"Parmesan", "gratounette"… Le calvaire des Français atteints de psoriasis au travail

Douleurs, fatigue, handicap… Les personnes atteintes de psoriasis se heurtent encore à un mur de préjugés dans le monde professionnel, dus en grande partie à un manque d’information. Si bien qu'au bureau, les quelque 1,5 million de Français concernés doivent souvent affronter moqueries, mises à l’écart, voire discriminations.

""Gratounette" peut bien travailler le week-end, son contrat ne sera pas renouvelé." ""Parmesan", lui, peut bien faire des heures sup', sa carrière restera là où elle est." Voici le type de moqueries et sobriquets que doit encore affronter aujourd'hui en France 70% des actifs atteints de psoriasis cutané au bureau -soit tout de même plus de 1 million de personnes (sur quelque 1,5 million de Français touchés par cette affection). Ce chiffre effarant sont issus de l'étude PsoPro*, publiée par l'association de patients France Psoriasis et le laboratoire Celgene en octobre. "Cela nous a surpris, nous-mêmes, relève Roberte Aubert, présidente de l'association. On sait que les enfants ne se font pas de cadeau dans la cour de l'école, mais dans le monde du travail, nous ne pensions pas que ces pratiques étaient si répandues."

Pour Roberte Aubert, ces anecdotes ne représentent que la partie émergée de l'iceberg. "Notre pathologie ne suscite pas l'empathie et est source de nombreux préjugés qui compliquent les relations professionnelles. Mal informés, beaucoup pensent encore à tort que c'est une maladie psychologique, due au stress, qu'elle est contagieuse ou encore qu'elle est liée à un problème d'hygiène. Ce qui nous dessert énormément lors des entretiens d'embauche, sur le lieu de travail et même face aux clients. Et ce, alors même que les patients montrent une implication beaucoup plus forte dans leur travail que les autres actifs interrogés, selon les résultats de notre enquête."

"Cela dérange les clients, donc tu vas devoir partir"

Une stigmatisation qui débouche parfois aussi sur de la discrimination professionnelle. Selon l'enquête, 31% des actifs atteints de psoriasis cutané modéré à sévère déclarent que leur état de santé a eu un impact négatif sur leurs responsabilités professionnelles (contre 14% des actifs). Ils sont même trois fois plus nombreux à avoir connu des périodes courtes de chômage (1 à 3 mois) au cours des cinq dernières années (18% contre 6% des actifs en général).

Atteinte d'un lourd psoriasis cutané (jusqu'à 50% de la surface du corps recouverte de plaques) depuis l'adolescence et de rhumatisme psoriasique depuis deux ans, Vanda en sait quelque chose. "Pendant l'un de mes jobs d'été, j'étais caissière dans un magasin de vêtements. Mon psoriasis commençait à se voir au niveau du visage. Ma chef m'a dit: 'Moi ça ne me dérange pas mais les clients oui, donc tu vas devoir partir.'"

Aujourd'hui, maître de conférences, la trentenaire s'est aussi déjà sentie mise à l'écart. "Lorsqu'il fallait envoyer un délégué à de salons étudiants ou à des présentations importantes je ne faisais pas partie des éligibles, alors que depuis que mon traitement fonctionne et que ma peau a blanchi, oui", relève-t-elle.

"Comme c’était invisible, on pensait que j'étais démotivée"

Si la forme cutanée est très handicapante d'un point de vue social, le rhumatisme psoriasique (qui touche environ 30% des patients), invisible, est lui dans bien des cas invalidant autant que stigmatisant. Assistante de clientèle depuis plus de vingt-cinq ans dans le même groupe, Marie en souffre depuis bientôt dix ans mais n'a été diagnostiquée qu'en 2012, après plusieurs opérations. Coudes, poignets, épaules…

"C'est particulièrement douloureux. Les articulations se bloquent, ça me réveille la nuit. Et après il faut assurer la journée de travail, durant laquelle le simple fait de rester assise toute la journée derrière un ordinateur en effectuant des tâches répétitives est usant", explique la quinqua, aujourd'hui reconnue en tant que travailleuse handicapée et désormais en invalidité. "Comme la pathologie n'était pas visible, ma hiérarchie et mes collègues pensaient que c'était plutôt de la démotivation. J'ai demandé des aménagements de poste mais ça n'a pas été accepté car c'était trop compliqué dans l'organisation. Alors, non, je n'ai pas subi de discrimination, il n'y a pas eu d'effort ni de volonté pour prendre en compte ma pathologie. Ce qui est moralement assez déstabilisant", regrette-t-elle.

