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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Effets secondaires biothérapie et méthotrexate (dents)
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@Espoir75017 coucou. La biothérapie pour moi c'est une injection journalière de kineret. Elle complète le l'injection du mardi de methotrexate
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@noel.. Coucou. Problème de dents et maintenant dépigmentation de la peau. Cela fait 2 semaines qu'une grosse plaque blanche sur la cuisse vient d'apparaître. Dermato d'urgence à aller voir
Espoir75017
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@Nathalie38 ok merci pour la nuance Nathalie, c'est en effet ce que je pensais ce n'est pas un nom de médicament mais la "façon de l'administrer" donc quand on les prend comme moi en "cachet" on ne peu donc pas parler de " biothérapie" dis moi Nathalie tu en prends beaucoup, moi j'ai seulement de traitement depuis 15 jours alors que j'ai la POLY depuis plus de 5 ans " mais j'avais un autre traitement qui a été très positif pour l'inflammation donc les douleurs c'était le RITUXIMAB en cure a raison de 2 perfusions par an ils me l'on fait pendant 2 ans et ensuite on arrété car grosse amélioration et ils m'on prescrit " methotrexate 10mg et Kineret 10 mg en CACHETS et seulement 1 fois par semaine! Bon je vois que ca te donne des problèmes de dents et aussi une plaque blanche sur la peau, tu as raison d'aller voir le dermato, courage et merci de me tenir au courant.
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@Espoir75017 cela fait un an que je suis sous biothérapie. 4 ans sous metho en cachet pendant 2 ans et injection car le foie ramassait. En injection mes prises de sang sont meilleures. De plus que j'avale par jour 190 mg de cachet de morphine pour ma Fibromyalgie et 20 mg de valium. La polyarthrite a été découverte vraiment mais je l'avais avant, et il y a un an et demi. Mais la biothérapie me calme les douleurs. Il a fallu 6 mois pour un effet positif. Concernant les dents personne n'a ça apparemment donc ça vient peut être de moi, problèmes de déchaussement. Les plaques ça doit être le metho d'après certaines patientes qui en ont. J'ai passé une écho ce matin des poignets et doigts. Il y a toujours des épanchements synoviaux mais ils me font moins souffrir qu'avant. Dis moi si j'ai répondu à ce que tu voulais. Contente de parler avec toi. Bises
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bonjour Nathalie, je suis vraiment desolée de ne pas t'avoir répondu tout de suite, mais quand je lis tous les médicaments que tu prends la chose que j'a envie de te dire c'est que "plus vous prenez de médicaments plus vous vous détraquez ailleurs donc plus vous avez de maladies, tu sais j'en parle en connaissance de cause quand j ai fais ma maladie de crohn ils m'on donné une brochette de medicaments et pareil pour toutes les personnes qui étaient a l'hôpital dans le meme service on se revoyais régulièrement on discutaient ensemble et celle qui purnait le plus de medicament étaient de plus en plus malades alors au début j 'ai fais comme tout le monde sauf que j ai refusé d'office la morphine et le valium ou autre car je voulais garder toute ma tête, je voyais tellement de persones qui en prenaient et qui perdaient de plus en plus tous leurs point de repére et qui devenaient complétement dépendants et abrutis "je n'ai jamais voulus car j'aurai été pareil" alors au bout d'un an après avoir essyé tous leurs traitement comme je n'avais aucune amélioration ( et le autres non plus) moi j'ai pris la décisions d'arréter leurs médicaments et le seul que j'ai accepter de prendre du " Smecta et du phosphalugel et du oméprazole pour "protéger et renforcer le seul intestin qui me restait" et ca a marché!! evidement j'ai terriblement souffert pendant bc d'années mais c'était mon choix et les années m'on prouvé que j ai eux raison car j'ai stabilisé mes maladies et ca fait longtemps que je ne souffre plus! comme ils donnes les même traitement pour crohn et pour la poly récement en rumato ils on décidé de me donner " métho" évidement j'ai refuser car je l'avais déjà pris et qu'il me rendait très malade, mais comme ca remontais a 20 ans je me suis dis qu'entre temps mon corps avait changé et que la il allait peu être me soulager un peu mes douleurs alors je l'ai pris 3 fois de suite a raison de 1 par semaine, j'ai été terriblement malade " très mal au ventre et a l'estomac