Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale

Mon père à été en dialyse 2 ans avant d'être greffé.  Comme je suis atteinte aussi ma mère a toujours dis qu'elle donnerait un rein à moi en priorité si besoin. Heureusement mon père à été greffé et moi je e suis pas (encore) en besoin d'une greffe.

Courage à vous

Bonjour moi j'ai 36 ans j'ai une glomérulonéphrite extra membraneuse mes reins filtres mal j'ai une maladie auto immune mes anti corps attaquent mes reins on m'a fait 2 fois des injections danti corps moi aussi je suis comme vous j'arrête pas de faire des recherches sur internet car dans mon cas pas de guérison le développement de la maladie c'est direct vers l'insuffisance rénale mais je ne sais pas quand ? Je fais toujours mon régime sans sel pour aider mes reins à vivre plus longtemps bon courage à vous.

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et en recherche de réponses. 

Mon père a une polykystose rénale , mon fils aîné de 37 ans n'a rien sur l'échographie,  il a une petite fille de 4 ans. Mon 2ème fils âgé de 30 ans a la polykystose (reins,  foie...). La nephrologue ne nous a pas donné de réponse claire : ma petite fille aura-t-elle la maladie. J'ai lu sur Internet que non ??? Et de mon côté,  est-ce que je l'ai ??

Pour mon père,  personne ne nous avait expliqué les probables complications,  du coup, mon fils cadet n'est pas bien. Comment l'aider ?

Merci pour vos réponses. 

Bonjour on m’a dit que si ma fille a des enfants il y a 50% de risque que ses enfants aient la même maladie 

Bonjour

Pour ma part jai une polykystose rénale mais celle des adultes ou plutôt celle qui ne se voit qu'à l'âge adulte. Je suis maman et bien sur comme cest une maladie héréditaire on est tjs un peu inquiet. Moi jai su assez jeune vers 16 17 ans que j'avais des kystes. Mais la polykystose des enfants cest autre chose. Mais la recherche fait des progrès incroyables et il est fort possible que pour les enfants très jeunes il y ait un traitement stoppant la maladie avant qu'ils soient en insuffisance rénale. Il faut vraiment garder espoir. Moi je vais commencer le jinarc la semaine prochaine mais déjà par rapport a mamaman qui était dialyse a 42 ans j'aurais par le progrès et la prévention gagne pratiquement 10- 15 ans sans dialyse! Et jai 48 ans. 

Sinon bon pas de karaték ou de rugby...plutôt natation ou danse comme sport , pas trop de chips et de mc do et beaucoup d'amour...cest déjà une bonne prevention😉

On est de tout cœur avec vous mais vraiment croyez au progrès.  Sur la pkd nos chercheurs st à pied d'œuvre et on a des super nephro en France!

Pokemone

 

Bonjour,  je suis atteinte de dp

 

Pkd type 2, ma mère est porteuse et l a transmise à  4 de ses 5 enfants,  ma dernière fille est également atteinte... elle a tout de même décidé d avoir un enfant en toute connaissance des risques de lui transmettre la maladie... je suis tout de même inquiètes pour ce bébé mais les recherches avancent notamment au Canada... quant à moi, je suis sous Jinarc depuis bientôt 2 ans.... je vais bien.... ma vie ne tourne pas autour de la maladie. J ai 62 ans, cette maladie m accompagne depuis de très nombreuses années... mais ne dirige pas ma vie. Ma seule crainte : les dialyses qui elles, modifieraient ma vie. J espère que le Jinarc me permettra de reculer au maximum cette étape.  En attendant,  j ecoute mon corps et profite des bons moments de la vie. Bonne journée à tous

Bonjour

pour ma fille elle a de gros kystes aux reins. Les gènes de la polykystose ne sont pas présents. Nous ne savons pas ce qu’elle a comme maladie. 

Ses kystes sont très volumineux(5 à gauches et un à droite) et un à atteind 7,5 cm quand elle avait 10 ans. Elle a du se faire opérer en urgence car elle souffrait pour une alcoolisation des kystes. Ça a plus ou moins bien marché. Elle a du être hospitalisée et était sous morphine 15 jours car l’unique personne qui fait ça dans ma région n’etait pas disponible.... Elle est en contrôle tous les 6 mois. Et nous ne savons pas si cette maladie atteindra sa fonction reinale nous sommes dans le flou total ... 

