La 12ème journée mondiale du psoriasis aura lieu le jeudi 29 octobre prochain. A cette occasion, une nouvelle enquête “Regards croisés sur le psoriasis” rappelle la difficulté à appréhender et à comprendre la maladie, que ce soient par les malades, les proches et même les médecins.
Pour la 12ème journée mondiale du psoriasis, l'association France Psoriasis propose de mieux comprendre la maladie et le vécu des patients, car même si cette maladie de peau ne touche “que” 2 à 3 % de la population, elle est très invalidante. Sur les presque 800 patients interrogés à l'occasion de l'enquête Regards Croisés, la moitié avoue avoir envie de rester seule à cause de la maladie. Et plus d'un tiers a envie de "hurler et de fuir". Sans compter les mots qui reviennent en boucle dans la bouche des personnes touchées : gêne, découragement, honte, inquiétude...
Des patients qui n'ont pas confiance dans le traitement
Si le découragement est si présent, c'est que 8 malades sur 10 estiment que le psoriasis est incurable. Ils sont encore largement majoritaires à penser que leur traitement actuel ne marche pas, que la maladie est un véritable handicap et qu'elle leur porte préjudice même dans leur vie de couple.
Les dermatologues sont également conscients du mal-être de leur patient et de la nécessité de pouvoir fournir une meilleure information, cette dernière faisant encore trop souvent défaut. Par exemple, un malade sur deux doit se justifier auprès de son entourage et préciser que cette maladie n'est pas contagieuse.
Viens voir les comédiens...
Face à ce déficit de communication et au potentiel isolement des patients, l'association France Psoriasis a eu une idée originale : elle a demandé à des comédiens de reproduire, sous forme de scénettes, des situations souvent vécues par les malades. Cette opération s'appelle Scènes d'un pso, Scènes d'impro, et des représentations devraient avoir lieu prochainement. Toutes les informations seront sur le site de l'association.
Psoriasis : un regard si difficile à changerhttps://www.carenity.com/forum/psoriasis/ma-bibliotheque-psoriasis/psoriasis-un-regard-si-difficile-a-changer-353092015-10-28 18:16:08
Utilisateur désinscrit
06/11/2015 à 19:31
C'est vrai qu'il est difficile de changer le regard des autres. On a souvent tendance à vouloir cacher, se replier sur soi. Assumer pleinement son pso, permettrait d'ouvrir le dialogue avec les gens . Pour ma part, avec l'acceptation de la maladie, j'assume ce que je suis, je ne me cache plus! ( comme dit le slogan!)
Cela a permis de trouver un équilibre avec mon pso , j'en parle facilement. Ca me permet de parler et d'expliquer souvent ce qu'est cette maladie. Le pso a été trop longtemps "tabou". Il est temps de le faire connaître ! C'est l'ignorance de la maladie qui amène le rejet, la discrimination.
Quant au découragement des patients, il est réel dû au fait de nombreux échecs thérapeutiques, d'effets secondaires importants. Un traitement qui convient à l'un ne convient pas à l'autre. C'est la difficulté du pso.
Psoriasis : un regard si difficile à changerhttps://www.carenity.com/forum/psoriasis/ma-bibliotheque-psoriasis/psoriasis-un-regard-si-difficile-a-changer-353092015-11-06 19:31:11
Julien
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Julien
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