envie de dégueuler completement amorphe et des vertiges " évidement les rumatos m'avaient dis que je risquais d'avoir ces effet très indésirables mais que c'était "normal et qu'il fallait insisté" et bien NON j'ai trouvé ca ANORMAL et j'ai arrété et j'ai bien fait car j'étais plus malade et ca me détraquais ailleurs, alors mon traitement c'est a nouveau " prédnisolone 4 mg par jour et 2 daffalgants" et ca me soulage très bien mes douleurs évidement je marche a pied 2 heure par jour en me trimballant et je monte les escalier pour faire bouger mes genoux, j'aimerai te dire qu'il y a 3 ans j'ai pris " rituximab " en perfusion en hôpital de jours, j'ai fais 3 cure donc 3 perfusion sur 1 an et demi et ce traitement m'a fait énormément de bien, au bout de la 1er perfusion j'avais déjà presque plus mal, je sui persuadé que je vais bc mieux grace a ce traitement "je n'ai plus d'inflamation donc bc moins de douleurs , il me l'on arrété il y a 1 ans et demi et c'est pour ca que le traitement que je prends a la place me convient, ce traitement fait effet sur plusieurs années je sais que si 1 jours j'en ai a nouveau besoin evidement que je leurs demanderai je crois que tu ne connais pas ce traitement moi je te conseillerai d'en parler a tes docteurs, sachant qu'ils ne disent pas tous PAREIL et décident de se qu'ils donnent et c'est bien ca le PROBLEME donc il ne faut surtout pas hésiter a voir PLUSIEURS spécialites, personnellement je trouve que tu prens énormément de médicaments comme d'aillers bc de malades et évidement ca te détraque ailleurs! voila ilo n'est évidement jamais trop tard pour allez voir un autre spécialiste et pour changer de traitement, tu vois moi j'ai refuser toutes leurs merde au bout de 1 an et j'ai bien fais et je te promets que j'étais très gravement malade et qu'ils ne croyaient pas a une amélioration, ils croyaient tous "tout le contraire" après tout EUX ils nous donnent les médicaments des laboratoires ce sont des médecins c'est leur JOB on paye une consultation donc on a une prescription de medoc " les labos sont content et eux aussi " sauf NOUS mais EUX ce font du FRIC a chacun son boulot on va pas leurs retirer leur SALAIRE! il en on besoin pour vivre reconnait avec moi que si ils "soignaient leurs patients ils n'en auront plus" amors je n''irai pas jusqu'au dire que les LABO le font expréss mais je maintiens comme bc de personnes que les LABOS le SAVENT alors….! gros bisous. - Annick -
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Louise
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@Nathalie38 bonjour, je poste ici votre dernier message pour éviter une discussion en doublon. J'espère que d'autres membres pourront vous aider ! Bonne journée à vous.
Bonjour je suis sous biothérapie, Injection journalière de kineret, depuis plus d'un an et demi. Malheureusement je ne ressens pas tellement d'effets positifs sinon moins de gonflements au réveil et un déverrouillage rapide. Concernant les douleurs, cela ne m'apporte rien. Existe t'il d'autres biothérapie. Je suis également sous methotrexate depuis 4 ans une I jection par semaine et j'avale de la morphine toutes les 4 h pour les douleurs. Si vous êtes sous biothérapie et que vous ressentez des effets positifs merci de m'indiquer le nom. Je ré ous mon rhumato au chu en janvier et j'ai envie de tout arrêter car les effets secondaires sont énormes. Fatigue encore plus intense qu'avant, dérèglement au niveau intestins..... Un zombie. J'en ai marre. Merci de votre aide
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Louise de l'équipe Carenity
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@Espoir75017 coucou. J'ai eu depuis nos messages 4 infiltrations au bassin en juillet. Comme si je n'avais rien fait. J'ai avant hier fait 3 infiltrations, 2 aux poignets et une à l'index. On verra, ce n'est pas le même produit que le bassin. On verra, Je revois le rhumato en janvier. Je me pique un jour sur 2 maintenant pour la biothérapie jusqu'à ce que je revois le rhumato car il voit bien que ça ne s'améliore pas. Je vais lui parler de ton traitement. J'ai pris ma décision. Si aucun changement suite à la diminution de la bio, j'arrêterai. Par contre la morphine c'est à ce jour le seul médoc qui me soulage. Mais je suis une zombie à partir de 14h. Le matin ça va. Mais dès que je me pose un moment dans mon fauteuil, je somnole toute l'après midi. J'en ai marre ! Mais ces putains de douleurs je n'en peux plus. Et c'est ce que je vais lui dire.