bonjour moi la polykistose je connais bien je suis atteinte depuis l age de 20 ans j ai vécu normalement les médecins m ont toujours dit que j allais mourir  j ai toujours profiter de la vie.  pas de sport violent pas d alcool pas fumer et boire beaucoup d eau plus de 1,5 par jour  j ai fait aussi attention au sel pas de conserves n y charcuterie .  j ai fait aussi de la moto ; bouger et profiter de la vie .  Mes kystes sont énormes plus de 10 cm dans les deux reins et le foie  j ai 48 ans maintenant  et  la se complique dur.   l insuffisance rénal  je connais aussi depuis  mes 40 ans  c est plus difficile a gérer car c est sournois et ca ne préviens pas c est une maladie silencieuse .  Elle se découvre lors d une prise de sang elle se complique en dessous de 30 dfg  et elle emmène de hypertension  qu il faut bien surveiller avec un traitement .  L  insuffisance rénal se complique est le dfg descend en cas de diarrhée faire très attention .  Elle est dangereuse  en dessous  de 20 dfg   et se complique dur vers 16 dfg  et les dialyses  en dessous de 10 dfg .  beaucoup de médecins ne disent rien jusqu a que ça se complique moi et mon nephro ca passe pas et çà croche car il est complètement perdu .  Pour moi en juillet ma dfg est descendu vers 16 ça c est dur et j ai remarquer que c est ce que je mange et mon moral qui l on fait remonter car je suis a 20 dfg  mais c est toujours critique pour le nephro   le 18 novembre je vais voir comment marche les dialyses  et je le voit après et quand je le voit ma tension peut monter a 16meme plus ( blouse blanche )   je n ai pas envie de faire les dialyses n y envie d être brancher 3fois par semaine .  Pour moi ceux que l’on doit faire pour moi  maintenant   c est prise de  sang tout les mois ; et voir un dentiste;  un genyco; et un cardiologue  ;  et faire tous les vaccins hépatite et pneumologue on appel ca le protocole rénal et je suis aussi sur la liste des greffer .  Mon mari c est proposer de me donner un rein mais faut être compatible .Mais le nephro lui il avance pas  car compliquer ca c est une autre histoire  lui il veut que j aille en dialyse mais moi pas prête donc çà va encore chauffer avec lui  .  Pour l instant je profite de la vie et je vie au jour le jour je ne regarde pas l avenir car c est pas bon pour moi .

encore moi si je peux aider  le DFG  c est la fonction rénale c est ça qui dit si le rein marche bien et la créatinine  si elle augmente le DFG descend c est pas bon  ça marche comme ça .  pour moi j ai changer de métier j étais auxiliaire de vie spécialise dans les personne tétraplégique faut les lever  ;  des que l; on fait un métier  ou il faut forcer ou porter les reins fatigue dur .  Moi depuis 18 ans je suis assistante maternelle les enfants c est génial .  Mes le nephro me dit d arrêter et ça je ne veut pas ça m aide a tenir .  J ai tirer le pied et je me repose car je sais que le jour ou mes reins vont me lâcher c est les dialyses et je risque d arrêter mon métier .  j ai aussi une fille de 20 ans maintenant on n a vu a 3 ans qu elle avait la même maladie que moi j ai toujours fait attention au sel et elle a bu de l eau de 1;5  par jour elle a fait aussi de la natation car les autre sport était   interdit car c est kystes pouvaient péter n importe quand.  elle va bien maintenant elle a des petit kystes ; pas de douleur et elle vie bien comme moi au jour le jour .  Elle faisait juste une eco et une prise de sang tout les 6 mois faut surtout surveiller les enfants car ça peut se compliquer très vite .  Ma fille a beaucoup de caractère elle tient de moi et une sacrer volontee et elle profite de la vie .  Conclusion profiter de la vie soyez pas stresser car c est pas bon  surveiller les enfants eco et prise de sang  par ans ;  faite attention surtout au anti inflammatoire ça  abîme  le reins .   attention aussi au potassium banane et chocolat surtout quand l insuffisance rénal est installer  et profiter de tous les bon moment  et pour moi je fait de la relaxation ça me fait du bien. Merci de m avoir lu et j espère vous avoir un peu aider avec  mon expérience .

la polyskistose c est quand on n a plusieurs kystes dans les reins si il y en que un ce n est pas une polykistose  il faut en avoir plusieurs et souvent dans les deux reins  il y a des techniques surtout si les kystes sont petit  alcoolisation mais c est pas fiable d autre kystes s installent   a la place .  La ponction rénale qui absorbe le kystes fait sous camera  ça soulage mais  d autre kystes arrivent encore plus gros avec les années je l ai fait il y a quelque années   le kystes faisait 12 cm  énorme .  le plus difficile a vivre c est pas la polykistose c est l insuffisance rénal .  Faut savoir aussi que le foie peut être pris aussi c est ce que j ai  pareil des années après  Ma maladie c est une polykistose hapato renale et une  inssuffissance renal severe  plus une hypertension que je contrôle ;  depuis mes 20 ans j ai fait deux  septicémies  ( les kystes pètent et empoisonne le sang ) c est très grave ça se déclare si on urine du sang a surveiller  et c est une urgence  je m en suis sorti  et c est pour ça que je vie au jour le jour  si vous avez d autre questions contacter moi step57  si je peux aider .