Patients Fibromyalgie
SEP et kiné
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SepSepien
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@maritima égalé, régalé, oui, pour l'exemple.
Mon kiné propose plus simple en proposant de rétracter les bras, ou d'étirer devant moi ou au-dessus, l'élastique qu'il tend sur les côtés ou à l'arrière, afin de faire travailler des groupes de muscles.
Ca fait de l'effet (pas que des douleurs ). !!!
!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Coluche : " Les Suisses font la gymnastique à la radio le matin :
Levez, baissez, levez, baissez... Bon maintenant on va faire l'autre paupière..."
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dan26576
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SepSepien Je pense à ma kiné, qui me fait comme exercices dans mon salon je pose mon dos contre le mur plat, et je descend vers le sol en fléchissant mes genoux séparé l'un de l'autre, et je remonte plusieurs fois, le but est de toujours rester droits quand je marche ; car la fatigue fait que j'ai toujours tendance à me vouter vers l'avant sent m'en rendre compte, toujours faire attention, au niveau de mes épaules pour rester droit : mission sépien combattant gô ! et je part marcher toujours le do droit !!!! nous sommes des combattants, et fiers de l'être !
Amitié, et bonne fin de journée
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xavier666
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@dan26576 on me donne presque le même exercice :
1 - tenir appuyé contre le mur, ta tête bien droite en regardant devant ;
2 - des squats (où il faut se redresser le plus droit possible, les épaules écartées) avec genoux écartés.
Oui, comme toi, je trouve les exercices très "payants" pour entretenir la forme.
Passe une bonne journée.
Amitiés.
!!!
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dan26576
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Oui, bonjour, je suis très content de parler avec toi, on parle la même langue, je pense au frère de mon feu grand père, qui a 94 ans, et qui fait toujours de la marche, et contre mon mure j'ai le portrait de mon arrière grand-père, son père, Zéphirin, pris lors de la première guerre, dans le 157e régiment d'infanterie alpine, un homme qui avalait pu survivre à cet guerre ; alors que ce régiment avait été supprimé à cause d'un nombre de mort trop important ! qui avait été en orient, pour combattre les turcs, allié des allemands !
Oui j'ai hérité de cet instinct de la marche, oui les escaliers sont parfait pour muscler les jambes, passe une super journée
Amitié
!!!
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xavier666
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Bonjour @dan26576 ,
Quel palmarès de bravoure ! Chapeau et respect +++++++++++++++++!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Plus je fais d'exercices, moins j'ai de douleurs.
Le retour de 3 semaines d’alitement à l'hôpital est une épreuve, il faut reprendre les bonnes habitudes !!!
EXCELLENTE journée à toi aussi, à tous.
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dan26576
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@SepSepien Bonjour,
Je repense à la forme de sep que j'ai, forme primaire progressive, la cure de solumedrol, que je fais tous les six mois, pour stopper l'évolution de la sep, cure que me fait prendre le professeur Jean Pelletier cette forme de sep touche en règle général les patients qui ont entre 40, 50, ans et plus, moi j'avais 24ans quand j'avais ressenti les premiers effets, névrite optique ; plus que un dixième à mon œil gauche ;
le premier neurologue que j'avais vu Padovani m'avait fait passer une irm cérébral, qui avait montré de suite que j'avais la sep, mais il me savait pas quelle traitement me faire prendre, il pensait me faire prendre un traitement pour la forme récurrente, rémittente ; mais le voyant hésitent, agressif, car j'avais refusé de prendre ce traitement, j'étais partis, et ne l'ai plus revu, car j'étais apeuré.
Deux ans après, je ne pouvais presque plus marcher, ma mère avait vu ma tante, grande sœur de mon père, qui a aussi la sep, et qui ne peux plus marcher qui s'était retrouvé en fauteuil roulant !
Alors de suite j'avais été dans un CHU de la timone Marseille, pour voir le professeur Jean Pelletier : irm cérébral, irm médullaire, ponction lombaire, pour voir que j'ai la forme primaire progressif
Et Pelletier m'avait dit de faire souvent des exercices physique, ce que je fais, pour me sentir mieux, j'ai la chance de n'avoir jamais ressenti de douleur
L'opticien que j'ai vu m'a dit qu'à mon œil gauche je suis remonté à 3 dixième, une bonne nouvelle
Toi aussi passe une bonne journée
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xavier666
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Bonjour @maritima @serpic @dan26576 , à tous,
Entre le PC qui ramait, les obligations administratives et le sport, il a fallu faire des compromis, je suis parti un moment ... et avec la chaleur ça se complique.
Mais je retrouve et dépasse les capacités d'avant le COVID (attrapé février 2021) !
En divisant par 2 le Crestor (--> 2,5mg matin et soir), le phénomène de Raynaud (gonflement et coloration des extrémités) a réduit, la fatigue à l'effort aussi, c'est peu mais toujours ça de gagné. Les pieds ont dégonflé (avec la température et la circulation++ sanguine).
Je pense bien à vous tous.
Bises et amitiés.
!!!!!!
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dan26576
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dan26576
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Bonjour SepSepien
Je suis partis marcher dans un parc, marcher en poussant un fauteuil roulant, car pour les longs trajets il vaut mieux le fauteuil roulant, car chez moi je marche comme tout le monde, pour les cours déplacements.
Je pense bien à vous, et je remercie le climat agréable qu'il y a.
Passez une super journée
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xavier666
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Et " puisque partir c'est mourir un peu " .....( mais de qui ce poème? ) l'important est de revenir et avec de plus grandes capacités qu'avant le covid attrapé.
Reste à gérer la chaleur !!! dont ce n'est pas la fin !
Et de même, bises, amitiés et pensées @SepSepien ...............................................................................................!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonsoir,
Indispensables rééducation et entretien :
Dès le matin : 30mn après le réveil.
- allongé : gym avec les jambes : 20 (sortes de) pont (mais dos droit incliné à 45°), 10* rétroversion du bassin, encore à 45° des petits mouvements du bassin, puis tenir 30s au plus haut, bicyclette allongée, ciseaux, pieds qui décrivent des ronds 2* 10* dans chaque sens, ...
- sur le ventre : 2* 20 jambes tendues qui se lèvent et baissent
- sur les avant-bras : 3* lever le bassin en V inversé (puis repos !)
- 5* lever / baisser des genoux sur les côtés en alternance
- le chat (plusieurs façons)
- ....
J'ai un kiné 3 à 4* par semaine 30mn : exercices, puis massages. Ca passe vite, après je continue tout seul.
Température inférieure à 26°C pour pouvoir bouger, et musique pour la motivation.
Oufff !
Bises.
Debout : 2*10 houlahoups, 20 pointes, 20 squats, repos 5mn, 3* 2*10 genoux qui tournent (je ne connais plus le nom), 8* 2*équilibres sur un pied, 2* 10 fentes, repos, ... vélo 2km, ...