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@Espoir75017 non le metho n'est pas une bio therapie
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@Nathalie38 Bonjour Nathalie, mince tu as énormément de médoc et pratiquement pas d'amélioration, en réalité je constate que le seul traitement qui te soulage c'est la morphine, donc je comprends que tu veulent le garder mais la morphine soulage toutes les douleurs ce n'est pas un traitement, tu va donc attendre jusqu'à "janvier? c'est ANORMAL tu ne peux pas voir ton rumato avant décidément bc sont trés peu compétant tu as raison de lui parler de mon traitement qui est RITUXIMAB moi avant de l'avoir j'ai aussi galéré et aucun RUMATO n'en parlait et ne me donnait tous que des traitements a la cons et tj les mêmes donc j''essayais qq jours et j'arrétais car ca me détraquais énorme bon évidement je n'essais plus dernièrement j'ai repris METO car on me le conseillais je l'avais pris ya 10 ans et arrété très vite, la je l'ai repris r et arrété au bout de 3 jours car j'étais malade a cause su medoc, je crois que tu va être obligé d'insisté si il refuse de te donner ce traitement "demande lui pourquoi? et es qu'il le connait? car c'est pas sur, moi je l'ai pris 3 fois a raison de 1 perfusion en HOPITAL de JOURS tous les 6 mois ca ma fait un bien FOU 10 jours après la 1er perfusion, si ton rumato ne travaillent pas en hôpital de jour il va refuser car "il ne pourra pas te le faire" et ca m'étonnerai qu'il te disent de changer de rumato car tru est sa paye a la fin du moi, mais dans ce cas moi je te conseil d'en changer et de prendre un rumato qui travaille dans les hôpitaux public, mois actuellement et depuis 1 an ou 2 je prend 4 mg de prédnisone ca remplace le Solupred qui n'existe plus pour le moment, ca me soulage très très bien et pour l'instant donc plus besoin de RITUXIMAB je prens aussi 2 daffalgan par jour et sincèrement ca va! et tu vois c'est grace au RITUXIMAB, j'avais aussi eue qq infiltrations mais bc moins que toi, car dans le service de rumato ou je vais j'e voyais bc de personnes qui avait des infiltrations comme toi et au début c'était au genou et ensuite ailleurs et encore ailleurs alors c'est la que j'ai dis que je ne voulais pas rentrer dans ce "systéme" et j'ai eu de la chance car justement a ce moment la dans le service il m'avait changé de RUMATO et c'est elle qui a changer mon traitement quand j'ai refusez tout le reste et que je lui est parler de mon parcours! alors MERDE il faut insister et refuser alors fais le car si on les écoute leur traitements sont bien et c'est FAUX , j'aimerai savoir si tu es suivit par un RUMATO qui travaille dans un hôpital ou chez un RUMATO qui travaille en privé??? Allez courage et puis tanpis si tu est abruti a partir de 14 h en prenant ta morphine car la au moins tu n'as pas mal ca te permet de SOUFFLER avant d'avoir un traitement EFFICACE. Bisous
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Hello à tous. Hasard ou pas ? Depuis un an que je suis sous biothérapie, je suis j'ai des problèmes de gencives. Je suis sous methotrexate depuis 4 ans. Mais je perds mes dents. J'en ai 2 qui sont tombées toutes seules. Donc appareil dentaire. Est-ce que quelqu'un sous metho ou biothérapie a eu ces effets ?