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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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Marie.53

Édité le 03/12/2021 à 13:22

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Marie.53

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Bonjour à toutes et tous, avec la SEP, en plus du vaccin contre la grippe, vitamine D, zinc et gelée royale bio tout l'hiver et, pour l'instant ça va pas trop mal. J'avais fait la même chose l'hiver dernier et ça m'avait aidé à passer cette vilaine saison .

Bon courage à toutes et tous.

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Marie53

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2021-12-03 13:21:29

SepSepien

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Bonjour @Marie.53 @maritima @Chris31‍ @chatdoc‍ @Nathali57‍ @Bidulou04000‍ , à tous,

Merci Marie, emoticon Trèfle zinc emoticon Pilulle et gelée royale bio m'interpellent ... et si certains ont fait le tour de la ... ruche emoticon Sourir ...
Qu'en pensez-vous tous ?

https://www.rucher-provence.com/gelee-royale/acheter-gelee-royale donne une idée du contenu.

Pour le Zn, je me souviens avoir pris https://www.nutrixeal.fr/zinc-chelate-bisglycinate-15-mg-60-gel-vegetales-c2x14517109 avant d'attraper le COVID en février (en fait, c'est lui qui m'a attrapé emoticon Clin d'oeil ). Donc, je ne sais si retenter l'expérience me protègera. Une question de dosage ?

Que pensez-vous de la formule https://fr.arkopharma.com/products/azinc-vitalite-gelules ? Allégée ? Suffisante ?

Bises et amitiés.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

11/12/2021 à 11:29

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maritima

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je te répondrais bien @SepSepien‍ , par ce qu'on peut lire pour ces gélules :

"LE PLEIN DE VITALITÉ, POUR TOUS. Azinc® Vitalité gélules répond aux besoins des adultes et des adolescents dont le rythme de vie très actif peut conduire au surmenage, et à des états de fatigue et de déséquilibres nutritionnels passagers."

A chacun de voir s' il se retrouve dans l'état décrit !   emoticon Question Perso je suis toujours très "partagée" sur la nécessité de ces compléments dont il faudrait ( chose impossible ) que le dosage soit personnalisé pour les rendre adéquats .

Quant aux produits de la ruche .......

"Des cas d'allergies liés à la consommation de compléments alimentaires sont régulièrement signalés à l’Anses, dans le cadre de son dispositif de nutrivigilance. Récemment, des allergies sévères suite à la consommation de compléments alimentaires contenant des produits de la ruche (gelée royale, propolis) et des pollens ont été déclarées. L’Anses rappelle que les personnes allergiques aux pollens peuvent potentiellement présenter un risque d’allergies lors de consommation d’aliments et de compléments alimentaires à base de produits de la ruche. " 25/7/2018

https://www.anses.fr/fr/content/allergies-aux-pollens-et-compl%C3%A9ments-alimentaires-l%E2%80%99anses-rappelle-les-pr%C3%A9cautions-%C3%A0-prendre

Bises , amitiés et ..... à tous .faites pour le mieux pour Vous!   " connais-toi toi même "

!!!!!!!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

chatdoc

11/12/2021 à 11:54

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chatdoc

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@SepSepien

C’est un sujet délicat car beaucoup de données sur ce sujet sont fondées sur des études à partir de sujets carences , comme le dit maritima, il faudrait un dosage sanguin ( et encore !) des différents constituants contenus dans ces produits. Cependant, les laboratoires sérieux ( dont Arkopharma) qui proposent ce type de produit le savent, et leurs produits sont dosés pour éviter les risques d’apport excessif.

Donc, si tu penses que cela va t’apporter un bénéfice, il faut essayer . .

Par contre, prendre plusieurs produits en même temps est plus discutable du fait d’effets additionnels peu connus et pouvant être négatifs.

Surtout, attention à la prise au même moment de ces produits, en particulier s’il s’agit de phytotherapie, car l’absorption intestinale de chacun peut-être modifiée, ce qui est parfois embêtant pour des médicaments.

Concernant la gelée, une part de son aura est due à l’effet "The Queen".

Ci-joint un lien sur les effets positifs potentiels :

https://www.mdpi.com/1422-0067/21/2/382

et la composition de la gelée royale est très différente selon l’environnement des ruches !!

Là encore, un essai mais pas trop d’association car : "qui fait quoi " ?

Bon week-end à tous !!

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Chatdoc

SepSepien

11/12/2021 à 12:06

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@maritima @chatdoc merci pour vos précieux renseignements.

Côté compléments alimentaires, oui, les interactions et surdosages sont à surveiller.

Par ex. vitamines C, qui peuvent créer des calculs rénaux : https://www.topsante.com/medecine/troubles-urinaires/calculs-renaux/calculs-renaux-prendre-de-la-vitamine-c-doublerait-le-risque-23842 je préfère 600mg à 1g ...

Bon week-end aussi !!!

Et à @serpic‍ emoticon Trèfle que je n'avais pas nommé ici.

emoticon Check !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Bidulou04000

11/12/2021 à 15:07

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Bidulou04000

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@SepSepien bonjour sepsep . vu que je me suis fait tester à l'IHU mediterannée leurs prescription de zinc est RUBOZINC 15 mg 1 gelule à 08h 16h 22h avec un grand verre d'eau pd 15 h Actuellement je suis passée à 1 gélule/jour

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claudine

SepSepien

Édité le 11/12/2021 à 16:52

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@Bidulou04000 merci !

Je lis sur le Vidal :

Gélule à 15 mg (blanc opaque) : Boîtes de 30 et de 60, sous plaquettes thermoformées.
COMPOSITION
par gélule : Zinc 15 mg
(sous forme de gluconate de zinc : 104,55 mg/gélule)

Excipients : amidon de blé, silice colloïdale hydratée (lévilite), stéarate de magnésium, lactose. Enveloppe de la gélule : gélatine.

Excipients à effet notoire : amidon de blé, lactose.

INDICATIONS
Acné inflammatoire de sévérité mineure et moyenne.
Acrodermatite entéropathique.

Je préfère en rester à mon complément alimentaire ancien (zinc chélaté) : https://www.nutrixeal.fr/zinc-chelate-bisglycinate-15-mg-60-gel-vegetales-c2x14517109 ... même s'il s'agit de très petites quantités.

emoticon Check !!!

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Marie.53

11/12/2021 à 17:12

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Marie.53

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@SepSepien bonsoir, c'est mon homéopathe qui m'avait prescrit le zinc pour renforcer mes défenses immunitaires, je le prends le soir avant d'aller dormir..... je le commande chez le laboratoire Fenioux à Châteauroux. Quand à la gelée royale bio que je prends le matin à jeun, j'ai l'impression qu'elle m'apporte plus d'énergie..... c'est le 2éme hiver que je passe avec ces 2 produits et pour le moment, tout va bien.....

Portez-vous bien.

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Marie53

SepSepien

11/12/2021 à 17:46

Bon conseiller

SepSepien

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@Marie.53 le principal est que les compléments agissent et donnent de bons résultats.

Nous réagissons différemment, alors pourquoi pas ? emoticon Gros sourir Il y a beaucoup de composants sains dans la formule.

Je suis content pour toi.

emoticon Check !!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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13/12/2021 à 10:05

@aquarella

Bonjour

J'aurai besoin de conseil, concernant ton alimentation. J'ai déjà essayé, mais pas suffisamment longtemps pour en retirer du bénéfice. Peux-tu me donner des conseils. Merci

Sandra

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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