Si Marie a décidé de prendre les devants et d'en parler aux représentants du personnel et à la médecine du travail, beaucoup n'osent pas encore franchir le pas. "Plus de la moitié des malades ne consultent pas la médecine du travail. Il y a un vrai enjeu de sensibilisation des patients, des directions RH et même des médecins du travail sur le sujet", souligne Roberte Aubert, la présidente de France Psoriasis qui va prochainement rejoindre un groupe de concertation national rassemblant différents acteurs autour de la question globale de la qualité de vie des personnes atteintes de psoriasis (pouvoirs publics, association de DRH, laboratoire, médecins…).

Parmi les actions encouragées dans le monde professionnel, l'association recommande notamment le recours facilité au télétravail lors de poussées de la maladie, l'adaptation des outils de travail aux handicaps éventuels ou encore la création de programmes de réorientation en cas d'inaptitude. "On nous a mélangés avec les lépreux jusqu'en 1804 et il en reste encore quelque chose, d'une certaine manière. C'est en informant les gens qu'on parviendra à faire prendre en compte notre maladie et notre souffrance comme dans le cas de toute autre pathologie chronique sans ce parasitage des préjugés", conclut Roberte Aubert.

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Le psoriasis, une maladie méconnue mais des répercussions bien réelles

Le psoriasis est reconnu par l'Organisation mondiale de la santé comme "une maladie non contagieuse, chronique, douloureuse, inesthétique, invalidante et incurable". Maladie polygénétique, le psoriasis dépend à la fois d'un terrain génétique propice et de facteurs environnementaux (dérèglement hormonal, stress, exposition solaire, interaction médicamenteuse…).

Il en existe différentes formes. Le psoriasis cutané se distingue par l'apparition de plaques rouges recouvertes de nombreux petits morceaux de peau blanchâtre qui se détachent (des squames) généralement au niveau des coudes, avant-bras, genoux, ou encore du cuir chevelu. Il provoque souvent des démangeaisons, douleurs et saignements.

30% des patients atteints de psoriasis cutané développent aussi un rhumatisme psoriasique, qui se caractérise par de fortes douleurs articulaires aux poignets, doigts, voire même le long de la colonne vertébrale. Dans ce cas, la maladie en plus d'être douloureuse est également dans bien des cas invalidante sur le plan professionnel.

*Méthodologie: enquête IPSOS conduite du 13 juillet au 8 août 2016 auprès de deux échantillons, selon la méthode des quotas (sexe, âge, région, catégorie d'agglomération, profession et catégorie sociale individuelle et de la personne de référence du foyer). L'enquête PsoPRO compare 
la perception des actifs de la population générale et celle des patients actifs, atteints de psoriasis. L'étude a ainsi fait appel à deux échantillons de personnes: Un échantillon de 604 actifs, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, parmi lesquels 561 personnes en activité professionnelle; Et un échantillon de 798 actifs souffrant de psoriasis: 714 personnes atteintes de psoriasis cutané dont 81 sous traitement systémique (prenant un traitement médicamenteux par voie orale ou par injection), et 84 atteints de rhumatisme psoriasique. L'échantillon de patients interrogés, particulièrement varié, est également représentatif de la population active française: les répondants à l'étude exercent ainsi au sein de la fonction publique, du secteur privé (TPE, PME, ETI et grands groupes), ou bien encore travaillent en indépendants.

Source : Challenge

Et vous, avez-vous subi des moqueries et une discrimination professionnelle ?