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Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
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dinouille
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dinouille
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Bonjour
Ça fait 2 jours que j le moral à zéro je viens de découvrir que ma fille de 13 ans à des kystes au rein gauche , son papa a la polykystose rénal il a 43 ans et ça fait 3 ans qu'il se fait dyalisé, j de la peine et je suis vraiment triste que se soit pour mon mari ou pour mes enfants, j'ai 4 gosse et voilà que je découvre que ma fille aînée à la maladie de son père, je sais qu'il y a aucun remède à part la greffe ou la dialyse, je n'ai qu'un seul rein à pouvoir donner, mais à qui ?😢 mes enfants ou mon mari ? j'aimerais bien écouter des histoires comme la mienne ,cela me réconciliera. Et pour ma fille de 13 ans doit- je commencé les analyses et la surveillance médicale dé maintenant ? puis ce que on m'a dit que c trop tôt. Merci
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Ça fait 2 jours que j le moral à zéro je viens de découvrir que ma fille de 13 ans à des kystes au rein gauche , son papa a la polykystose rénal il a 43 ans et ça fait 3 ans qu'il se fait dyalisé, j de la peine et je suis vraiment triste que se soit pour mon mari ou pour mes enfants, j'ai 4 gosse et voilà que je découvre que ma fille aînée à la maladie de son père, je sais qu'il y a aucun remède à part la greffe ou la dialyse, je n'ai qu'un seul rein à pouvoir donner, mais à qui ?😢 mes enfants ou mon mari ? j'aimerais bien écouter des histoires comme la mienne ,cela me réconciliera. Et pour ma fille de 13 ans doit- je commencé les analyses et la surveillance médicale dé maintenant ? puis ce que on m'a dit que c trop tôt. Merci
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@Imen25ines Bonsoir,comment tu vas?pas facile avec ton mari sous dialyse et maintenant ta fille,trop tôt pour des analyses?qui t'as dit ça?tien je vais te donner un lien HTTP ou tu pourras posez une question et ils te rèpondront par mail.un kyste doit être surveiller,sa doit déjà faire quelque temps que ta fille l'a,elle doit être surveiller par urologue,afin de prévoir l'évolution du kyste.Bonne soiréehttp://www.dr-dilanyan.ru/fr/generale/kyste_renal https://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/1124-Insuffisance-renale-prendre-soin-de-ses-reins-permet-d-eviter-la-dialyse
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@dinouille à vrai dire c l'urologue qui est chargé des malades dans la clinique ou fait mon mari sa dyalise qui lui a dit qu'il ne faut pas s'affoler dé maintenant, il faut attendre quelques années encore, même moi j'ai trouvé se qu'il a dit un peu bizarre, je la ramènerai chez un autre urologue bien sûr, surtout parce qu'elle souffre des douleurs lombaires, mais au cours de ses 8 dernière année j'ai vécue cette maladie avec mon mari et je sais presque tous se qu il va me dire à propos de la PKD. Je suis totalement perdu et démoralisée jusqu'à maintenant j'ai pas pu surmontée ma peine, merci de vous avoir soucié à moi et merci pour vos conseils
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@Imen25ines Bonjour,comment tu vas?j'espère que ta fille n'a pas trop mal;les lombaores je connais comme beaucoup d'autres membres ici pour diverse raison.Moi c'est l'arthrose avec rétrécissement du canal lombaire rt également trouver il y a un an un kyste rein droit,d'ailleurs va falloir que j'en parle à ma nouvelle doctoresse puisque l'ancien n'avait plus rien à faire de rien beaucoup de patient s'en plaignait.Pour la soulager fait elle des séances de kiné,boire beaucoup d'eau surtout minimum 1.5 L/jour.Tu sais les rein je connais moi je suis habituer aux calculs rénaux des 2 reins alors Urétéroscopie et laser je connais.Mais tu as raison de consulter un autre urologue c'est la meilleur chose à faire comme ça tu auras un avis différent.Hier j'ai regarder sur internet et j'ai pas trouver grand chose comme avancée médicale sur le sujet.Passe un très bon dimanche,prenez soin de vous .Bisous.
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@dinouille Bonjour
Les douleurs lombaires de ma fille ne sont pas permanent , c'est de temps en temps, il suffit qu'elle s'alonge sur le dos pour les soulager. En se qui concerne votre kyste rénal, c'est un kyste aquis c pas cogenital, donc ce n'est pas la peine de vous soucié ,ce n'est pas le cas de la PKD ,je connais des gens qui on des kystes rénaux aquis et ça ne leurs pose aucun problème ils vivent normalement . Je vous souhaite un prompt rétablissement et merci pour tout
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@Imen25ines Bonjour,j'espère que vous aurez une réponse et une prise en charge plus sérieuse avec un autre urologue.Moi je m'en fait pas,le plus qui me dérange c'est l'arthrose cervicale et mon diabète qui ne baisse pas depuis un an,depuis que mon diabéto ma changer mes insulines soit disant plus concentré mon hémoglobine glicquèe est monter à 8.5;,8.4;8.5.si c'est ça son insuline plus forte qu'il la garde,avec l'autre je dépassais pas les 8.1,c'étais haut mais moins que maintenant.Passe un bon après midi,et bon courage.
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sonechko
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Louise
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Bonjour à tous,
Deux patientes ont pris le temps de nous répondre sur leur histoire familiale, leur réaction face à la maladie et leurs traitements.
Je vous invite à regarder leur interview en vidéo, afin d'obtenir des informations et de comparer votre histoire à la leur. Cela fait toujours du bien de constater que l'on n'est pas seul :
Belle journée,
Louise
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Steph57
Steph57
Dernière activité le 04/08/2022 à 13:11
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Bonjour je m'appelle Stéphanie et j'ai ma fille de 9 ans qui a été diagnostiqué pour la polikystose rénale. Nous avons découvert les kystes en 2014 , le médecin traitant disait que ce n'était rien. En 2015 elle a fait une pyélonéphrite et la pédiatre qui la suivait m'a parlé de cette maladie.
Mon médecin traitant est tjs persuadé que ce ne sont que des kystes.
son père et moi n'avons pas cette maladie. La recherche génétique est en cours depuis un an. Le pkd1 est ressorti négatif. La généticienne nous a dit que notre fille a pu avoir une modification génétique lors de la fécondation
elle a 1 kyste à droite et 5 à gauche. En un an elle a eu 2 kystes en plus et les autres grossissent.
Elle n'est pas en insuffisance rénale , pour le moment tout va bien mais je n'ai vraiment pas le moral. Lundi la neffrologue m'a dit que même si les tests génétiques ne sont pas finis c'est bien une polykistose rénale.
Je me sens vraiment perdue
Je recherche des parents, ou des personnes qui vivent la même chose, je cherche des témoignages et des conseils, merci