malgré l'avenir incertain.

Peut être que tout çà nous a simplement obligé à revoir notre échelle des priorités, et du coup çà élimine beaucoup de tensions inutiles? On laisse le temps au temps.......

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-12 18:05:57

Thiti

13/05/2012 à 07:04

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Thiti

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bonjour à tous,

pour moi dans un couple, lorsque l'un des 2 a une maladie, IL DOIT Y avoir du soutient et non de la mise à l'écart... (lors du mariage, la phrase "magique, n'a pas été dite: pour le meilleur et pour le pire" pour nous il y a d'autre solutions intimes (caresses...) pour renforcer le couple.

Thierry

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!!

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TSD

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-05-13 07:04:03

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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