- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
Patients Sclérose en plaques
Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
- 18 438 vues
- 918 soutiens
- 959 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:27
Inscrit en 2015
35 293 commentaires postés | 858 dans le forum Sclérose en plaques
8 136 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
@Chris31 Contente de t'apercevoir et l'AM, que dis-je, la journée en musique ....chez moi, comme tu sais , l'inévitable des jours, mais .....dis-moi , amie biologiste....... Est-ce grave et irrémédiable?
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:21
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@maritima @Chris31 ... vos réconforts valent bien que je sois coupable d'une faiblesse pour ses macarons ... de temps en temps ... du blanc d’œuf, du sucre, des amandes, ... on peut cuisiner sans lait, mais dans mon préféré il y a du beurre : https://newsroom.salonduchocolat.fr/2016/04/27/recette-macarons-mogador-de-pierre-herme/
Voici un souvenir ... 5H de cuisine, épuisante, pour 50 macarons environ ...
!
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:27
Inscrit en 2015
35 293 commentaires postés | 858 dans le forum Sclérose en plaques
8 136 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Et du souvenir ....enlève le et si @SepSepien ....coupable d'une faiblesse pour des macarons ( de temps en temps!!! ).......péché véniel et absolution sans pénitence !
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Guerrison
Bon conseiller
Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
Inscrit en 2018
193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@maritima bonjour et à Tous,
Effectivement je crois aussi au nocebo, l'un ne va pas sans l'autre. Dis moi, as tu pu mettre en oeuvre, avec des résultats concrets, les principes de ce livre ? Je n'y arrive pas encore, je sais que c'est long, mais avec cette maladie le temps est compté.
Finalement le petit retour de mes symptômes signifiait inflammation en cours avec 1 ou 2 (ils ont doute sur la 2 ème) lésions en plus et active(s) ! Donc je vais faire des bolus et changer de traitement, peut être l'Ocrevus, qui me semble très bien (je prends l'Aubagio jusque là) mais j'espère que la fenêtre thérapeutique ne sera pas de 3 mois et demi, ça fait long sans aucun traitement, j'ai le temps de faire 10 poussées 😨 !
@SepSepien tu peux faire d'excellents gâteaux sans avoir le sentiment de te priver en remplaçant la farine de gluten par la poudre d'amende, les farines de coco, châtaignes et sarrasin même les mélanger, du lait de coco à 100% (produit uniquement thaïlandais), sucre par le sirop d'aggrave, le beurre oui huile non autorisée par l'huile de coco qui donne du goût ou d'olive, la banane ou la pomme rajoutera du goût, du sucre et de la souplesse, de la poudre à lever sans gluten ni maïs, et tu peux rajouter de la cannelle, noix de muscade, extrait de vanille , ouvrir une gousse et l'infuser dans le lait de coco, une touche de fleur d'oranger, une lichette de rhum ou de Calvados (l'alcool cuit normalement s'évapore, je me dis que ça passe), même un tout petit peu de cardamome et c'est un délice même pour ceux qui mangent normalement, j'ai testé récemment. Seule ombre au tableau, il faut tout de même quelques oeufs mais peu, à part ça ce ne sont que des aliments autorisés.
Bonne soirée à Tous ☺
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:21
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Guerrison , @maritima , @Chris31 , tous,
Guerrison, merci pour tes deux longs posts très enrichissants. Il faudra se remettre à cuisiner, car ton incitation donne faim ! Les idées sont stimulantes.
Dr Wahls, Dr Wolf, le Régime Paléo, je ne l'applique que peu ou qu'intuitivement, mais je l'avoue sans effet notable et c'est pourquoi je ne viens plus très souvent.
En fait, la kiné me profite mais j'en suis dans ma SEP où si j'en abuse elle m'épuise.
J'ai la pêche mais l'équilibre est mauvais, il me faut combler la perte de neurones par de l'exercice.
Comme je lis beaucoup assis sur mon canapé et que le PC me visse sur une chaise, je tiens à conserver ma liberté de marcher, en bougeant plus fréquemment.
Le froid rend l'activité physique indispensable, car si j'utilise le chauffage, cela provoque fatigue, douleurs musculaires, etc.
Donc, je laisse agir le temps en espérant qu'une activité suffisante et mes choix de médicaments et d'aliments aideront.
A bientôt.
Bises et amitiés !
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:27
Inscrit en 2015
35 293 commentaires postés | 858 dans le forum Sclérose en plaques
8 136 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Et ....... @SepSepien ce qui pourrait t'aider aussi mais ....je pressens déjà tes réticences c'est le livre que nous avons cité @Guerrison et moi ( le Placebo c'est Vous!) . Rien de fumeux ni d'ésotérique mais ....du concret, de l'applicable , du faisable ( Je te réponds sous peu Guerrison).
ET si l'activité, les médicaments et les aliments peuvent t'aider SepSepien , Toi aussi tu peux t'aider ...... par lecture de 403 pages / éditions" Ariane" ( " Ariane ma soeur ...../ Phèdre ) Bises
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:21
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Guerrison @maritima j'ai noté le livre, merci beaucoup.
J'en ai déjà pas mal sous le coude, qui s’empilent et que j'ai négligés.
Mais comme c'est une période de lecture, qui sait ?
D'autres envies m'appellent ... en tous cas je suis fidèle à Erato .
Bises, amitiés, et .
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:27
Inscrit en 2015
35 293 commentaires postés | 858 dans le forum Sclérose en plaques
8 136 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Mais on en est tous là et " Dieu , sa vie ,son oeuvre "( J d'Ormesson) est toujours intact sur mon bureau @SepSepien . Les livres s'empilent mais il vient un moment où s'imposent des priorités de lecture. Et que tu sois fidèle à Erato est une merveille mais aussi une priorité qui n'exclut pas les autres. Bises
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Guerrison
Bon conseiller
Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
Inscrit en 2018
193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Ouiiii ! Les livres qui s'accumulent !!😄...pour moi tous entamés, un prof au lycée a voulu nous donner l'habitude de lire plusieurs livres en même temps, pour la mémoire !....et maintenant voilà !!🥴😉
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:21
Inscrit en 2018
3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques
436 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
A tous,
Auriez-vous mangé de la cervelle d'agneau pendant votre jeunesse ?
Cette question parait d'autant plus futile et extravagante que depuis les épisodes de l'ESB - maladie de la vache folle - ce genre d'aliment pourrait paraitre suspect et abandonné, mais vu le nombre de recettes sur Internet, on en mange encore ?! Comment les 100.000+ patients SEP auraient-ils pu tous en manger ?!
Comme un médecin nutritionniste m'a fait passer des tests d'intolérances alimentaires aux IgG, bien que leur résultat soit controversé, j'ai gardé une pensée à ce sujet.
Il est possible "simplement" (voir mes URLs plus haut) qu'à chaque aliment avalé le système immunitaire veille à contrôler qu'il n'est pas nocif. Mais si l'on avale de la myéline d'agneau, que font nos IgG ? Question à poser aux médecins ...
Et si ce n'est celles de la cervelle, quelles autres protéines pourraient passer la barrière de notre intestin et provoquer nos maladies auto-immunes ?
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
jouffroy
Bon conseiller
jouffroy
Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21
Inscrit en 2014
101 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps