Les recherches sur la PR

Bonjour @SandyBonbon‍ , merci pour ce sujet !

@Celsius‍ @Fanny33‍ @SoukaLrn‍ @joelle6270‍ @Petitellalla‍ @Sophie84‍ @Nathalie38‍ @Pink76‍ @Nadja55‍ @oli2vv‍ @Loma200‍ 

N'hésitez pas à participer à ce sujet si cela vous intéresse ! Vous pouvez partager des découvertes médicales, de nouvelles solutions thérapeutiques ou bien d'accompagnement, ou tout autre sujet 

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

Merci pour votre article. J'ai une PR micro cristalline. Mon traitement, pour freiner les poussées, methotrexate 1 fois par semaine en injection et kineret (biothérapie) 1 injection journalière. De 4 poussées par an j'en ai 2. Cela fait 4 ans que je suis sous methotrexate et 2 ans que mon rhumato m'a rajouté la biothérapie car le metho n'était plus assez efficace.

Bonsoir Nathalie  je viens de lire votre message  et voici comment  je me suis traité  depuis le début Cortisone  10mg tous les jours Metho  une fois par semaine  en injection  et speciafoldine  tous les jeudi soit deux jours après  metho Cela  pendant deux  ans avec bilan sanguin  toutes les semaines  pour trouver le bon dosage   c'est  à  dire voir vitesse  de sédimentation  et crp  au bon niveau  Ensuite quand celui ci fut trouver nous avons espacé  les bilans une fois par mois et celà  a  bien marcher pendant  10ans  Le corps  s étant habitué  plus d effet donc changement  on ajoute embrel  en bioterapie  une injection  par semaine  puis au fil du temps  avec l amélioration  on diminue  petit  à  petit la cortisone  et on espace les  injections  Cela pendant  10ans  aussi en ayant réussi  à  espacer  à  21jours Tout allait très  bien jusqu'à  croire que  j etais en complète  rémission  me disait le rhumato  Hélas  ce n était qu' une fausse  joie car il y a deux ans nouvelle  rechute très  sévère  avec deux hospitalisations  Huit  kilos de  moins en deux semaine  Grosse  frayeur et terrible douleurs  Morphine et tout  ce qui s en suit Changement  de protocole Suppression  de l embrel  pour roactemra  en perfusion une fois par mois en hôpital  de jour pendant  six mois et pas de  bon résultats  sur quatre semaine  une semaine  de trop avec bien sûr  bilan sanguin Donc on remet metho en comprimé  et roactemra  en injection  toute les semaines  chez soi toujours avec cortisone  Voici donc28mois que je suis bien en ayant espacé  injections  à  15jours depuis 4mois Vous voyez donc que ce n est pas simple  et au contraire  très  lourd En novembre  dernier j ai fait  une très  mauvaise  chute dans mon jardin  double  fracture du col du fémur  donc opération d une prothèse  de hanche complète  puis double  fracture poignet 38jours de plâtre avec 4broches  donc arrêt  du traitement  jusqu'à  cicatrisation  avec le soucis  que la maladie  reprenne le dessus Ce qui s est donc passé  J ai donc encore souffert  terriblement  pendant  six semaines  en attendant  que le traitement  reprenne  son effet LA  je marche très  bien avec cette prothèse mais poignet encore handicapé  car la flexion  mammaire n est qu' à 30pour cent et on ne fera pas mieux avec des douleurs  permanentes que je vais  devoir supporter  tout le temps Voyez vous le courage qu' il faut c est comme  celà  que l on remonte la pente et aussi garder le moral Avec tout celà  on réussi  à  s en sortir Bien sûr  il faut  un très bon entourage qui joue aussi  énormément  J ai 65ans et 27 ans de maladie  Je sais  donc  de quoi je parle et j espère de tout coeur  que cela  reste  ainsi  le plus longtemps  possible  Soyez très  fort et persévérant  avec ces mauvaises  maladies et ne perdez jamais  le moral Bon courage  Nathalie  et vous  tous  Je reste  à  votre écoute  pour vous soutenir Amitiés     Patrick

@SandyBonbon bonsoir

Je viens de lire votre article sur la stimulation du nerf vague très intéressant. Je ne connaissais pas cette étude qui pourrait être révolutionnaire. Toutefois, tout ce qui touche à la neuroscience me fait un peu peur. Les effets collatéraux sont inconnus. Pour moi, l’espoir de guérison se trouve davantage sur les solutions physiologiques. La probiotique par exemple. Cela reste que mon avis personnel. 

Cordialement Celsius

@Celsius 

bonjour,

vous avez raison... mais je trouve l’étude intéressante et si la solution venait à être maîtrisée et ma PR se dégrader, je pense que j’étudierai la question. (Je ne me vois pas vivre toute tordue).

Bonjour à tous,

je vais dévier un peu du sujet initial, mais cela reste de la recherche liée à notre maladie.

Je m’explique : si vous suivez l’actualité, une des molécules qui semble agir contre le covid est la chloroquine.

voici un des articles que j’ai trouvé https://www.researchgate.net/publication/339021704_Remdesivir_and_chloroquine_effectively_inhibit_the_recently_emerged_novel_coronavirus_2019-nCoV_in_vitro/fulltext/5e396d5d299bf1cdb90b2f94/339021704_Remdesivir_and_chloroquine_effectively_inhibit_the_recently_emerged_novel_coronavirus_2019-nCoV_in_vitro.pdf?origin=publication_detail

pourquoi est-ce intéressant pour nous ? Parce que cette molécule est présente dans le plaquenil sous forme d’hydroxychloroquine.

Enfin, le Plaquenil est un des traitements de la PR. Il a été mon traitement pendant des années...

pouvez-vous partager ici les articles scientifiques que vous trouverez (pas de presse classique qui raconte n’importe quoi) ?

Merci par avance de ce partage d’info .

Bonjour 

L'Alliance internationale de rhumatologie COVID-19 mène une étude pour comprendre comment COVID-19 affecte les adultes et les enfants atteints de maladies rhumatismales dans le monde entier. Les adultes (âgés de 18 ans et plus) et les parents d'enfants atteints de maladies rhumatismales sont invités à participer (que vous ou votre enfant ayez été ou non
diagnostiqués avec COVID-19).

https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D

C’est une organisation internationale avec une étude pourtant sur tous les pays du monde. Je vous invite à répondre (pour le moment les malades français ont peu répondu).

Tout le monde pourra accéder  aux résultats.

Merci par avance