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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
moi,je suis plus salee,c est pour ca!!par contre j ai une faiblesse pour les caramels au beurre salee!!bon j arrete car je me donne faim!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour je suis nouvelle sur ce site, depuis hier, et jusque là je n'ai pas trouvé ce fameux forum de discussion sur la fibro.. Franchement ce site est très complexe pour moi pour le moment je ne comprend rien, je tombe totalement au hasard sur des discussions alors que ça pourrait être tellement plus simple si directement on pouvait voir les options dans le barre de menu où y a profil etc car là c'est vraiment du chinois pourtant je ne suis pas bête j'ai un bts et j'ai bosse dans l administration.. Bref j'espère m en sortir car ce site me semble très intéressant pour les gens comme moi malade et isolée mais sincèrement je me laisse quelques jours pour essayer de comprendre comment ça fonctionne et si je n y parviens pas je me retirais de ce site car pour l instant cela ne m apporte que du stress et de la frustration de ne pas réussir à retrouver les messages etc.. Car j'ai lu des messages qui m étaient adressés personnellement auxquels j'ai répondu mais Qd je vais ds boite de réception ou messages envoyés et reçus ya rien !! Puf je comprend et sérieux ca me tape sur les nerfs,, j ai l impression d'être stupide et d être la seule à ne rien comprendre ici c'est sûrement encore pire.. Là. J écris mais pareil je ne vois même pas ce que j écris !! Puf vraiment rien n est fait pour facilité le dialogue ici.. Désolée si il manque des mots ou si mes phrases et ne sont pas cohérentes ou encore erreurs de frappe car je ne peux malheureusement pas me relire.. Oui j étais contente de trouver ce site mais totalement déçue de son utilisation ..
Utilisateur désinscrit
je suis connectée depuis ce matin mais aucune discussion possible avec personne :-( à quoi sert réellement ce site si ce n est que marqué l humeur du jour ?? Je pense que j'aurais du m abstenir encore un site qui ne sert à rien.. Je suis sincèrement déçue moi qui était heureuse à l idée de pouvoir échanger discuter de cette saloperie avec des personnes qui vivent et comprennent ce que je ressens bien. Je dois dire que c'est absolument rien de tout ca.. Pourtant j'ai eu des demande d amis que j'ai accepté j'ai recu des messages auxquels j'ai répondu etetc bref je crois que je vais encore tester quelques jours mais pas plus..
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Bonjour Pris54,
Pour accéder aux sujets de discussions tu cliques sur "Mes groupes" puis sur "Mes discussions" et là, tu trouves toute la liste des sujets !
N'hésite pas à me redemander si tu n'as pas compris .
En ce qui concerne ta boîte de réception de mp, si elle ne fonctionne pas, envoie un mp à Julien notre Administrateur, lui seul pourra t'aider.
Bon courage, tiens-moi au courant si tu le veux bien !
Bon après-midi
Utilisateur désinscrit
Pris, perso je t'ai répondu mais pas aussitôt car je n'étais pas connectée puisqu'au boulot et d'ailleurs là j'y retourne
Utilisateur désinscrit
Merci Mocouk et Gigi ! Mais quand je vais sur mes groupes rien ne se passe.. Svp comment on fait pour parler à l administrateur ? Apparemment rien ne fonctionne pour moi lol en tous cas je vous remercie tous les deux pour votre gentillesse et de vos réponses
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Tu peux le contacter en le recherchant dans "Aide" en cliquant à gauche de ton pseudo, en haut de la page à droite mais actuellement il est sur le forum dans le sujet "Partez à la recherche des œufs" !
Tu cliques sur son pseudo et tu vas dans "envoyer un mp"
Bon courage
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Pris54,
Je viens de t'envoyer un mp afin de voir si ta messagerie fonctionne.
Utilisateur désinscrit
Merci Gigi t es adorable
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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bonjour pris54desoler ce tantot je n etait pas sur l ordi autrement je t aurais repondu generalement j y suis tres souvent j esperes que tu vas arriver a trouver des personnes a qui parler si tu as besoin je suis la
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,