Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
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@Imen25ines Bonsoir,comment tu vas?pas facile avec ton mari sous dialyse et maintenant ta fille,trop tôt pour des analyses?qui t'as dit ça?tien je vais te donner un lien HTTP ou tu pourras posez une question et ils te rèpondront par mail.un kyste doit être surveiller,sa doit déjà faire quelque temps que ta fille l'a,elle doit être surveiller par urologue,afin de prévoir l'évolution du kyste.Bonne soirée
http://www.dr-dilanyan.ru/fr/generale/kyste_renal https://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/1124-Insuffisance-renale-prendre-soin-de-ses-reins-permet-d-eviter-la-dialyse
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dinouille
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@Imen25ines Bonjour,comment tu vas?j'espère que ta fille n'a pas trop mal;les lombaores je connais comme beaucoup d'autres membres ici pour diverse raison.Moi c'est l'arthrose avec rétrécissement du canal lombaire rt également trouver il y a un an un kyste rein droit,d'ailleurs va falloir que j'en parle à ma nouvelle doctoresse puisque l'ancien n'avait plus rien à faire de rien beaucoup de patient s'en plaignait.Pour la soulager fait elle des séances de kiné,boire beaucoup d'eau surtout minimum 1.5 L/jour.Tu sais les rein je connais moi je suis habituer aux calculs rénaux des 2 reins alors Urétéroscopie et laser je connais.Mais tu as raison de consulter un autre urologue c'est la meilleur chose à faire comme ça tu auras un avis différent.Hier j'ai regarder sur internet et j'ai pas trouver grand chose comme avancée médicale sur le sujet.Passe un très bon dimanche,prenez soin de vous .Bisous.
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dinouille
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@Imen25ines Bonjour,j'espère que vous aurez une réponse et une prise en charge plus sérieuse avec un autre urologue.Moi je m'en fait pas,le plus qui me dérange c'est l'arthrose cervicale et mon diabète qui ne baisse pas depuis un an,depuis que mon diabéto ma changer mes insulines soit disant plus concentré mon hémoglobine glicquèe est monter à 8.5;,8.4;8.5.si c'est ça son insuline plus forte qu'il la garde,avec l'autre je dépassais pas les 8.1,c'étais haut mais moins que maintenant.Passe un bon après midi,et bon courage.
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dinouille
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Enquête sur la PKRAD (Polykystose Rénale Autosomique Dominante)
Steph57
Steph57
Dernière activité le 04/08/2022 à 13:11
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4 commentaires postés | 3 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Bonjour je m'appelle Stéphanie et j'ai ma fille de 9 ans qui a été diagnostiqué pour la polikystose rénale. Nous avons découvert les kystes en 2014 , le médecin traitant disait que ce n'était rien. En 2015 elle a fait une pyélonéphrite et la pédiatre qui la suivait m'a parlé de cette maladie.
Mon médecin traitant est tjs persuadé que ce ne sont que des kystes.
son père et moi n'avons pas cette maladie. La recherche génétique est en cours depuis un an. Le pkd1 est ressorti négatif. La généticienne nous a dit que notre fille a pu avoir une modification génétique lors de la fécondation
elle a 1 kyste à droite et 5 à gauche. En un an elle a eu 2 kystes en plus et les autres grossissent.
Elle n'est pas en insuffisance rénale , pour le moment tout va bien mais je n'ai vraiment pas le moral. Lundi la neffrologue m'a dit que même si les tests génétiques ne sont pas finis c'est bien une polykistose rénale.
Je me sens vraiment perdue
Je recherche des parents, ou des personnes qui vivent la même chose, je cherche des témoignages et des conseils, merci